Informationen

Hallo!

Ich habe einen Bruder mit HC. Die Erkrankung wurde kurz nach der Geburt festgestellt und nach ca. 14 Jahren mit staendig wiederkehrenden Problemen ging es ihm nach der letzten OP sehr gut. In der letzten Zeit (fast 12 Jahre nach der letzten OP) treten aber wieder hauefiger Kopfschmerzen auf und nachdem er in der vergangen Wochen Blut gespuckt hatte (in Verbindung mit Halsschmerzen in der Naehe der Ableitung) liegt er seit gut einer Woche im Krankenhaus. Trotz CT und KernSpin. konnte die Ursache der Schmerzen bisher nicht gefunden werden. Seit dem Wochenende sind nun auch starke Nackenschmerzen dazu gekommen.
Ich weiss nicht, ob mir jemand helfen kann, aber vielleicht kennt ja jemand dieses Problem bzw. die Symptome? Ich habe diese Seite erst vor kurzem entdeckt und bin sehr begeistert, das es hier die Moeglichkeit gibt Leute anzusprechen, die die Probleme und Sorgen nachvollziehen koennen.

Vielen Dank schon im vorraus,

Sandra

Hallo Sandra, ich heiße Rita. Ich kann nur sagen, dass ich auch mitunter sehr mit Nackenbeschwerden zu tun habe, wenn ich Probleme mit dem HC habe. Dies ist auch schon seit November vergangenen Jahres der Fall. Diese kehren immer mal wieder. Es ist sehr unangenehm. Ansonsten sind ja die Symptome, wenn man Probleme mit dem HC hat mit Druck, Übelkeit, Schwindel, Erbrechen usw. verbunden. In der Klinik wird man den Grund für seine jetzigen Beschwerden sicher herausfinden.
Viele Grüße
Rita

Hallo Rita, danke fuer deine Mail!
Ich hoffe doch sehr, dass sie ihm im KH helfen koennen,
nur verlaufen bisher alle Untersuchungen ergebnislos und
die Schmerzen werden staerker.

Nachdem der HC jetzt nach "sorgenfreien" Jahren fast in Vergessenheit
geraten war, kommen halt die alten Fragen wieder hoch.

Liebe Gruesse Sandra

Hallo Sandra, ich kann Dich sehr gut verstehen. Mir geht es auch seit November vergangenen Jahres ziemlich bescheiden und jetzt ist mir gesagt worden, dass keine Möglichkeit der Abhilfe gegeben ist. Damit muss ich erst mal versuchen klarzukommen. Ich drücke beide Daumen für Deinen Bruder.
Liebe Grüße
Rita

Hallo Rita, leider waren die Untersuchungen bisher ergebnislos.
Die einzig offene Untersuchung ist die des Gehirnwassers.
Es ist schwer zu akzeptieren, dass die Schmerzen bleibend sein koennten,
wenn man weiss, dass es vorher so viele Jahre oder Probleme ablief...
Aber vielleicht findet sich ja bald eine Loesung.
Gruesse, Sandra

Lieder wurde immer noch nichts gefunden und die Aerzte gehen zum teil dazu ueber,
die Schmeraen als eingebildet zu bezeichnen. Auch die Tatsache, dass nach dem Punktieren in der letzten Woche die schmerzen besser wurden, findet wenig Beachtung. ZUm Glueck gibt es da einen arzt, der nicht aufgibt und nach weiteren Ursachen sucht....

Gruss, Sandra

hallo Sandra, ich habe auch zur Genüge feststellen müssen, dass es sehr wichtig ist, einen Arzt zu haben, der einem glaubt. Man wird sehr leicht auf die Psychoschiene gelegt, wenn die Ärzte keinen Anhaltspunkt finden. Es ist leider nicht immer etwas "Greifbares" da. Dann heißt es, man will einem ja nichts unterstellen, aber es sieht ganz danach aus, als wenn man simuliere. Ich drücke Euch die Daumen!!!!
Viele Grüße
Rita

Hallo Sandra,

ich glaube nicht das die Beschwerden bei deinem Bruder psychisch sind. Du hast geschrieben, dass die Ergebnisse des Liquors (Hirnwasser) noch ausstehen. Oder habt ihr diese ebenfalls schon? Die Symptome die du genannt hast, sind mir bei dem HC Krankheitsbild durchaus bekannt, welches ich aber das mit dem "Blut spucken" habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.

In welcher Klinik ist dein Bruder eigentlich in Behandlung? Ich nehme an, das der "Shuntverlauf" bei deinem Bruder schon auf Entzündungen untersucht wurde, oder?

Ich kann euch wirklich nur den guten Rat geben, dass ihr eine zweite oder gar dritte Meinung einholt. Adressen von guten Kliniken mit einer HC-Ambulanz findest du bei uns im Branchenverzeichnis.

Persöhnlich kann ich euch folgende Kliniken empfehlen.

- die Uniklinik Heidelberg Ansprechpartner ist PD Dr. OA Aschoff
- die Uniklinik des Saarlandes Ansprechpartner: Oberarzt Dr. Kiefer


In unserem Branchenverzeichnis stehen jedoch noch weitere ebenfalls gute Kliniken.
Ich wünsche dir und vorallem deinem Bruder alles Gute und das es ihm bald wieder besser geht.

Hallo!

Leider waren alle Untersuchungen negativ, aber es is auch leider fraglich, inwieweit
die Aerzte wirklich wussten, was sie da tun, obwohl sie sich bemueht haben.
Die schemrzen sind noch da und obwohl die eigentlich Kopfschmerzen weniger geworden sind,
hat sich der ("empfundene") Druck auf die Augen erhoeht und mein Bruder nimmt ein starkes Schmerzmittel, bis weitere Schritte unternommen werden.
Am Wochenende kommt ein Mainzer Neurologe im Rahmen eines Vortrages (Organisiert von der ASbH) in unsere Gegend und meine Mutter wird ihm dann alle CT-Bilder, die wir haben vorlegen, in der Hoffnung, dass er etwas sagen kann.
Also geht das Warten auf eine Loesung bzw. Erklaerung fuer die Schmerzen erst einmal weiter.....

Sandra

Hallo Sandra,

auch wenn das CT in Ordnung ist, muß es nicht bedeuten, dass kein Hirndruck da ist. Weitere Möglichkeiten zur Hirndurckablärung ist die Kontrolle des Augenhintergrundes und eine Hirndruckmessung über 48 Stunden.

Von den Symptomen, die Du nennst, könnten diese zu Hirndruck z.T. passen (z.B. die Nackensteifheit). Weiter wären u.a. lageabhängige Kopfschmerzen und Übelkeit typische Symptome.

Sofern es Deinem Bruder weiterhin nicht gut geht, solltet Ihr versuchen hartnäckig zu bleiben und Euch ggf. bei Dr. Kiefer (Homburg/Saar) oder Dr. Aschoff (NC-Uni-Heidelberg), Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uni-Düsseldorf, Dr. Trost, NC-München-Bogenhausen, Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz, PD. Dr. Sprung, NC-Berlin-Virchow oder Fr. Dr. Hänsel-Friedrich, Hamburg-Heidberg oder Dr. Fliedner, Hamburg-Altona eine 2. Meinung einholen. Die genannten Ärzte und Ärztinnen sind auf HC spezialisiert. Die meisten bieten eine spezielle HC-Sprechstunde an. Vielleicht arbeitet ja einer oder eine in Eurem Bundesland.

Viel Glück!

Sonja