Mein Termin in Münster...


Datum 27.09.2003 20:07:19
Thema Ratschläge

Hallo Gemeinde!!!

Heute war nun mein "Vorstellungstermin" in Münster und da mein Vertrauen in Bethel nicht mehr vorhanden ist und es mir zunehmend schlechter geht (mittlweile nicht mehr ab und zu sondern schon ständig), wollte ich versuchen, um eine Druckmessung herum zu kommen und eine 2. Meinung hören, die mir sagt, welche Möglichkeiten (ausser einer 3-tägigen Druckmessung) mir sonst noch zur Verfügung stehen.



Die Doc´s in Münster meinten heute zu mir, dass eine Druckmessung auf jeden Fall angebracht sei. Ich zeige mittlerweile schon neurologische Defizite (ich kann mit geschlossenen Augen nicht mehr gerade stehen, zeige Schwindel).
Nun wurde mir der Vorschlag gemacht, eine Lumbalpunktion durchzuführen. Hierbei würde mir eine bestimmte Menge an Wasser aus der Wirbelsäule genommen, ich müsste dann "nur" 6h liegen, dann würde man testen, wie viel Wasser nachgeflossen ist und dabei feststellen können, ob der Durchgang am Aquädukt noch genug frei ist oder teilweise doch verschlossen ist. Sie meinten, der Druck im Kopf sei nicht "so wichtig"- eher die Menge an Wasser, die wieder abliesst!!

Diese Möglichkeit finde ich auf jeden Fall besser als eine erneute Kopf-OP. Wenn sich herausstellt, dass alles ok ist, könnte ich evtl. noch am gleichen Tag nach Hause (spätestens am nächsten Tag). Ansonsten müsste ich gleich dort bleiben und es würde dann ein Shunt gelegt.

Die Doc´s in Münster konnten nicht verstehen, warum mir damals in Bethel nicht gleich ein Shunt gelegt wurde, da bei meiner Art von HC kaum eine Chance auf dauerhaften Erfolg mit einer Ventrikelustomie besteht?! In den allermeisten Fällen würde sich das Loch wieder verschliessen/verkleben.

Tja, wem ich glauben soll?

Ich weiß nur, dass mein jetziger Zustand keine Dauerlösung ist....

Ich wünsch´euch was!!
Greetinx

Kathrin :-)


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRhVGc
Re: Mein Termin in Münster...
von anneg am 01.10.2003 22:24:58
Hallo Kathrin! Wir sind auch in Münster in Behandlung, bei wem warst du denn da? LG, Anne :wavey:
 

Re: Mein Termin in Münster...
von anonymous am 06.10.2003 11:13:07

 Hallo Anne!! Ich habe gerade erst Dein Posting gelesen- sorry, dass ich also erst jetzt antworte :-). Den Namen des Arztes kann ich gar nicht sagen, da ich keine 5 Minuten dort war. Ich weiß nur, dass er noch sehr jung war (knapp 30) und sehr nett. Da der Vorschlag recht vernünftig klang, habe ich dem Termin zur LP zugestimmt. Ich habe die Doc´s gefragt, welche Möglichkeiten mir ausser einer Druckmessung noch zur Verfügung stehen, und sie haben mir eine andere Möglichkeit genannt. Fand ich echt ok von ihnen! Mittlerweile weiß ich aber, dass eine LP sehr ungenau ist und keinen Aufschluss darüber geben kann, ob das Loch, was mir vor 7 Monaten gebohrt wurde, noch frei ist, oder sich wieder verschlossen hat. Also werde ich den Termin nicht wahrnehmen. Im Moment habe ich auch kaum Probleme- nur leichten Druck auf den Augen und manchmal Schwindel. Das ist meiner Meinung nach nicht akut genug und werde keiner weiteren OP (wenn´s auch nur ein kleiner Eingriff ist) zustimmen. Bist Du (seit ihr) denn mit Münster zufrieden? Wie sind denn die Erfahrungen, die Du gemacht hast? Danke!!! Kathrin :wavey:
 

Re: Mein Termin in Münster...
von anneg am 07.10.2003 13:00:51

 Hallo Kathrin! Also wir sind in Münster in folgenden Abteilungen: Neuropädiatrie Neurochirurgie Augenklinik Orthopädie und bis auf letztere gut zufrieden. V.a. Fr Dr Brentrup (NCH) hat auf uns einen sehr kompetenten Eindruck gemacht. Mit der Orthopädie allerdings hatten wir nur Probleme! Deshalb waren wir im September in Tübingen in der Entwicklungsdiagnostik/Neurochirurgie. Die Fr Prof Krägeloh-Mann soll die Koriphäe im Bezug auf ICP sein. Den Termin hatten wir aber bei ihrer Oberärztin Fr Dr Mayerhofer, denn dann konnten auch die Orthopäden sich unseren Lukas anschauen. Es war total toll! Keine 3 Stunden Wartezeit auf den Arzt, und keine 5 minuten Gespräche mit dem Arzt, sondern: 15 Minuten Wartezeit, und 2 stunden Arztgespräch und Untersuchung! Weiterhin viel Glück! Bis bald! Anne :wavey: