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     Allgemeine Sprechstunde des Hydrocephalus Team
     Slit-Ventricle-Syndrom

Autor Druckerfreundliche DarstellungSlit-Ventricle-Syndrom
koalababy
Neuer Gast

Registriert: 15.11.2005
Beiträge: 4
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Geschrieben: 15.11.2005 11:17

Hallo, ich habe mich gerade hier neu angemeldet. Meine Tochter verstarb am 29.12.03 im Alter von 9 Jahren durch die Folgen mehrerer Sinusthrombosen, die aus einer nicht erkannten Hirnschwellung entstanden. Seit d. Diagnose hydroc.int. war auch bekannt, dass sie Schlitzventrikel hatte. Niemand wies auf das Slit-VentrikelSyndrom hin, auch in Eurer angebotenen Fachliteratur bekommt man keine Hinweise darauf, dabei ist dies doch so gefährlich! Meiner Tochter hilft es nicht mehr, die Ärzte haben sich nur auf d. Bildgebung verlassen, die eben ihre engen Ventrikel zeigten u. sie keine Veranlassung sahen, etwas für sie zu tun. Bitte weist doch auf diese furchtbare Möglichkeit einer Komplikation hin, damit nicht noch mehr Menschen Schaden davon tragen!


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 16.11.2005 14:20

Hallo,
tut mir leid, dass eurer Tochter nicht geholfen werden konnte bzw wurde. Wusste nicht, dass Schlitzventrikel solche Probleme machen können. Habe wieder mal dazu gelernt!
LG SANNE


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koalababy
Neuer Gast

Registriert: 15.11.2005
Beiträge: 4
Sende eine Private Nachricht an koalababy
Geschrieben: 16.11.2005 14:31

Hallo Sanne, danke für Dein Mitgefühl. Ich hoffe, dass dieses Drama anderen Betroffenen erspart bleibt, deshalb möchte ich auch gern mehr Aufklärung darüber erzielen!
Lg Frauke


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Sanne76
Gast

Registriert: 29.08.2004
Beiträge: 31
Wohnort: bei Diez/Limburg


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Geschrieben: 16.11.2005 20:38

Das finde ich gut. Hab schon oft von Kindern gehört die Schlitzventrikel haben. Unsere Tochter hatte bisher zum Glück nach Überdrainage nur eine Neigung zu Schlitzventrikel aber das hat sich schnell gebessert.
Vielleicht kannst Du in anderen Foren auch was dazu schreiben? z.B. www.hoyte.de? Wäre bestimmt interessant für alle Betroffenen.
LG SANNE


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koalababy
Neuer Gast

Registriert: 15.11.2005
Beiträge: 4
Sende eine Private Nachricht an koalababy
Geschrieben: 17.11.2005 11:34

Hallo Sanne,
danke für den Tipp, habe mich gerade dort angemeldet. Diese Seite ist nun wirklich einzigartig für Betroffene des HC und SB, umfassende Beratung, tolle Moderatoren.
Euch Moderatoren hier würde ich empfehlen, sich das mal anzuschauen!

Liebe Grüße
Frauke


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