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HI!
Ich bin Schülerin für Kinderkrankenpflege in Wien / Österreich und habe am Montag eine Prüfung in Pflege - Neurologie.
Eine Frage lautet: Kind mit Hydrocephalus und Shunt, welche Informationen geben Sie der Mutter zur Bewältigung des Alltags mit?
keiner meiner Mitschüler weis das genau, vielleicht könnt ihr uns da helfen, das wäre total super
wir denken nur, dass es eigentlich nichts besonderes gibt, nur dass die Mutter die Zeichen von erhöhtem Hirndruck erkennen muss, aber Sport etc. alles normal möglich - stimmt das?
Danke, Jimena

Hallo Jimena!
Es gibt schon einiges mehr, was die Mutter wissen sollte. Ich habe eine fünfjährige Tochter mit Hydrocephalus und bin eigentlich manchmal eher wütend, weil ich finde, daß man viel zu wenig aufgeklärt wird. Es wird einem nach jeder OP eine Broschüre in die Hand gedrückt und damit meinen Ärzte und Schwestern, ihre Pflich getan zu haben.
Das Wissen, daß ich über die Erkrankung meiner Tochter habe, habe ich mir selbst und von anderen Betroffenen angeeignet. Vielleicht ist es auch gar nicht Aufgabe des med. Personals einen vernünftig aufzuklären? Was man uns nach dem ersten Shunt unserer Tochter sagte, läßt sich in 5 Sätzen zusammenfassen. Und es kam so dicke in den nächsten Jahren!!! Vielleicht ist das auch Strategie anfangs, um die Eltern nicht zu verunsichern, es kann ja auch mal bei einem Patienten alles glattlaufen und dann sind die Eltern so verängstigt!
Wenn Du Dich echt informieren möchtest, dann stöber doch einfach mal in diesem Forum! Hier ist alles an Problemen vertreten!
Ich hoffe, Dir / Ihnen geholfen zu haben. Bei Interesse kann ich auch gern dirket angemailt werden.
Alles Gute für die Prüfung
Barbara

Hallo Jimena!
Es ist auch wichtig die Eltern zu sagen, sie müssen, bei verstellbaren Ventilen auf die Magnetfelder achten.
Györgyi

Hallo Jimena,

Eltern, die ein Kind mit HC haben, sollten auf jeden Fall ein paar GRUNDINFORMATIONEN ÜBER HIRNDRUCK bekommen. Aber aufgepasst - je nach Alter Säugling oder Kleinkind bzw. Jugendlicher gibt es bei Hirndruck Unterschiede. Auch gibt es nicht nur den Hirnüberdruck, der typischer Weise nach einem Ventilversagen z.B. durch Verstopfung auftritt. Es gibt genauso den Hirnunterdruck, die sog. Überdrainage. Dann läuft zuviel Hirnwasser ab. Bei allen Hirndrucksymptomen ist wichtig zu wissen, dass sie egal ob bei Über- oder Unterdruck, lageabhängig sind. Eine gute Liste findest Du im Hydrocephalus-Ratgerber 3 der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida u. Hydrocephalus u.a. im Artikel v. Prof. Höpner und Prof. Richard. (www.asbh.de) Alle Symptome hier aufzuführen wäre ziemlich mühsam.

Der 2. Punkt wäre eine Information über das Ventil, Druckstufe u. Zusätze (wie z.B. ein Shuntasssistent). Diese Informationen sollten auf JEDEN FALL in einem VENTILPAß vermerkt sein (wie ihn z.B. die Firma Codman f. die verstellbaren Medos-Codman-Ventile herausgibt), den die Eltern oder der Betroffene immer bei sich tragen sollte.

Der 3. wichtige Punkt sind KONTROLLUNTERSUCHUNGEN. Dazu gehören Sonographie (der Ventrikelweite) bei säuglingen und Kleinkindern bis max. 2 Jahre möglich, später dann ein CT (Computertomogramm) oder MRT (Kernspintomtogramm). Weiter sind die Kontrollen der Augen (der sog. Augenhintergrund, Gesichtfeld, Sehrschärfe u. VEP) in mindestens 1/2 h Abständen wichtig und bei Kindern mit Krampfpotential (Epilepsie) auch ein EEG. Der behandelnde Neurochirurg sollte sich das KInd nachtürlich auch regelmäßig angucken (z.B. den neurlogischen Status, Prüfung der Ventilfunktion,
etc.).

Ich denke, dass sind für den Anfang sicherlich schon ziemlich viele Informatíonen, allerdings außerordentlich wichtig für neubetroffene Eltern UND neubetroffene Erwachsene.

Herzliche Grüße
Sonja
email: infohc@web.de

Danke für eure tollen Antworten, besonders an Barbara, hast mir sehr weitergeholfen.

Jimena

Ich meine natürlich 1/ 2 jährlichen Abständen (Augenkontrolle).

Zu den wichtigsten Hirndrucksymptomen bei Säuglingen gehören übrigens - Trinkunlust, schwallaritges Spucken (Erbrechen), Aphatie oder vermehrte Unruhe, gespannte Fontanelle u. starke Venenabzeichung.

Später sind starke Kopfschmerzen, Schwinelattacken und Übelkeit und Erbrechen die Häufigsten Symptome für Hirndruck

Grüsse
Sonja