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Hydrocephalus

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Hallo ich bin auch neu

Hallo, ich bin auch neu.

Meine Tochter, 6 Jahre, ist mit 4 Monaten wg. Hydrocephalus operiert worden. Mittlerweile haben wir schon 10 OP´s überstanden und sie hat sich glücklicherweise sehr gut entwickelt. Leider haben wir schon seit längerem große Probleme mit ihrer immer wieder entstehenden Überdrainage. Sie hat mit 4 Jahren schon eine höhere Druckstufe bekommen, aber sie hat aktuell wieder Probleme damit.



Da sie jetzt mindestens einmal die Woche unter starken Kopfschmerzen mit Erbrechen (vor allen Dingen abends nach dem KiGa) leidet, sind unsere Chirurgen am überlegen, welches Ventil man nun nimmt.

Soll ich überhaupt wieder eine OP wagen? Hat jemand aus dem Forum Erfahrungen mit solch einer Diagnose?

Fränzi

Geschrieben von Julchen am 20.09.2002 16:04:26   (3249 * gelesen)

 52 Wörter     

Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Hallo ich bin auch neu 
von Anonymous am 21.09.2002 23:41:31 
Meine Tochter hat mit 21 Monaten einen Shunt bekommen. Von der ersten Diagnose bis zur Krankenhausentlassung vergingen fast 2,5 Monate.

Jetzt (33 Monate) geht es ihr eigentlich ganz gut.

Sie entwickelt sich super, bis auf ihre Probleme mit dem Gleichgewicht - sie kann noch nicht laufen.



Wie habt ihr die Probleme bei eurer Tochter immer bemerkt ?



Gruss

Re: Hallo ich bin auch neu 
von Anonymous am 22.09.2002 09:24:39 
Hallo Fränzi,



ich hatte über viele Jahre nach dem Wachstumsschub in der Pubertät massive Unterdruckprobleme. Leider waren die damaligen Kinderchirurgen nicht in der Lage die CT-Aufnahmen auszuwerten, geschweigedenn eine Lösung für das Problem zu finden. Letztlich endete das ganze in einem sog. hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom. Seitdem habe ich viele Infos dazu gelesen, denn ich wollte nach 13 Opertionen in 1 1/2 Jahren wissen, wie es dazu kommen konnte.



1990 war ich dann eine der ersten Betroffenen, die mit einem verstellbaren Medos-Codman-Ventil ausgestattet wurde. Damals ging man erst davon aus, daß die Verstellstufen allein ausreichen würden, um eine Überdrainage zu unterbinden. Es stellte sich aber dann sehr schnell heraus, daß dies nicht der Fall ist. Erst nachdem ein zusätzliches Antisogventil (es gibt verschiedene) eingesetzt wurde konnte das Ventil auf einen normalen Wert zwischen 90-110 cmH2O eingestellt werden. Seither habe ich zwar manchmal noch am Nachmittag die Tendenz zum Unterdruck, kann diese aber durch hinlegen und viel trinken relativ gut ausgleichen.



Untersuchungen von Dr. Aschoff in Heidelberg haben wohl auch gezeigt, daß eine Kombination von einem verstellbaren Medos-Codmann-Ventil + Antisogventil mit die besten Ergebnisse gegen eine Überdrainage liefern. Völlig unterbinden, läßt sie sich leider oft nicht.



Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir auch eine Mail unter Hintzen3@aol.com schicken.



Herzliche Grüsse



Sophie:)
Re: Hallo ich bin auch neu 
von Anonymous am 22.09.2002 18:44:47 
Hallo Fränzi,



kann es sein, daß Du auch im ASbH-Gästebuch angefragt hast?



Herzliche Grüsse



Sophie:)