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Hallo Anja,

jetzt kann ich Dich ein bissl besser verstehen und hoffe die Medis helfen Dir alles lockerer zu sehen.

Also, Lea kommt mit der "Krankheit" gut zurecht. Bisher musste sie sich noch nichts Gemeines anhören, aber die meisten Kinder wissen ja auch nicht wirklich Bescheid, da sie ja auch eigenltich wie ein normales Kind ist.Macht sich aber jetzt auch des Öfteren Gedanken wie es nächstes Schuljahr im SChwimmunterricht wird, wenn die Kinder ihre Narben sehen... hoffe ich kann ihr Selbstbewusstsein bis dahin noch etwas aufbauen (leider glaubt sie nicht wirklich an sich)

Sie macht keine speziellen Therapien. Wir gehen einmal wöchentlich Reiten und turnen, dass wars auch schon, also ganz normale Sachen.

Groß ist sie auch nicht (ca 120cm und wird 9Jahre im Aug) und in der Grobmotorik hängt sie natürlich auch bissl nach. Hat Radfahren erst mit 7Jahren gelernt und schwimmen kann sie auch noch nicht, will sie auch nicht, wenn etwas nicht sofort klappt dann schaltet sie einfach auf stur.

Sie besucht eine ganz normale Regelschule, hat nur SChwierigkeiten in Mathe und wurde mittlerweile auf Rechenschwäche getestet, aber die Ergebnisse stehen noch aus.

Wie Du siehst ist es bei uns nicht schwer ein ganz normales Leben zu führen, da sie ja seit fast 6Jahren keine Probs mit dem Shunt hatte, nur letztes Jahr im Dez musste sie per Hubschrauber ins KH geflogen werden, da sie ihren ersten (und hoffentlich einzigen)Krampfanfall hat. DAs was schlimm und das möchte ich nicht nochmal erleben, da hatte ich wirklich richtig Angst um sie.

Die ersten 3Jahren war ich natürlich nervlich auch oft total fertig aber heute läuft alles ganz normal, muss auch sie hat ja noch nen kleinen Bruder

Wie ist es bei euch? Geht Dominic schon zur Schule? Welche Beeinträchtigungen hat er durch den HC?

Echt blöd, dass er durch die Schiel-Op so schlechte ERfahrungen gemacht hat, da ist es echt verständlich dass Du Angst vor der OP hast...... was ist denn damals falsch gelaufen??

Alles Gute weiterhin, kannst mich auch gerne per PN anschreiben, würde mich freuen..

LG SANNE

Hallo!

Ich möchte ganz herzlich DANKE sagen, dass es dieses Forum gibt. Dadurch lernt man einen HC besser zu verstehen und man fühlt sich nicht mehr alleingelassen!!

Dominic wird nun am Mittwoch operiert (Schlauchverlängerung an beiden Ventilen) Wir haben es ihm mit der Geschichte, die ich geschrieben "beigebracht", in Kombination mit dem Teddy Gavin, von dem Jessica geschrieben hat. PS: Jessi vielen Dank für den wirklich guten Tip, dass man über die Firma Aufklärungsbroschüren bekommen kann.

Er ist so tapfer und hat verstanden, was es mit einem HC auf sich hat. Jetzt erst fallen ihm seine dicken Narben am Bauch auf, die vorher für ihn wohl normal waren... Bis jetzt läßt er sich von seiner Angst noch nichts groß anmerken. 

Hat jemand von Euch schon Erfahrung gemacht, wie groß/stark die Schmerzen nach einer Schlauchverlängerung sind? Wie lange muß man stationär im Krhs. bleiben und gibt es evtl.Druckschwankungen, die durch die OP entstehen könnten??

Ist auch jemand von Euch bei Prof.Dr. Vogel in Berlin in Behandlung??

Es grüßt euch ganz herzlich,

Anja!

PS: Drückt ihm bitte alle ganz ganz fest die Daumen, dass er das alles gut verkraftet.

Hallo Anja

Nun Druckschwankungen wird es geben, da be der OP ja Liquor abfliest der erst wieder erneuert werden muss. Allerdings kann ich dir nicht sagen wie stark sich das für euren Sohn bemerkbar macht ( da man ja eh nach der OP liegt )

Freut mich aber das wir euch helfen konnten.

Alles alles Gute für deinen Sohn.

Ciao Michaela