Informationen

hallo,
unser sohn jannis trägt ein programmierbares codman medos hakim ventil. dieses ventil mußte bereits 3 mal ersetzt werden. in allen fällen war das ventil verstellt und der einstellmechanismus zerstört. nun haben wir herausgefunden, daß die ursache möglichgerweise unser telefon, ein schnurloses sinus 43d (baugleich mit siemens), sein könnte, wie an der tu-magdeburg herausgefunden wurde. uns interessiert nun ob jemand über weitere erfahrungen und informationen zu dem thema "beeinträchtigung der ventilfunktion durch magnetfelder" verfügt. wir sind sehr an einem erfahrungsaustausch interessiert und bieten unsere bisher zusammengetragenen informationen gerne an.
gsell-wieland@t-online.de

mfg
stoffel

Hallo,

bei den "programmierbaren Codman Medos Hakim" Ventilen haben meiner Ansicht nach

Magnetfelder, die von Mikrowellen, Funktelefonen worunter auch die schnurlosen Telefone zählen, Hochspannungskabeln, Elektromotoren, Transformatoren usw.erzeugt werden keinen Einfluß auf die Ventileinkstellung.

Dagegen können übliche Magnete, wie z.B. Haushaltsmagnete, Lautsprechermagneteund Magnete in Sprachlaborkopfhörern sehr wohl einen Einfluß auf die Ventileinstellung haben, wenn sie zu dicht am Ventil platziert werden.

Da aber selbst ein MRT (Kernspintomograph) das Ventil zwar verstellt jedoch nicht Irreparabel schädigt, kann ich mir nur schlecht vorstellen, das das von dir genannte schnurlose Telefon das Ventil so schädigen kann.

hallo manuela,

es stimmt schon, daß das problem nicht die sender dieser telefone sind sondern die magneten im lautsprecher. offenbar ist es aber so, daß die hersteller moderner telefone stärkere magneten als früher verwenden um die lautsprecherqualität zu verbessern. laut tu-magdeburg sind alle magnetfelder die mehr als 6 Militesla feldstärke am ventil entwickeln potenziell geeignet das ventil zu verstellen. bei einigen versuchen dort wurde wohl auch der verstellmechanismus zerstört. das heißt es gibt eine unzahl geräte und dinge (auch spielzeug), die die ventileinstellung beeinträchtigen könnten. das blöd ist sicher, daß man im nachhinein wohl in den seltensten fällen (kernspin z.b.) nachvollziehen kann was die ursache war. wenn ich mich aber bei leidensgenossen und auch in diesem forum so umsehe, dann ist diese form der ventilfehlfunktion wohl gar nicht so selten. wie ich gehört habe sind programmierbare ventile mit einer verriegelung in der erprobung. das hilft uns heute aber auch nicht weiter. es wäre gut , rauszukriegen, worauf im alltag geachtet werden sollte, um eine solche ventilverstellung zu vermeiden. ideal wäre eine liste, wo die "magnetischen dinge" des alltags wie telefone, fön, elektrische haarschere usw. bewertet werden.

gruß stoffel

Hallo,

ich habe eine (kleine) Liste der üblichen Gegenstände gefunden. Natürlich sind dort keine Markennamen der einzelnen Gegenstände vermerkt.

Siehe mal im Internet unter den folgenden Adressen nach.

http://www.bundnaturschutz-bernried.de/fk-ems.html

http://www.bundnaturschutz-bernried.de/fk-magfluss.html

http://www.redecke.de/michael/epiemf.htm (diese jedoch nur bedingt)

http://www.nibis.de/~bbs22hoe/argus/fremd/arbeitskammer_saar-Dateien/index(3).htm

Ich hoffe euch ein wenig weitergeholfen zu haben.

Hallo Familie Stoffel,

ich trage seit 1990 bereits ein verstellbares Medos-Codman-Ventil. 1995 gab es zum ersten Mal Probleme mit dem Verstellmechanismus. Zum Glück funktionierte es aber dann beim dritten Versuch wieder. Im MRT hat sich das Ventil bei mir noch nie verstellt und auch bei anderen Gelegenheit nicht. Deshalb bin ich eigentlich immer sehr unbekümmert mit dieser Thematik umgegangen. Ich achte lediglich darauf, dass ich nie auf der Ventilseite mit einem Funktelefon oder Handy telefoniere. Zwar habe ich in Kaufhauseingängen immer ein ungutes Gefühl, aber ich möchte mich trotzdem nicht verrückt machen, denn letztlich begegnen uns sehr viele Elektromagnetische Felder im täglichen Leben (PC, Fernsehen, Mikrowelle, etc.). Letztlich sind hier wohl die Ventilhersteller gefragt, die Systeme besser zu schützen.

Was mich vor allen Dingen aber ägert ist, dass die Ventilhersteller auf Anfrage selbst nur sehr wage Auskünfte erteilen. Anscheinend haben sie selbst gar keine Studien zu dieser Thematik veranlaßt.

Um was für eine Studie handelt es sich in Magdeburg? Können Sie mehr darüber berichten?

Vielen Dank!

Herzliche Grüsse

Sonja

(Jhg 1973, HC durch Frühgeburt)

hallo sonja,

vielen dank für deine nachricht. bei der studie handelt es sich um eine "grundlagenarbeit" im deutschsprachigen raum, die von der tu-magdeburg vor einigen jahren unternommen wurde. maßgeblich beteiligt waren unter anderen:

uwe knauff, tel 0391-67 110 79, fax 0391 - 67 112 36
institut IGET, otto von guericke univ. magdeburg
universitätsplatz 2
39106 Magdeburg

oa dr.med.thomas schneider, tel 0391-67 156 62
klinik für neurochirurgie, otto von guericke univ. magdeburg
leipziger str. 44Haus 15
39120 Magdeburg

dort wurden erstmals (soweit mir bekannt) systematisch die auswirkungen einiger ausgewählter magnetfelder auf zwei programmierbare ventilsysteme (codman und sophy) untersucht. die ergebnisse sind in einem forschungsbericht nachzulesen:

Jour.Neurosurg., Vol.96, Feb.2002, s.331-334; (englisch, die deutsche version habe ich freundlicherweise von herrn knauff von der uni magdeburg erhalten;)

eine weitere gute adresse, was den überblick über den stand der forschung betrifft, ist:

neurochirurg herr dr. a.aschoff, ruprecht-karls-univ. heidelberg;
da kann ich leider keine genauen kontakte weitergeben. ich habe mich über die klinikumszentrale verbinden lassen.

daß die hersteller sich in schweigen hüllen, ist für mich keine frage, da die empfindlichkeit dieser ventile auf magnetfelder einerseits das beste darstellen was es bisher gibt, weil man die dinger unblutig verstellen kann und andererseits wie erlebt stellt diese wirkungsweise die konstuktionsbedingte schwachstelle dieser ventilsysteme schlechthin dar. ich denke, das wissen die hersteller, schweigen und basteln weiter, -hoffentlich.

wie auch immer, ich freue mich, daß dein shunt so gut funktioniert. das gibt hoffnung, daß magnete nicht alles sind und daß nich immer alles schiefgehen muß. ich hoffe, daß du mit meiner info was anfangen kannst. andernfalls melde dich einfach nochmal.

viele grüße

stoffel (das ist der papa von jannis (7) und till (5), beide hc seit geburt)

Hallo Herr Stoffel,

vielen dank für die sehr nützliche Information.

Zwar habe ich zum Glück wenig Probleme mit dem Verstellmechanismus des Ventils, leider hatte ich aber durch viele andere z.T. von ehemaligen Kinderchirurgen verschleppte, Probleme mit dem Ventil, die inzwischen zu insgesamt 35 Operationen geführt haben.

Dr. Aschoff ist mir persönlich bekannt. Nachdem mein früherer Neurochirurg (Prof. Richard) in den Ruhestand gewechselt ist, wurde mir Dr. Aschoff (auch angesichts der komplizierten Vorgeschichte) von ihm empfohlen. Ich denke, dass diese Wahl keine schlechte war, auch wenn ich von NRW jetzt doch sehr weit fahren muss.

Aufgrund meines z.T. ungünstigen Krankheitsverlaufs (im Hinblick auf die Shuntkomplikationen u. z.T. eingetretener Folgeprobleme) habe ich mich zwangsläufig auch intensiver mit der Thematik befaßt u. ein kleines Büchlein geschrieben. Einen Hinweis darüber finden Sie u.a. im hiesigen Gästebuch.

Für weitere Infos bin ich immer offen.

Vielen Dank.

Herzliche Grüsse

"Sonja"

Email: Hintzen3@aol.com

PS: Wie kommt es, dass Sie gleich 2 Kinder mit HC haben? Zwillingsfrühgeburt?

hallo,

eine kurze antwort auf die schwierige frage, warum wir gleich zwei kinder mit hc haben:
keine ahnung; eine humangenetische betrachtung unserer familie lässt alle fragen offen. beide kinder, 5j. und 7j., also keine zwillinge, habe einen isolierten verschluß des aquaeduktes als ursache des hc. eine genetische ursache scheint nahezuliegen, ist aber nicht zwingend. denkbar sind aber auch ursachen, die aus den jew.sehr schweren geburten herrühren. oder auch zwei verschiedene ursachen mit demselben ergebnis.... kurz, nix genaues weiß man nicht.

gruß stoffel

Hallo Familie Stoffel,

ich hoffe, dass Ihre beiden Kinder trotz des HC gute Entwicklungsmöglichkeiten hatten bzw. haben, auch wenn der HC selbst noch für so manche Hürde sorgen kann.

Meinen Eltern hatte man damals sehr negative Prognosen im Hinblick auf die körperliche und geistige Entwicklung gestellt. Diese stellten sich allerdings als falsch heraus. Stattdessen sorgte die Shuntversorgung für so manches Problem.

Trotz der vielen Shuntprobleme konnte ich aber ein Studium absolvieren.

Heute denke ich aber, dass man an schwierigen Situationen wachsen kann, sofern man sie auch als eine Chance sieht.

Herzliche Grüsse

Sonja
[*]null

Hallo,

Sonja ich denke da sind deine Eltern wohl an sehr pessemistische Ärzte geraten, oder? Natürlich weis man ja am anfang nicht wie das Kind sich entwickelt, aber deswegen die Eltern verängstigen.
Ich habe das Glück gehabt, Eltern zu haben, die da nicht so zipperlich sind. Gut auch so, so habe ich nie Vorteile gehabt, oder mir ist was abgenommen worden nur wegen HC.

Ob es Hürden gibt mit HC oder nicht, liegt aber viel am Umfeld. Ich selber habe in der Hinsicht noch keine Hürde gehabt. Ich mach ja auch alles was mir Spass macht.
Wenn ich hinund wieder hier auf diese Seiten gehe, merke ich erst, wieviel ich wirklich Abstand von den alles habe. Denn erst kürzlich erzählte mir jemand was von Ventil-Pass . Davon habe ich noch nie gehört, hat mir auch noch kein Arzt nahegelegt.Oder das man auf irgendwelche Medikamente aufpassen soll, die Auswirkung auf HC haben sollen, ist doch Quatsch find ich?

Dann mit dem Magneten, welche Art genau, können diese Magneten haben, wie merke ich das? Davon abgesehen, das ich noch nicht mal genau weis, wie das Ventil heißt was mir 1993 neu eingesetzt wurde.
Ich weis nur das es angeblich von aussen zu verstellen sein soll, dass hat man aber in Frühjahr gemerkt hat, das nach 10 Jahren das nicht mehr der Fall ist, weil sich das Ventil gut im Gehirn eingewachsen ist, oder so?!

Ich bin eigentlich froh wenn über haupt, das ich damit geboren wurde. Denn so mache ich mir nicht so viel sorgen oder gedanken darüber.

Ich kann mir liebe Sonja nicht vorstellen, mit genügend Selbstbewusstsein und ohne viel Trubel um HC, das es umbedingt Hürden im Leben geben muss. Das soll nicht heissen das ich Dir kein Selbstbewusstsein zutraue, ganz im gegenteil. Aber ich denke etwas mehr Abstand zum HC kann nicht schaden.

Gruss
Kerstin

P.S. Muss jetzt schlafen, denn morgen steht eine Klausur an.