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Hallo Hydrocephalus Team,

bei unserem Sohn Collin Benjamin ist in der 31 SSW ein pränataler Hydrozephalus internus festgestellt worden. Beide Seitenventrikel sind deutlich erweitert, der Kopfumfang liegt jedoch im Normbereich. Die daraufhin erfolgte Betreuung am Uniklinikum Lübeck war professionell und menschlich zugleich. (Hat das Uniklinikum Lübeck einen guten Ruf bei HC-Patienten?)

Alle Untersuchungen der Pränataldiagnostik konnten jedoch (oder auch Gottseidank) keine Ursache für den HC feststellen.

Am 13. Juli 04 kam Collin per Kaiserschnitt zur Welt (SSW 36). Während die Hebamme mit dem kleinen Collin an mir vorbei lief, konnte ich sein hübsches Gesicht und seine strampelnden Bewegung sehen. Er schrie aus Leibeskraft. Was für ein Gefühl.

Das erfolgte MRT zeigte die deutlich erweiterten Seitenventrikel bei konstantem III und IV Ventrikel. Die Hirnsubstanz um die Ventrikel und Liquorräume war unauffällig, der Blutfluss und damit der existente Hirndruck normal.

Den HC erklären sich die Ärzte laut MRT durch zu enge Foramen Monroi, die die Seitenventrikel mit dem III Ventrikel verbinden. Alles andere scheint ok.

Collin ist heute 3 Monate alt, gibt die ersten uuuh und aah Laute von sich, und zeigt motorisch und klinisch keine Einschränkungen.

Wir sind überglücklich, dass er sich so gut entwickelt, haben aber trotzdem Angst vor dem was noch kommen kann.

Wir sind in 14 tägiger ärztlicher Kontrolle (Kinderarzt mit Sono-Möglichkeit)

Seit der ersten Sonographie sind die Ventrikel unverändert groß. Die Ärzte an der Uni haben uns gesagt, dass die Chance besteht, dass sich die Foramen Monroi mit dem Wachstum noch erweitern. Ist das so? Habt Ihr vieleicht noch einen Tip für uns und kennt Ihr Spezialisten zu diesem HC-Bild?

Wir freuen uns auf Eure Antwort.

Christian, Kathrin und Collin

Hallo,

vielleicht solltet Ihr Euch zur Sicherheit noch eine 2. Meinung bei Fr. Dr. Hänsel-Friedrich im Heidbergkrankenhaus Hamburg (Neurochirurgie) einholen, um ganz sicher zu gehen. Dort ist der nächste Ansprechpartner in Norddeutschland für eine HC-Ambulanz (siehe hiesige Klinikliste).

Viel Glück!

Sonja
HC, Jhg 1973

Hallo Sonja,

danke für Deine Antwort und den Hinweis auf Fr. Dr. Hänsel-Friedrich.

Wusste gar nicht, dass Hamburg sogar eine HC-Kinderambulanz mit Sprechstunde hat. Wir werden Collin da auf jedenfall in den nächsten Wochen vorstellen.

Nochmals Danke.

P.S. Tolle Seite und nette Menschen.

Gruß
Christian

Hallo Christian,

viel Glück in Hamburg! Ich selbst habe Frau Dr. Hänsel-Friedrich auf der HC-Tagung in Hamburg kennengelernt. Sie machte einen sehr engagierten und freundlichen Eindruck.

Grüsse
Sonja