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Die Sprechstunde
     Allgemeine Sprechstunde des Hydrocephalus Team
     Bin neu hier...viele Fragen

Autor Druckerfreundliche DarstellungBin neu hier...viele Fragen
anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 13.05.2011 23:21

Hallo,

ich bin neu hier und habe sehr viele Fragen. Vielleicht könnt ihr mir ja ein bisschen weiterhefen.

Bei mir wurde jetzt ein Hydrocephalus festgestellt.
Meine Symptome waren Kopfschmerzen, Drehschwindel, Müdigkeit, ANtriebslosigkeit (wobei ich die Müdigkeit und Antriebslosigkeit immer auf die kürzlich festgestellte Schilddrüsenerkrankung Hashimoto geschoben habe)...
EEG war nicht in der "Norm", deshalb wurde ein MRT vom Schädel angeordnet.
Der Radiologe sagte: etwas viel Hirnwasser, aber das ist nicht schlimm. Davon kam der Schwindel nicht (der ist auch nicht mehr da)

Der Neurologe sah das anders, und hat mich gleich zum Neurochirurgen überwiesen. Der sagte mir, das muß auf jeden Fall behandelt werden und hat mich gleich an die Uniklinik überwiesen.

Ich habe zu viel Hirnwasser, das nicht richtig abfließen kann, außerdem eine sehr große Zysterne und mit fehlt auch der Wurm vom Kleinhirn (also ein Variante von Dandy Walker). Laut Dr. der Uniklinik habe ich das wohl schon von Geburt an.

Wieso, verursacht es dann jetzt erst Probleme? (Ich bin 34)
Okay, ich merke, ich vergesse mehr, aber es ist noch nicht so schlimm, das ich meiner Arbeit nicht mehr nachgehen kann. .

Werde ich nach der OP überhaupt eine Unterschied zu jetzt bemerken? Oder wird die OP Nebenwirkungen haben, die vielleicht sogar unangenehmer sind als die Müdigkeit und die Kopfschmerzen?
Es steht noch nicht fest, ob ein Shunt gelegt werden muß, oder ob eine Ventrikulozisternostomie gemacht werden kann.

Für mich hört sich die Endoskopische Lösung harmloser an, auch wenn die Aufenthaltsdauer im Krankenhaus angeblich die selbe ist.
Allerdings habe ich auch gelesen, das bei einigen Patienten dann doch irgendwann ein Shunt gelegt werden mußte, weil das Loch zugewachsen ist.

Was ist denn jetzt wirklich besser?
Wie lebt es sich mit dem Shunt?
Ich habe 1 Sohn (kam mit Kaiserschnitt) und wünsche mir eigentlich auch noch ein zweites Kind, habe jetzt gelesen mit Shunt möglich, aber schon risikoreicher.

Wann bin ich nach der OP denn wieder "voll Leistungsfähig"? also arbeiten, mit dem kleinen richtig toben usw.?

Vielen Dank, das ihr euch mein "durcheinander" durchgelesen habt.
Freue mich über jede Antwort!

Liebe Grüße

Susanne


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 14.05.2011 10:38

Hallo,
wirklich helfen kann ich Dir nicht. Meine Tochter hat zwar auch einen HC aber von Geburt an (durch eine Hirnblutung) aber da sie den Shunt ja eigentlich schon immer hat, kann ich nicht beurteilen wie es ist, also der Vergleich zu jetzt und nach der OP.

Wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute und das Du schnell wieder 100%ig fit bist.

LG SANNE


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 14.05.2011 11:35

Hallo Sanne

wenn du möchtest kannst du mir eine Email senden
hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Es gibt viel dazu zu erzählen.
Wenn es eine Dandy Walker ist, dann ist es angeboren.
Warum der HC erst jetzt OP bedürftig wird, kann ich dir nicht sagen,
aber oft ist es so ein Schleichender Hirndruck erst nach langsamer zeit entsteht.
und somit di eProbleme Langsam aber stätig mehr werden.

IN wie weit du nach der OP wieder Arbeitsfähig bist kann dir eventuell ein Arzt beantworten. hier wohl keiner da wir alles *nur* Interessierte Laien sind.

Ob Ventrikulostomie oder Shunt ? ist schwer zu beantworten es hat beides vor und nachteile. Auch da kann ich sagen Frage deine Ärzte und berate dich mit Ihnen.

Es kann auch nach einer Ventrik.. noch ein shunt nötig sein, zb wenn auch noch eine Resorptionstörung vorliegt. Oder auch sich das Loch welches gemacht wurde wieder verschlossen ist. Ein Shunt kann andere Probleme verursachen. usw

Bin gerne bereit dir noch mehr zu erklären.

Alles Gute Michaela

 



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 14.05.2011 22:22

Danke schon mal für die Antworten.

Was irgendwie nicht in meinen Kopf geht: Ich fühle und fühlte mich nicht krank. Müdigkeit empfand ich als "normal",auch wenn es schlimmer geworden ist,ich hab das auch viel auf die Mehrbelastung durch das Kind abgeschoben.
Mit der OP sind ja natürlich auch Schmerzen verbunden,und Schmerzen hatte ich ja nicht gehabt, wegen dem Hydrocephalus. Das schlimmste war der schwindel, der etwa 4 Wochen gedauert hat, aber der ist weg.

Ich stell mir halt die Frage, ob es das Wert sein wird. Das werde ich wohl erst beantworten können,wenn es gemacht ist.

Danke. Susanne


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 15.05.2011 12:08

Hallo Susanne

entschuldige bitte das ich dein namen beim letzten mal abgekürzt hatte war mir bis eben garnicht aufgefallen.
Nun hat man den Verlaufs aufnahmen ? also hast du vor ein paar Montane schon mal einen MRT oder CT vom Kopf gehabt? 

Nun Schleichender Hirndruck fängt nun mal ganz langsam an sich zu verschlechtern. Oft merkt man erst wenn dieser wieder Richtig fliesen kann, was alles mit dem Erhöhten Druck zusammen hängt.

Ach du fragte doch auch wegen Schwangerschaft. Also ich kenne Frauen die eine Spontangeburt, mit einen Shunt versogend HC, hatten.
Es gibt auch andere.

www.hydrocephalusseite.de vieleicht findest du dort Informationen und Erfahrungsberichte von Erwachsenen. Es gibt auch Berichte wo es um Schwangerschaft geht.

Ciao Michaela



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 15.05.2011 14:29

Hallo Michaela,

danke. Nein, vergleichsaufnahmen gibt es nicht. Ende März wurde das erste MRT gemacht. Stationäre Aufnahme wird jetzt im Juni sein, und dort werden dann neue Aufnahmen gemacht, da nicht alle Ebenen aus den letzten AUfnahmen ersichtlich waren.
Laut der Neurochirurgin habe ich diesen "Engpass" vermutlich schon von Geburt an. Ich hatte nie irgendwelche Beschwerden, außer das ich auch als Kind schon immer sehr müde war, und erst jetzt mit Kind wurde die Müdigkeit schlimmer und Anfang des Jahres dann dieser Drehschwindel.

Zum Thema Schwangerschaft: Ich habe schon gelesen, das mit Shunt eine vaginale Geburt empfohlen wird. Meine erste Geburt war ein Kaiserschnitt, und nach einem Kaiserschnitt sinken die Chancen auf eine natürliche Geburt, zumal in meiner Familie noch keine Frau selbstständig Wehen entwickelt hat, und nach nem Kaiserschnitt werden beim zweiten Kind aus Risikogründen keine Wehen eingeleitet. Aber erst mal möchte ich fitter werden, weil momentan fühle ich mich schon mit einem Kind ausgelastet.

Ich sehe das ganze jetzt erst mal positiv, es wurde was entdeckt, und das kann dann hoffentlich nur besser werden. Ich merke schon, mein Gedächtnis ist schlechter geworden, und die Neurochirurgin hat in dem 30 Minuten Gespräch auch schon Wortfindungsstörungen bemerkt.

Meine Mutter hat auch ein bißchen Angst, das jetzt voreilig ne OP durchgeführt wird, um Geld zu verdienen. Ein bisschen verstehe ich sie. Aber 3 verschiedene Ärzte haben mir gesagt, das ist nicht gut. Lediglich der Radiologe der das MRT gemacht hat, meinte das wäre nicht so schlimm.

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende!

Danke nochmal.

Susanne


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Johann
Neuer Gast

Registriert: 17.04.2011
Beiträge: 6


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Geschrieben: 16.05.2011 18:59

Hallo Susanne,
kann mir gut vorstellen, was in Dir vorgeht!
Kurz zu mir; ich bin 53 Jahre alt und der HC wurde vor etwa 5 Jahren festgestellt; die Ärzte wollten sofort operieren; doch der Professor hat davor abgeraten; zum einen der HC sich schon seine Platz geschaffen hat und es gibt noch keine Erfolgsergebnisse, wenn das überschüssige Wasser über den Shunt abgelassen wird!
Mich stören noch immer die sehr hohe Infektionsrate bei über 30% und die Sterberate von 5%!
Bei meiner letzten Untersuchung wurde angehende Demenz festgestellt!?
Meine Frau ist Krankenschwester in der Geriatrie und kann das gar nicht bestätigen!
Auch meine Meinung ist, die Ärzte wollten um jeden Preis operieren!
Können die auch; aber so lange es so geht; bei mir nicht!
Wünsch Dir die Kraft für Deine richtige Entscheidung
Dear Johann


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 16.05.2011 20:21

Hallo Johann

ich weis nicht ob das bei dir schon mal gemacht wurde, aber ggf. könnte man mit einer LP schauen ob dir ein Shunt etwas bringt? oder ob die Probleme sich nicht verändern lassen.

Alles gute Michaela



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anonymousSusanne
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 18.05.2011 20:03

Hallo Johann,

welche Beschwerden hast du denn im Zusammenhang mit deinem HC?
Ich fühle mich nicht gut,habe kaum Power, bin vergeßlich.Ich hoffe wirklich,das mit der OP diese Beschwerden deutlich besser werden, denn ich möchte fit für mein Kind sein, und hätte auch gerne noch ein zweites,aber so schlapp wie ich micht zurzeit fühle,wäre das nicht drin.
Aber natürlich habe ich auch Angst, das was schief geht und es mir danach schlechter geht.Aber ich hoffe das Beste.

Ich kann sehr gut verstehen, wenn du sagst, es geht dir so gut, das du keine OP möchtest. Wie ist es mit deinem Gedächtnis? Wieso glauben die Ärzte an einen Demenz?

Wünsch dir alles gute.

Susanne


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