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Hallo,

ich bin dankbar, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, Sie können mir evtl. weiterhelfen.

Mein Sohn ist jetzt vier Jahre alt. Er hatte mit 5 Wochen eine Ventrikeleinbruchsblutung. Daraufhin hat sich ein HC entwickelt - wenn man das so sagen kann...

Er wurde dann mit 9 Wochen mit einem VP-Shunt mit einem PaediGav 4/14 Ventil versorgt.

Seit er laufen kann hat er immer mal wieder - zeitweise öfter, zeitweise deutlich weniger - Kopfschmerzen, muss sich dann hinlegen bzw. erbricht dann. Meist geht es ihm nach einer-zwei Stunden liegen wieder besser.

Wir haben schon öfter darauf vermutet, daß er eine Überdrainage haben könnte.
Lt. MRT, das wir nun machen liessen hat sich das wohl bestätigt. Eng stehende Ventrikel - der Katheter sitzt nur noch am Rand.

Der Vorschlag der Ärzte war nun, das Ventil auszutauschen. Ein PaediGav 9/29 wäre das Ventil der Wahl....

Nur: einerseits lese ich auf Internetseiten, daß bei einem Schlitzventrikelsyndrom (welches er ja mit deutlich engen Ventrikeln UND Kopfschmerzen hätte) sein kann, daß der Katheter verstopfen kann...dies lässt mich zu der Überzeugung: Ja - die OP muss sein, bevor schlimmeres passiert.

Andersrum hat mir unser behandelnder Arzt in der Klinik jetzt gesagt, daß sie so Austäusche von Ventilen ganz ganz selten machen - weil es eben nicht so oft vorkommt, daß die Ventile zu schwach werden.
Andersrum frage ich mich dann: Wozu gibt es dann die verschiedenen Stufen? Warum sagt er dann...daß mein Sohn ja noch das Babyventil drin hat, und das neue seiner Altersstufe entspräche. Wie jetzt? Muss man das anpassen oder nicht? Wozu das dann?

Zuerst dachte ich, daß es wichtig wäre, wegen der Verstopfungsgefahr und der Gefahr, bei Schlitzventrikeln schlecht einen neuen Katheter legen zu können.
Andersum sagt mir der Arzt, so dringend sei es nicht, er möge mich nicht drängen, und wir müssen das ja nicht machen...

Ich verstehe jetzt gerade die Welt nicht mehr....*verwirrtbin*

Kommt es denn jetzt häufiger vor, daß Kinder, die als Säugling einen Shunt bekommen, dann mit zunehmender aufrechter Aktivität ein stärkeres brauchen? Oder ist mein Sohn da ein Sonderfall?
Geört das operiert oder können wir es getrost bleiben lassen?
Was passiert - wenn wir es machen lassen - wenn er das stärkere Ventil nicht verträgt?

Kann es vlt. ja sogar sein (auch das hat unser Arzt angedeutet), daß er doch selbst Liquor abbaut oder über die Kommunikation über das Rückenmark funkioniert...?

ich dachte immer nach einer Hirnblutung wäre Eiweiss im Liquor, das die Poren verstopft, und das könnte sich nicht selbst wieder regulieren.
ABER - wenn er selbst Liquor abbaut, dann dürfte doch das Ventil nicht mehr pumpen, weil der Druck passt...dann wiederum dürfte er aber auch keine Überdrainage haben?

Sorry - lang geworden und mit ganz grosser Sicherheit verwirrt und voller Tippfehler...aber ich brauche echt mal Rat von "aussen" und eine kleine Hilfe...

vielen herzlichen Dank und Gruß
Madita

Hallo Madita!

Also ich kann dir nur zu einer Op raten!Haben die Ärzte schon versucht, den Katheder durch zu spülen!Das macht man, wenn das Kathedersystem verstopft ist und erst, wenn das nichts bringt, ist ein neues Ventil die nächste Möglichkeit!

Ich habe selbst schon von Geburt an (1985) bis zum 2. Lebensjahr (1987)4 Mal ein neues Ventil bekommen wegen einen Schlitzventrikel und weil das System immer mal wieder zusaß! Dazwischen wurde es auch bei Problemen öfter mal durchgespült!Wenn dass dann doch nicht zum gewünschten Ergebnis führte, erst dann wurde bei mit ein Austausch des Systems vorgenommen.

Seit der letzten Austausch-OP 1987 habe ich keine Probleme mehr!
Vorher hatte ich auch Schwindelanfälle,Gleichgewichtsstörungen, Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen und war dabei auch immer sehr schläfrig!
Ist alles immer ein Anzeichen dafür, dass das System nicht in Ordnung ist!

Wenn dein Arzt die Op nicht machen will, würde ich an deiner Stelle zu einem anderen Arzt gehen!

Ich weiss ja nicht, wo du wohnst aber wenn du möchtest kann ich dir die Adresse von meinem Neurochirurgen geben!Er arbeitet im Evangelischen Krankenhaus in Hamm (NRW)und ist in der Abteilung für Kinderchirurgie.
Er heißt Dr. Kühnapfel.Er ist der Nachfolger von dem Arzt, der mich immer behandelt hat!Er hat bei dem Vorgänger gelernt und ist genauso gut!

Meine Eltern und ich haben mit diesem Krankenhaus nur gute Erfahrungen gemacht!Deshalb gehe ich dort auch immer noch zur Kontrolle obwohl ich längst erwachsen bin!

Wenn du die Telefon-Nummer haben willst, um einen Termin zu machen, kannst du dich per Mail bei mir melden!

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen!
Ich wünsche mir für dich, dass es deinem Sohn schnell wieder besser geht!

Liebe Grüße von Katharina