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Nach meiner letzten OP im Jahr 1996 ( habe den HC seit Geburt und bin 34 Jahre alt, ich hatte schon mehrere OP´s) in Erlangen wurde mir auf Anfrage mitgeteilt, dass nach ca. 10 Jahren eine erneute OP fällig ist.

Stimmt das ?

Andreas

Hallo Andreas,

soweit mir bekannt ist wird der Shunt so lange belassen wie du keine Beschwerden hast.
Ganz früher hat man Studien in den USA gemacht, wobei es sich damals bewährt hatte, den Shunt prophylaktisch nach ca. 7 Jahren auszutauschen, um etwaigem Materialschwund o.ä. vorzubeugen. Das ist aber schon 25 Jahre her und die Medizin hat sich stetig fortentwickelt.
Schlafende Hunde soll man nicht wecken. Ich gehe jährlich oder zweijährlich ( wie ich gerade einen Termin bekomme und Zeit habe) zum MR und neurologischen Kontrolle sowie halbjährlich zum Augenarzt.
Wenn du noch Frage hast, melde dich

Gruß Marianne

Hallo Andreas!
Ich hab da mal ne Frage an dich:(wenn ich darf)
Ich bin 26 und hab einen kleinen Sohn 15 monate,er leidet seit der Geburt an HC.
Er hat einen Shunt und jedes mal wenn wir in die Klinik kommen sagt mann uns zum thema die nächste OP etwas anderes.
Du hast doch auch seit der Geburt einen HC(wenn ich richtig gelesen hab).
Kannst du mir vielleicht sagen in welchen abständen bei dir operiert wurde?
Ich kann sonst an keinen meine fragen stellen,da ich niemanden kenne der einen HC hat,leider auch keine Eltern mit anderen Hc-Kindern.
Ich würde mich sehr freuen wenn du mir Antwort gibst.
Ein schönes neues Jahr!!!
Puppa1977

Hallo Puppa!
Mein Sohn wird bald 6 Jahre alt. Fast fünf Jahre lang hatten wir keine Problemen und so auch keinen OP, aber letztes Jahr war er sehr viel im Krankenhaus und er hatte im Frühling 5 OP-s in 10 Wochen. Ich habe viele Kinder und Eltern im Kh. kennengelernt und es gibt große Unterschiede. Es gibt Kinder die 14-15 Jahre lang ihr ersten Shunt haben. Hoffentlich so wird es auch bei dein Sohn sein.
Liebe Grüße
Györgyi

Hallo,
ich bin der Papa der kleinen Julia (16 Monate). Bei Ihr wurde jetzt zum 2. Mal ein EEG gemacht (erstes nach 3 Monaten) und festgestellt, daß immer noch Wasser im Kopf ist. Nachdem sich lt. Ärzte nicht viel verändert hat, wolle man das ganze beobachten. Unsere kleine Maus hatte bei der Geburt Sauerstoffmangel. Wer hat eine ähnliche "Anfangsgeschichte", den ich mit einigen vielen Fragen bombardieren kann/darf?

Hallo "Papa von Julia"

bin 30 Jahre alt und habe seit meinem 7. Lebensmonat einen Shunt. Ich weiß sicher nicht auf alles eine Antwort, Sie können aber gerne per Mail mit mir in Kontakt treten (ich kann Ihnen dann meine Tel.-nr. senden). Ich hoffe Sie haben Verständnis, dass ich dies hier nicht öffentlich tue.

Gruß Jessica

PS: Wir haben seit 3 Monaten auch eine Homepage:


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 20.05.2004 10:13 (Originaldatum 20.05.2004 09:54) ]

Hallo zusammen!
Auch wir haben eine Tochter mit HC und Shunt.Sie ist drei Jahre alt und hat den HC durch eine Hirnblutung während der Schwangerschaft. Im Januar hatte sie ihre letzte Shuntrevision, davor hatten wir nach zwei OP`S zwei Jahre Ruhe. Durch ein massives Wachstum in diesen zwei Jahren hat sich der ganze Shunt total verzogen, er war oben verstopft und im Bauch bereits zu kurz, also wurde auch gleich eine Verlängerung gemacht. Bemerkbar haben sich diese Probleme durch einen starken epileptischen Anfall gemacht.Glücklicherweise war das der erste und hoffentlich auch der letzte Anfall dieser Art den sie je hatte-obwohl die Aerzte schon von einem erhöhten Anfallrisiko sprechen... aber was wir bisher an HC-Kindern erlebt und gesehen haben, ist unsere Tochter mit ihren drei OP`s gut dran.Es scheint da unglaubliche Unterschiede zu geben zwischen der Anzahl der benötigten OP`s.
Was mir persönlich noch Mühe macht ist einfach die Angst, ist das noch dasselbe Kind nach der OP wie vorher, oder hat das Gehirn wieder in irgendeiner Weise Schaden genommen?...Ist ja Alles schliesslich kein Beinbruch, auch wenn einem die Aerzte jedesmal erzählen mit welcher Routine sie solche OP`s machen...
Falls jemand Lust hat sich mit mir auszutauschen:
seydel@bluewin.ch

Hallo "Papa von Julia"

bin 30 Jahre alt und habe seit meinem 7. Lebensmonat einen Shunt. Ich weiß sicher nicht auf alles eine Antwort, Sie können aber gerne per Mail mit mir in Kontakt treten (ich kann Ihnen dann meine Tel.-nr. senden). Ich hoffe Sie haben Verständnis, dass ich dies hier nicht öffentlich tue.

Gruß Jessica
hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 21.05.2004 10:05 (Originaldatum 20.05.2004 22:14) ]

Hallo Andreas

Ich wurde zwecks meines Hc´s nun 11mal operiezt in 21Jahren. Abere s wurde immer nur dann operiert wenn es einen Grund gab. Wenn ich Akutprobleme hatte zwecks Überdruck oder wie jetzt Durckschwankungsprobleme.
Vorsorglich wurde nie was gemacht.
Man sagte meinen Eltern auch das Vorsorglich deshalb nie was gemacht würde zwecks der unnötigen Risiken.