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Hallo

Ich bin Claudia 19Jahre habe seit geburt einen Hydrocephalus.Wurde öfters schon operiert revisionen eben.
Vor 4Monaten war wieder ne Revision, aber diesmal wurde der komplette Shunt neu gelegt.
Anfangs war soweit alles o.k. Aber dann fing es an torkelndes Gangbild, immer stärker werdende Kopfschmerzen, Übelkeit.
Die Ärzte machten CT,MRT,LP, Druckmessung und verstellten das Ventil 4Wochen lang ohne Besserung.
Erneute OP diesmal war anfangs die Situation besser wurde aber rapid schlechter so wie vor der OP.
Beim CT stellten sie fest das Unterdruck besteht und das nun schon 10Wochen bis zur Entlassung.
Reha -Entlassung
Die Beschwerden sind immer noch gleich stark, hinzu kommt jetzt starke schmerzen am Shuntverlauf.
Es wurde ein MRT gemacht immer noch Unterdruck.
Die Ärzte wissen nicht weiter was soll ich tun ich halt die Schmerzen und die Lauferei nicht mehr aus.?
Könnt ihr mir vielleicht weiter helfen?

CLaudia

Hallo Claudia,

ich bin 25 Jahre und habe seit der Geburt einen HC. Auch ich hatte schon desöfteren Unterdruck. Hilft es Dir, wenn Du Dich flach auf den Bauch legst ( die Beine etwas erhöht ) ? Bei mir verschwanden die Beschwerden mit dieser Maßnahme immer komplett. Der Nachteil ist natürlich, daß man in dieser Position seinen Alltag nicht bewältigen kann. Hast Du auch ein Medos - Hakim - Ventil ? Wichtig ist, daß ein Antisyphon ( damit kein Unterdruck entsteht ) dahinter geschaltet wird. Hast Du ein solches, dann ist es möglicherweise defekt oder die Ventileinstellung selbst zu niedrig.

Ich würde mich freuen, mal wieder etwas von Dir zu lesen.

Alles Gute . Anna

Hallo Anna

Das Ventil das ich habe heisst Codman Hakim und ict nicht verstellbar.
Die Ärzte sagten zu mir bei Unterdruck soll man 4Liter trinken oder die Beine höher lagern als der Kopf aber alles Versuche brachten keine Besserung.
Soweit ich mich informiert habe ist weder Unter- noch Überdruck gut.
Seit 2Monaten habe immer mehr schmerzen am Shuntverlauf am Kopf.
Aber eine Entzündung lässt sich halt nur über LP feststellen.Meinst du es könnte was defekt sein?
ALs ich vor 4Monaten das zweite mal Operiert wurde stellten die Ärzte fest das das verstellbare ventil kaputt war.Damals hatte ich auch immer das Bedürfnis zu schlafen konnte mich nicht gegen wehren.Nun seit ein paar Wochen ist es nun auch wieder so ich bin nur noch am schlafen.Aber was soll ich tun die Ärzte machen nur etwas wenn etwas akutes besteht sie sagen der Körper muss sich daran gewöhnen.Nun sind seit der ersten fast 5 und seit der zweiten fast 4Monate rum mit eingewöhnen kann das nichts mehr zu tun haben oder?Das verstellbare das in der ersten rein kam hiess Codman Medos Hakim wurde 4Wochen lang verstellt war dann kaputt oderdavor das wissen sie nicht genau.
Würde mich freuen wenn du mir wieder schreibst
Claudia

Hallo,

ich heiße Theresa bin 20Jahre alt und habe auch ein Medos Hakim Ventil.
Das vierte mittlerweile und ich muss da zu sagen meines war vier Jahre kapput, ich hatte
auch immer Schlitzventrikel da konnte machen was will es lief immer egal bei welcher Druckstufe auch immer alles zu schnell ab.
Ich konnte dann zwischendurch nicht mehr laufen und hatte masive gefühlstörungen am ganzen Körper.
Ja wenn du mich fragst dass hört sich eher so an als wenn dein Ventil defeckt wäre.
Ich weiß wie es ist von Arzt zu Arzt geschickt zu werden und keiner glaubt einem.
Wenn es einem schlecht geht, meinen die Ärzte immer so zu einem gehen sie mal nach hause dass Ventil funktioniert.
Es ist alles nur Psychisch!
So sagten sie zu mir!
Doch ICH FAND MICH NICHT DAMIT AB!
Und seit Ostern habe ich nun ein neues Ventil von Medos Hakim und mir geht es bis jetz ganz gut.
Meine Ventrickel sind auch wieder ganz normal.

Für weitere Fragen stehe ich ihnen gerne zur Verfgügug

E-mail luecktheresa@web.de
Tel: 0911/3226742

Hey Theresa

Meinst du das auch ein codman Hakim nicht verstellbares Ventil kaputt gehen kann?
Denn das Codman Medos Hakim war ja kaputt und wurde ersetzt.
Meine email:haeuptlinggann@web.de

Würde mich über einen Austausch freuen

Claudia

Hallo Claudia,

im Grunde kann jedes Ventil kaputt gehen. Es brauchen sich nur mal Eiweißpartikelchen in demVentil festsetzen. Diese können natürlich auch die Draenage verstopfen. Ebenfalls kann bei einigen Betroffenen der Liquornetwas dickflüssiger sein, sodas dadurch das Ventil und/oder Draenage defekt sind.

Hallo manuela

Das was du schon von meinen Erzählungen her weisst, glaubst du dass das Ventil vieleicht defekt ist?
Denn Unterdruck habe ich schon 2Jahre mit starken Kopfschmerzen.Wissen kann man es nie genau ich lebe ur schon soooo lange mit den Schmerzen die Bilder von damals wurden jetzt als vergleich genommen so denken die weil ja nicht drauf steht ich habe seit damals Kopfschmerzen das Unterdruck normal ist bei mir.

Claudia

Hallo Claudia,

Ist deine ständige Müdigkeit nicht gerade ein Warnzeichen, daß irgendetwas mit deinem Shunt nicht stimmt?
Bei meinem Sohn ist es ein typisches Zeichen dafür das er ein Problem hat, allerdings kam es bei ihm vorallem dann vor,wenn der Shunt nicht lief(er hatte ein System,das nicht einstellbar war). Das bei ihm etwas nicht in Ordung war, konnten die Ärtze aber nur durch die Symtome erkennen und nicht durch CT Bilder, da seine Ventrikel sehr eng sind. Also könnte es bei dir auch der Fall sein?
Gruß

Hallo Maurice

Als ich noch im KH war sahe in der Müdigkeit das so wie du vermutest und auch meine Mutter und ich denn dies war uns schon von all den Jahren bekannt.
Aber dann war es ne weile so meine ich besser seit paar Wochen wieder schlimmer.Andere die mich kennen bei mir in der nähe wohnen sehen das anders.Sie meinen da ich ja im Moment ghändikept bin mit laufen und daher wenig selber machen kann würdeich aus langerweile schlafen ich sehe das Prblem aber eher am Shunt.
Ich habe auch ein nicht verstellbares ventil drin.Wenn bei mir akuter Hirndruck istsieht man es in den CT bildern.Aber seit 2Jahren habe ich Untrdruck auser im APril da war eine REvision da war dann Überdruck habe seit ich Unterdruck habe starke Kopfschmerzen die nie besser werden.

Das denken wir auch aber im Moment wissen die Ärzte nicht was sie machen könnten um meine Situationzu verbessern.

Gruss Bluesky Claudia