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Hallo!

Ich suche für jemenden mit folgender Diagnose kompetente Anlaufstellen:

Congenitaler Hydrocephalus bei zystischem Prozeß im linken Kleinhirnbereich, asymetrischer Hydrocephalus mit Balkenhypoplasie, sowie subracerebellär gelegener Cyste

Man hat dem Betreffenden ausdrücklich von einer OP abgeraten und meinte, daß der der eine OP durchführen wolle ein Scharlatan sei.

Ich würde gerne wissen, wer mit solchen Diagnosen (nachweislich!) Erfahrungen hat - Neurochirurgie/Neurologie. Die Auswirkungen des Betreffenden sind mittlerweile unerträglich. Für mich besteht deshalb auch die Frage, sofern keine operative Lösung möglich ist, ob man von neurologischer Seite für den Betroffenen eine Entlastung schaffen kann. Bisher wurde dieser mit durchblutungsfördernden Medikamenten versorgt, die aber nichts gegen die scheinbar zunehmenden Hirndruckprobleme ausrichten konnten.

Ich bitte dringend um Hilfe, Hinweise auf weiterführende Literatur, Adressen, etc.

Vielen Dank.

Hallo,

bei Zysten *kann* man *manchmal* versuchen, diese endoskopisch zu erreichen und zu "fenstern", also quasi ein Loch reinzumachen.

Mit Endoskopie beschäftigen sich z.B. die Uni Greifswald (Prof. Gaab) , die Uni Marburg (Prof. Hellwig)und die Uni Mainz sehr viel. Auch in Tübingen ist meines Wissens Neuroendoskopie ein großes Thema.

Vielleicht kannst du ja da nochmal nachfragen..aber wenn einer der vier sagt er will operieren, würde ich mir auch auf alle Fälle noch mind. eine 2. Meinung einholen.

Wie alt ist denn der Betroffene?

Konrad

Hallo Konrad,

vielen Dank für die Infos. Von Mainz und Marburg hatte ich auch schon mal etwas gehört in bezug auf endoskopische Behandlung. Genaue Namen waren mir aber bisher nicht bekannt. Weißt Du vielleicht auch, wer in Mainz Ansprechpartner ist? Mir ist dort im Moment nur Dr.Schwarz bekannt. Ich weiß aber nicht, ob er für endoskopische Eingriffe dort der Ansprechpartner ist.

Sofern eine OP wirklich nicht in Frage käme, wüßtest Du eventeull eine gute neurologische Klinik (besser noch einen namentlichen Ansprechpartner), die/der sich mit der medikamentösen Behandlung solcher Krankheitsbilder auskennt?

Vielen Dank vorab.

Hallo,

was die Behandlung in neurologischer Form betrifft, weiss ich leider nicht, wer hier zu empfehlen wäre.

Eine endoskopische Behandlung der Zyste mag in vielen Fällen auch nicht möglich sein, insb. wenn Sie an so heiklen Stellen wie dem Stammhirn liegt.

Sollten sich jedoch die Beschwerden des Betroffenen derzeit hauptsächlich durch Hirndrucksymptome äußern, wäre evtl. auch eine Venstrukulostomie einen Versuch wert, diese würde dann endoskopisch durchgeführt werden.

Wer in Mainz der Ansprechpartner für Endoskopie ist weiß ich leider nicht, aber ich denke wenn sich der Betroffene dort vorstellt wird man, sofern man eine endoskopische Behandlung für möglich/sinnvoll hält, den Experten dafür hinzuziehen.

Ich denke daß viele Ärzte die weitere Behandlung auch vom Alter des Betroffenen abhängig machen könnten.

Konrad

Hallo Konrad,

nochmals danke für Deine Antwort. Leider kommt bei dem Betreffenden eine Ventrikolustomie nicht in Frage, da die Zyste wohl zwischen Klein- u. Stammhirn liegt und über 3 Ventrikel reicht. Da damalige Neurochirurg konnte deshalb auch gar nicht verstehen, daß der Betreffende nicht noch mehr Ausfälle hatte. Leider entwickelte sich die Situation aber zwischenzeitlich sehr negativ.

Herzliche Grüße

Annette