konnataler Hydrocephalus internus communicans


Datum 23.04.2011 15:32:25
Thema Ratschläge

 

Hallo!

 

Bei meinem Kind (5 J.) besteht ein konnataler Hydrocephalus internus communicans.

Seit dem zweiten Lebensmonat ist es mit einem Mitteldruckshunt versorgt und seither Komplikationsfrei.

Diagnose schon Mitte der Schwangerschaft.

Im Laufe der nächsten 12 Monate muss der Shunt erneuert werden, wegen Wachstum.

Möchte gerne Menschen kennen lernen die möglichst den "gleichen" Hydrocephalus haben, eventuell auch angeboren.

Gibt es andere Operationsmöglichkeiten? Ventrikulostomie?

Habt ihr selbst so einen Eingriff machen lassen?

Oder wie ging es euch in der ersten Zeit nach der Shunt-OP?

Habt ihr eine normale Schule besucht, eine Ausbildung gemacht?

Was seit ihr heute von Beruf?

Könnt ihr weit gehenst uneingeschränkt leben?

Braucht ihr Hilfe im Alltag?

Leidet jemand von euch mit dieser Diagnose unter Vergesslichkeit?

Hat man spezielle Ansprüche, z. B. von der Krankenkasse etc.?

WENN IHR NICHT HIER ANTWORTEN WOLLT, DANN BITTE PRIVATNACHRICHT.

Dieses Mal möchte ich gerne besser informiert sein, bevor ich mit meinem Kind ins Krankenhaus gehe und einen Eingriff machen lasse. Ich möchte nicht das "einfach" operiert wird und wir dann wieder ohne weiteres Wissen nach Hause geschickt werden.

Ich wünsche mir für mein Kind, wie es wohl jede Mutter sich wünschen würde, das BEST MÖGLICHE!!

...im Hinblick auf seine Zukunft....!

Bitte antwortet mir, auch wenn ihr glaubt das ich das eventuell alles schon wissen könnte.

Ich danke euch von ganzem Herzen und wünsche jedem noch eine gute Zeit!



Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: konnataler Hydrocephalus internus communicans
von Michaela am 23.04.2011 17:36:20

Hallo Nils

ich schreib dir eine PN.

schöne Feiertage

Michaela

 

Re: konnataler Hydrocephalus internus communicans
von Sanne76 am 25.04.2011 20:45:14

 

Hallo,
also meine Tochter hat auch einen HC aber aufgrund Hirnblutung.

Wer es nicht weiß sieht es nicht. Sie besucht eine normale Regelschule muss aber mehr lernen als ihre Mitschüler.

Im Großen und Ganzen geht es ihr gut mit dem HC. Hatte zwar schon viele OP`S und später auch Krampfanfälle... aber trotzdem sind froh, dass sie so ist wie sie ist.

Kannst mir auch gerne ein PN schreiben!

 

Alles Gute für euch

LG SANNE

[addsig]

Re: konnataler Hydrocephalus internus communicans
von anonymous am 30.04.2011 17:51:19
Hallo Nils, ich habe Dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße Caroline www.leben-mit-hydrocephalus.de/
 

Re: konnataler Hydrocephalus internus communicans
von Nils3000 am 31.05.2011 23:20:04

 

Hallo!                :027:                      :17!!:               :027:

 

Erstmal danke für die Nachrichten. Konnte mich einzige Zeit nicht mehr auf der Seite anmelden. Hat ewig gedauert bis die ganze Passwortproze... erledigt war. ;-)

 

Mein Sohn hat seit Wochen ständig Kopfschmerzen, meistens Stirn, manchmal auch Hinterkopfschmerzen. Dann ist er auch sehr lichtempfindlich. Neuerdings weint er in Situationen, in denen er noch nie geweint hat.

Kann das auf eine Störung des Shunts hindeuten?

Für ein Buch hab ich so auf die Schnelle keine Zeit, zum lesen. Werde es aber noch tun.

 

Wer kennt sich aus mit Kopfschmerzen? Wir müssen wohl ins Krankenhaus. Eventuell auch schon eine Shuntrevision an. :(

Was, wenn das CT nichts zeigt? Habe hier gelesen das hat es auch schon gegeben. CT zeigt noch keine Auffälligekeiten und doch ist der Shunt schon verstopft. Geht das denn?

 

Scheut euch bitte nicht mir zu antworten.

Alles was ich will ist Austausch und Wissen sammeln, damit ich mein Kind möglichst gut auf sein Leben mit HC vorbereiten kann!

Vielen lieben Dank!

 

PS: Vielleicht habt ihr noch ein Paar humorvolle, witzig frische Buch-Tips für mich auf Lager, mit denen ich mir dort die Zeit vertreiben kann. ?? :deal2: