Hallo Leidensgenossen
zu meiner Person. Bei mir wurde anfang 2012 im alter von 39 ein Hydrocephalus aufgrund einerAquäduktstenose diagnostiziert nachdem ich mit starkem Schwindel ins KH eingeliefert wurde. Zwei Tage später wurde eine Ventrikulostomie durchgeführt. Bei der OP ging alles gut und das letzte kontroll MRT im Juni 2013 war auch okay so dass der Kontroll-Termin auf ein Jahr verlängert wurde. Die Ärzte sagen jedesmal das alles gut ist. Da es ein spät entdeckter HC war (hatte vorher selten bzw. kaum Beschwerden. Schwindel oder Kopfschmerz kannte ich kaum!!!) werden die Ventrikel wohl auch nicht mehr auf Normalgröße "schrumpfen" das meinten jedefalls die Ärzte.
So nun zu meiner Frage an Euch:
Ich leide immer noch an temporär auftretenden Schwindel Unwohlsein. Ich nenne es mal "schwammiges Gefühl". (kann es auch nicht genau beschreiben). Anzahl ca. 2 x pro Monat
Wie war es bei Euch. Habt ihr nie wieder Probleme nach der OP gehabt ? Ist alles weg gewesen ?
Oder habt ihr auch noch sporadisch auftretende Beschwerden ?
Die Ärzte sagen immer alles normal. Warum aber treten dann immer mal wieder Beschwerden auf??
Man ist ja jedesmal gleich wieder am grübeln und wird dadurch immer wieder mit der "Krankheit" konfrontiert.
Würde mich über Antworten freuen !
Gruß
Michael
Hallo Michael,
bei einer Ventrikulostomie ist es "normal" das die Ventrikel häufig nicht viel kleiner werden.
Das liegt u.a. daran das das Gleichgewicht zwischen den Ventrikeln weider hergestellt wurde, und kein Shunt da ist, der eine Überdrainage auslösen kann.
Das es dir hinunwieder nicht so gut geht, kann hamlos sein. Allerdings solltest du Regelmässig zu deinen Kontrollen gehen. Denn auch eine Ventrikulostomie kann sich unterbestimmten umständen wieder Schließen.
Wenn aber dein Neues MRT mit Flußmessung aussagt das die Ventrikulostomie offen ist, hört sich das doch sehr gut an.
Grüße Michaela
Hallo Michaela,
danke für deine Antwort.
Meinst du aufgrund der weiterhin großen Ventrikel hat man noch die Beschwerden, da das Gehirn ja weiterhin ein wenig "eingeengt" ist ?
Kannst du das also Bestätigen, das Beschwerden mehr oder weniger weiterhin bestehen können.
Lt. Aussage meines NC ist ein zugehen der neuen Öffnung nach über einem Jahr immer unwahrscheinlicher.
Gut er ist Experte ihm muss man ja glauben. Wie schon geschrieben ist es immer so, wenn es Tage gibt, an denen es einem nicht so gut geht macht man sich halt immer Gedanken.
Kannst ja nochmal Antworten-
Durch eine Ventrikulostomie, werden die Ventrikel nur bedingt kleiner. Aber das ist eigentlich mein Problem.Das Gehirn ist nicht weiter gedrückt.
Ja beschwerden können schwanken, zwischen ganz weg und wenige Probleme bis starke Probleme oder auch massive Probleme. Das muss aber nicht sein, ich kenn auch Betroffene die keine Probleme haben.
Mit dem Laufder der jahre indenen eine Ventrikulostomie besteht, ist die chace das sie wieder zugeht immer geringer. Trotzdem sollte man es in Regelmässigen abständen Kontrollieren.
Wenn du weitere fragen einfach stellen.
genaues kann ich dir dazu nicht sagen, aber ich kenne einige Betroffene die das erwähnen.
Weist du es kommt halt auch auf die Schädigungen an. Da muss jeder für sich und seinen eigenen Körper die Maase finden in denen er damit klar kommt. Oder ob er in die Klinik geht. Merken kann man sich meist das wenn sich etwas Plötzlich also Akut verändert sollte man es auch akut abklären lassen. Entsteht es was schleichend hat man aufig mehr Teit dazu.
Wenn du Interesse an Erfahrungsberichten hast dann schau mal bei uns vorbei.
www.hc-erfahrungsaustausch.de
wir sind alles selbstbetroffene Jugendliche und Erwachsene mit einem Isolierten Hydrocpehalus.
PS: wenn du weitere Fragen hast, einfach stellen machmal dauert es allerdings ein bischen
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