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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und suche alle möglichen Formen von Hilfe und Erfahrungen.

Ich bin nun in der 27 SSW. Wir waren vor 5 Wochen bei einer 4D Ultraschall Untersuchung beim Frauenarzt in der Perinataldiagnostik. Aus Neugier auf unser Kind und die tollen Bilder. Als der Arzt das Gehirn untersucht hat, ist mir und meinem Mann aufgefallen das die Gehirnräume zu dunkel erscheinen und das ein Füßchen komisch aussieht. Auf Nachfrage, sagte er , wir müssen uns nach der Untersuchung mal unterhalten. Der Arzt war sehr einfühlsam und fachlich korrekt uns gegenüber. Er sagte uns das unser kleiner Sohn den Verdacht eines Hydrocephalus internus mit Erweiterung der Seitenventrikel und des 3. Ventrikel (V.a. Aquäduktstenose) Klumpfuß li hat. Da brach natürlich erstmal eine Welt für uns zusammen. Wir haben dann eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und uns wurde gesagt, das die Chromosomen unauffällig sind.

Wir bekommen natürlich unseren kleinen und freuen uns sehr auf Ihn.

Wir sind nun alle 4 Wochen in Bonn in der UFK und in Siegen im Jung Stilling KH in der Perinatalstation und untersuchen das Gehirn per Ultraschall. Die Kinderärzte sagten uns das Jonas, so soll er heißen, nach der Geburt per Kaiserschnitt eine Shunt OP bekommt. Natürlich fängt jetzt die Neugier an, welchen Weg wir gehen werden und welche Hürden wir meistern müssen.

Vieleicht könnt Ihr uns ja wertvolle Tipps und Ratschläge geben.

Im vorraus schonmal Danke.

Liebe Jeanette!

Ich bin eine Selbstbetroffene, die seit ihrer Geburt einen Hydrocephalus internus hat.
Mittlerweile bin ich 16 Jahre alt und es geht mir sehr gut.
Ich hatte natürlich am Anfang meines Lebens auch die notwendige Shunt Operation und dann noch 2 weitere Korrektur-Ops im Laufe meines Lebens....

Trotzdem konnte ich mich ganz normal entwickeln, wenn man mich so sieht, würde man nicht denken, dass ich diese Krankheit habe. Ich bin genau so,wie alle anderen Mädchen in meinem Alter.

Ich hoffe für euch, dass es bei eurem Jonas auch so gut verläuft wie bei mir!

Ich hoffe, ich konnte euch etwas Mut machen!

Hallo Cosima,
ganz vielen lieben Dank für deine Aufbauende mail.

Ja, du hast uns viel Mut gemacht und auch wir hoffen das bei Jonas alles gut geht.

Gestern hatten wir eine weitere Ultraschalluntersuchung und es hat sich herraus gestellt, das die Ventrikel sich in den letzten 3 Wochen um"nur" 1,5mm erweitert haben.
Das sehen wir als positives Zeichen an. Wenn es so bleibt, sagte der Arzt, bräuchte Jonas eventuell kein Shunt-system aber das wird sich alles erst in der nächsten Zeit zeigen, wie es sich weiter entwickelt.

Wir haben Jonas dann gestern in 4D gesehen und Hey, es wird ein echt hübsches Würmchen. Das sagt wohl jede Mutter von seinem kleinen oder seiner kleinen.
Also, nochmals Danke für deine lieben Worte und weiterhin alles alles gute für Dich

Lieben Gruß Jeannette

Hi Jeannette,

vielleicht magst ja mit mir Kontakt aufnehmen.
Bin grad selbst 22.SSW und muss jetz nach Lübeck zur ersten Nachuntersuchung seit der Feindiagnostik.. ebenfalls Hydrocephalus.

LG Lucy

Hallo Ihr zwei,

ich denke das eure Würmchen ´bestimmt schon auf der Welt sind! Ich wollte euch nur sagen das ihr euch keine Sorgen zu machen braucht. Ich selber habe seit meinem 13.ten Lebensjahr einen Shunt ich bin mittlerweile fast 33 Jahre alt und habe selber einen kleinen Sohn (9 Monate) und die Krankheit hat überhaupt keinen Einfluss auf mein Leben

Lg Angelika