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Ich und mein Leben mit HC

Hallo zusammen!

Ich bin Bluesky alias Claudia 19 Jahre und habe seit geburt einen HC. Eigentlich hatte ich die ganzen 19Jahre nie wirkliche Probleme. Hin und wieder mal ne Shuntverlängerung 5Tage Klinik und dann mit voller Power nachhause. Auch in der Schule und Alltag habe ich eigentich keine Einschränkungen. Was ich leider nie mitmachen durfte war Sport weil kein Lehrer Rücksicht nahm.

Aber das ist ja vorbei. So dann fing ich eine Lehre an aberdaswar mir icht gegönnt.
Hatte bereits 2 Jahre Unterdruck mit starken Kopfschmerzen.
Im April dieses Jahres war mal wieder eine Shuntrevision aber diesesmal wurde alles komplett neu gelegt weil es von dem Modell (asbachuralt) keie Ersatzteile gab.

Also bekam ich ein Codman Medos Hakim anfangs schien alles O.k. aber dann fing es an.
Wieder Unterdruck ,Kopfschmerzen, Übelkeit, Gangstörungen.
Also wurde das Ventil verstellt und das ging 4Wochen so mit CT, MRT, Druckmessung.



Dann nach 4 Wochen neue OP Codman Hakim Ventil nicht verstellbar. Anfangs schien für einen Tag alles besser irrtum gleiche Situation wie vorher. Dann LP weil Druckmessung nicht möglich war. Druck ergab immer Null durch die ganz engen Ventrikel.
Nach mittlerweile 10 Wochen Ratlosigkeit bei den Ärzten Psyche?Shunt defekt? oder doch nur die Eingewöhnung?

Also Reha aber das war keine Neurofachkundige wie sich hinterher raus stellte. Die konnten nichts machen.aber das wussten die Ärzte auch nicht.
nun evtl. Reha Gailingen Fachkundige Reha mit KH für Neuro.
Mal sehen ob die wissen warum es mir so schlecht geht.
Habe auch schon einige Berichte geschrieben im Forum blieb aber immer anonym vielleicht klappts jetzt.

Wenn ich neues weiss melde ich mich.
aber wer das gleiche erlebt hat kann sich ja melden

Bluesky

Geschrieben von Bluesky am 29.08.2002 17:27:50   (3362 * gelesen)

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Kommentare

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Re: Ich und mein Leben mit HC 
von Lea am 15.09.2002 20:15:33 
Hi Bluesky! Ich bin ebenfalls 19. Und dachte bis gestern das es keine jungen Menschen mit dem HC gibt.Bis ich auf diese Seite gestoßen bin.Ich habe auch seit Geburt eien HC.Mit 10 Jahren wurde auf die andere Seite ein neuer gelegt, weil der Schlauch abgerissen war.Ging alles gut. Bis vor 2 Monaten: Übelkeit , Kopfschmerzen.Bin ins Krankenhaus und sie wollten nur ein neues magnetisches Ventil einsetzen. und einen neuen Katheter. Der Schlauch sollte drinnbleiben, weil der noch ok war. Kennst du das magnetische Ventil?Kenn die Fachbegriffe nicht, Sorry. Einen TAg vor meiner Entlassung wurde mitr gesagt, dass der Kathter zu kurz ist und sie einen längeren reinlegen müssen.Die Ganze Sch... nochmal von vorne.Das war dann erledigt,konnte nach hause.Nach vier Wochen stellte ich eine Schwellung hinter meinem Ohr fest.Also zum Hausarzt, der schickte mich ins KH.dort wurde festgestellt, das der Schlaich abgeriisen war umnd im Unterbauch liegt.Also musste ein neuer Schlauch rein. Mein zweites Lehrjahr hat begonnen.Kann dich echt gut verstehen!!!! Würde mich auf ene Antwort freuen!!!! Ciao Lea