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Hallo Kerstin,

ich weiß nicht, was Du für einen Verlauf hattest. Es hört sich aber so an, als hättest Du zumindest keine größeren Shuntprobleme oder auch Einschränkungen durch den HC und hast das Glück, Dich deshalb damit gar nicht befassen zu müssen.

Leider war es bei mir dann wohl doch anders. Durch ärztliche Versäumnisse (wie ich auch erst später erfahren habe) in der Pubertät ist es bei mir zu ganz erheblichen Shuntproblemen gekommen. Als ich zwischen 1989 und 1991 dreizehn Shuntrevisionen mit mehreren absolut lebensbedrohlichen Situationen durchziehen mußte, wollte ich danach schon wissen, wie es dazu gekommen ist. Und bei insgesamt 35 Operationen bleibt es leider auch nicht aus, das es sich auf den Alltag auswirkt. Es wäre wohl naiv zu glauben, wenn es nicht so wäre. Zumindest kenne ich niemanden mit ähnlichem Verlauf, der nicht genauso denkt wie ich. ...denn schließlich bin ich kein Roboter.

Ich denke, nur weil ich heute durchaus Bescheid weiß, kann ich mich heute schützen, was ich von meinen Eltern leider nicht sagen konnte. Vielleicht wäre dann einiges anders gelaufen.

Auch denke ich, dass es nicht verrekehrt ist, den Ärzten gegenüber durchaus kritisch gegenüber zu stehen.

Nichts desto trotz, führe ich ein eben nach meinen jetzigen Möglichkeiten "normales" Leben, denn es war für mich mit Sicherheit nicht immer leicht trotz vieler Fehlzeiten, Schule und Studium durchzuziehen. Und auch wenn es mir oft schwerfällt mir das eingestehen zu müssen, ist eben heute aus gesundheitlichen Gründen nur noch ein Teilzeitjob drin. Das ist eben meine Realität. Sie wegzuwischen, würde mir jedenfalls nicht sehr weiterhelfen.

Letztlich hat jeder HC-Betroffene einen anderen Verlauf und jeder geht unterschiedlich damit um. Vielleicht kennst Du ja jemanden, der 35 Operationen ohne alles so wegsteckt. Ich gehöre jedenfalls nicht dazu und das finde ich ich auch völlig in Ordnung, das so offen zu sagen.

Viele Grüsse

Sonja

hallo kerstin,

ich freue mich, daß es dir gut geht. ich hab noch was anzumerken. abstand ist gut. ganz wichtig aber ist es zumindest was unseren fall betrifft, wach zu sein und stets den hc im hinterkopf zu behalten. im zweifelsfall muß es nämlich sehr schnell gehen mit den richtigen entscheidungen. villeicht ist es da auch etwas anderes, selbst betroffen zu sein, wie für ein kleines kind, -und noch dazu sein eigenes-, verantwortlich zu sein. ich möchte mir nicht vorstellen, meinen sohn aus der klinik mit einem hirnschaden heimzuholen nur weil ich wichtige zeichen einer shuntstörung verschlafen habe.
na, jedenfalls geht´s unseren jungs gut, besser als alle prognosen unsere zukunft ausmalten. deshalb die ärzte anzugreifen, halte ich für unnötig. zu oft schon hätte es auch ganz anders hinausgehen können. deshalb sind wir "nur" dankbar über unser bisheriges schicksal.

gruß
stoffel

Hallo Familie Stoffel, Hallo Kerstin,

ich kann Ihnen ( Hr.Stoffel) nur zustimmen.

Ich bin auch froh, dass es zum Glück einige Ärzte gibt, die sich gerade für HC-Patienten sehr einsetzen. Leider mußte ich die Erfahrung machen, das mein damaliger Kinderchirurg seine persönlichen Kompetenzen in Punkto HC weit überschritten hatte. Da sich meine Eltern aber vorher nie über die Erkrankung informiert haben - sich auf die Ärzte (blind) verlassen haben, konnten sie diese Kompetenzüberschreitung nicht rechtzeitig wahrnehmen und auch später nicht darauf angemessen reagieren.

Aufgrund dieser Erfahrungen meine ich heute, das es eben besser ist sich vorher zu informieren - nicht um sich "verrückt" zu machen, sondern um sich rechtzeitig schützen zu können, denn ich habe auch durch andere HC-Betroffene erfahren, das solche Kompetenzüberschreitungen leider nicht so selten sind.

Zum Glück habe ich danach auch andere Erfahrungen machen dürfen. Aber ich denke, dass es den meisten Ärzten schwerfallen dürfte, ihre fachlichen u. medizinischen Grenzen gegenüber ihren Patienten offen zuzugeben.

Ich persönlich würde mir aber wünschen, dass Ärzte lernen, auch mit ihren Grenzen offener umzugehen und auch die Kompetenz der Betroffenen - in bezug auf ihren eigenen Körper bzw. Eltern auf das Verhalten ihrer Kinder - mehr wahrnehmen und ernstnehmen. Denn wir werden zwangsläufig im laufe der Zeit "Experten in eigener Sache".

Ein Stück weit sehe ich mich auch als "Kunde", der eine "Dienstleistung" beim Arzt "einkauft". Deshalb denke ich, das es völlig in Ordnung ist, auch Informationen einzufordern und Qualität zu erwarten. Denn schließlich geht es um das höchste Gut was wir haben.

Letztlich haben Selbsthilfegruppen und kritische Patienten auch erst dazu beigetragen, dass sich das Verhältnis Arzt-Patient mehr im Sinne einer "Partnerschaft" annähern konnte. Denn nur dadurch haben sich so scheinbar banale Dinge wie Besuchszeiten (vor allen Dingen bei Kindern), etc. geändert.

Für mich kann ich auch nur sagen, dass Information auch bedeutet, das ich mich nicht mehr so ausgeliefert fühle, denn ich entscheide maßgeblich mit, was mit mir passiert - auch wenn das, das Arzt-Patient-Verhältnis nicht immer einfach macht, denn mit Sicherheit sind den Ärzten Patienten die nicht nachfragen lieber.

Ich kann nur für Dich hoffen Kerstin, dass Du weiterhin so viel Glück haben wirst und Deine Unwissenheit von Ärzten nicht irgendwann ausgenutzt wird, wenn es mal nicht so gut läuft.

Viele Grüße

Sonja

Hallo Sonja,

ich denk das es andere Ursache hat, warum mir die Ärzte das nicht gesagt haben. Denn ich weiss das mein Hausarzt und der damalige Kinderarzt sehr kompetent sind auf HC gebiet. Mein Kinderarzt war auch bekannt für seine Fachkenntnis auf diesem Gebiet, daran lag es nicht.
Das ich auch nicht weis was für eine Art von Shunt es sich handelt, liegt eher daran, das ich dinge die ich nicht für so wichtig halte, weil ich sie irgendwie von anderen erfahren kann, schnell vergesse. Auch wenn meine Mutter viele Alte sachen von früher Diagnose etc weggeschmissen hat. Ich persönlich denk solange nichts passiert, brauch ich mir den Namen des Shunt auch nicht zu merken. Ich denk der Arzt hat den Namen irgendwo, oder es steht noch in irgendein Schreiben, was noch übrig geblieben ist, in den Unterlagen meiner Mutter. Auch ich habe als Kind das Krankenhaus (relativ) oft von innen gesehen. Aber seit 1993 habe ich GLück, und das einzige was ich weis es soll von aussen machbar sein es zu verstellen, ich habe es auch mir zeigen lassen von ARzt in der Klinik.

Ich denk ganz einfach, das aufgrund meiner Guten Entwicklung, ohne Beschwerden und meine Art. Die Ärzte nichts von diesen Ventil-pass gesagt haben. Ein Arzt meinte damals 1993 zu meiner Mutter auch, er hätte es nicht oder selten gesehen das ein Kind mit HC charakterlich so stark bzw. selbstbewusst sei. Viele würden zu sehr bevormudent worden sein, wegen HC.

Wenn ich mal bei meinen Hausarzt bin, aber nicht wegen HC (denn ich muss nicht zu ständigen Kontrollen), dann fragt der Artz nur nach mein Wohlbefinden? Wenn ich dann sag es geht mir gut, dann fängt man auch nicht darüber an, über HC zu reden. Sie wissen wie "normal" ich mein Leben führe.

Ich bin in manchen Sachen ein echter Pessimist. Aber wie es mal sein könnte in Zukunft mache ich mir keine Gedanken.

Meine Gedanken gehören meiner beruflichen, und privaten Zukunft, aber nicht dem HC

Nochmal Ich lebe mit HC aber nicht für HC.

Dennoch es ist gut das es dieses Forum gibt, auch wenn ich nicht alle Meinung teilen kann (aus Unwissenheit )

Gruss
Kerstin

P.S
Gute nacht

Noch ein Nachtrag!

Ich weiß selber es gibt, Leute die haben in der Hinsicht nicht so viel Glück. Für mich ist dieses Forum auch irgendwie eine Plattform, wo mir auch klar wird es hätte auch anders laufen können, oder was mir in Zukunft auch passieren kann. Worauf ich vielleicht doch achten sollte etc.

Wenn meine Oma noch leben würde, würde ich Ihr heute seeeeeeeeeeehhhhhhr DANKEN! Denn HC wurde nicht direkt 1977 im Mutterleib oder bei der Geburt festgestellt, sondern erst als ich 8 Monate alt war. Dank der schnellen Reaktion meiner Oma und kompetten Ärzten.

Meine Eltern haben damals trotz das ich das 7. Kind bin, nicht gemerkt das ich meinen Kopf nicht aufrecht halten konnte (Kopfumfang war größer als normal), meine Oma war diejenige die sagte, mit dem Kind stimmt was nicht, und hat meine Eltern dazu gedrängt zum Kinderarzt zu gehen. Meine Oma hat es gemerkt (nach 9 eigenen Kindern, und 35 Enkelkinder).Dieser hat mich samt Eltern nach seiner Diagnose nach Münster überwiesen, die mich dann mit 8 Monaten operiert haben.
Die Ärzte habe allerdingts damals, meine Ältern auf die Gefahren hingewissen. Sie sagten, die Operation sei gefährlich, es würde also an meiner Mutter und Vater liegen ob sie operieren sollen oder warten sollen. Aber sie würden dazu raten es so schnell wie möglich zu tun. So sagte es meiner Mutter. Und da bin ich sehr dankbar. Da ich ja nichts selbst sagen konnte dazu, mir bleiben heute nur die Bilder von der Zeit, auch im Krankenhaus. Meine Eltern haben (außer die Operation) aus der Zeit noch Bilder von mir und meine Krankenhausaufenthalte, mit verband und ohne.


Gruss
Kerstin