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Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus

Meine Tochter ist 21 Jahre und hat einen Hydrocephalus internus (Schlitventrikel) -Medos Hakim Ventil verstellbar und Antisiphon seit April, und immer noch Probleme. Anfang September hat sich bei der Einstellung 100 eine nicht akzeptable Drucksymptomatik eingestellt (Überdruck).
Nachdem bei einer Einstellung das Ventil ohne Nachkontrolle auf 80 gestellt wurde, sind die Ventrikel kolabiert (Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln im Arm Schulterbereich, Übelkeit, Kopfschmerzen, Druckgefühl, Wesensänderung, müde schlapp und antriebsarm).



Nach der Einstellung auf 90 vor drei Wochen sind immer noch Probleme da, im Liegen und bei absoluter Schonung geht es Marina super gut. Sie ist zwar immer schläfrig und antriebsarm, aber ohne Schmerzen und Druckgefühl. Sobald sie aber Duschen geht, oder zwei Stunden auf den Beinen ist, dann sind wieder wellenförmige Druckempfindungen da, Schmerzen stellen sich kurz danach ein, Müdigkeit , Erschöpfung und Reizbarkeit. Sie wird Ihre Ausbildung wahrscheinlich nicht beenden können(drittes Lehrjahr zur Hauswirtschafterin !).

Die Ärtze in Düsseldorf auf der station meinten, sie solle sich damit abfinden, schließlich wären früher die Kinder gestorben und sie solle Ihr Leben danach richten, das sie eben nicht mehr alles tun könnte. So schlimme könnte es nicht sein, sie wäre ja immer guter Dinge und könnte auch noch lachen. Meine Güte, ist es denn wirklich so? Viele jahre war Sie fast beschwerdefrei, ist es denn so schwer verständlich, das man sich nicht mit der Situation so ohne weiteres abfinden kann?

Fr. Dr. Messing ist z.Zt. nicht erreichbar, erst wieder mitte November. Ich weiß nicht mehr was wir noch tun könnten...........Weiß jemand Rat oder vieleicht einfach nur Trost???

Geschrieben von Maeggi57 am 26.10.2002 11:59:16   (8626 * gelesen)

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Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus 
von Sonja am 26.10.2002 19:29:31 
Hallo Maggie57,



ich hatte Dir schon kurz unter dem Artikel von Rita "rivo" eine Antwort geschrieben.



Wenn die Situation zu akut wird, bevor Fr. Dr. Messing-Jünger wiederkommt, würde ich vielleicht versuchen, zu einem Arzt, der hier auf der Klinikliste aufgeführt ist, auszuweichen.



Was die Bemerkungen der anderen Kollegen in Düsseldorf angeht, würde ich diese unter "völlig ahnungslos und inkompetent" abhacken, auch wenn das nicht leicht fällt. Es kann wohl kaum sein, daß man einem:hammer: jungen Menschen mit 21 Jahren erzählt, daß für ihn alles gelaufen sein soll.



Sicherlich ist die Schlitzventrikelproblematik nicht sehr leicht in den Griff zu bekommen. Manchmal muß man auch verschiedene Antisogstärken ausprobieren, was natürlich jedesmal auch wieder eine OP bedeutet. In Extremfällen bliebe ggf. immer noch ein LP-Shunt (also eine Ableitung von der Wirbelsäule in die Bauchöhle), aber das ist wirklich nur relativ selten der Fall.



Laßt Euch nicht von den anderen Laberbacken in Düsseldorf einschüchtern und gebt ihnen klar zu verstehen, daß sie nicht alles mit Euch machen können. Fr. Dr. Messing-Jünger wird bestimmt ihr möglichstes tun und findet bestimmt auch eine Lösung.



Ich wünsch Euch dafür viel Kraft!



Liebe Grüsse



Sonja
Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus 
von rivo  am 28.10.2002 13:59:58 
Hallo Maeggi, hier ist nochmal Rita. Ich habe gerade erst gelesen, was Deiner Tochter und Dir passiert ist. Mir ist auch schon mal erzählt worden, dass ich mit meinen Beschwerden leben muss. Ich habe mich aber nicht damit abgefunden und habe letztlich in Frau Dr. Messing die richtige Ansprechpartnerin gefunden. Leider hat mir die OP im Januar dieses Jahres (Druckmessung über 48 Stunden, danach Neuanlage eines VP-Shunts mit Shunt-Assistent auch nur kurzzeitig (bis Mai) "geholfen". Zuerst ging es mir total gut. Ich fühlte mich wie neu geboren. Und dann waren die gleichen Beschwerden und in dem selben Maße wie vorher da. Druck, Übelkeit, Müdigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Augenbeweglichkeitsstörungen, starke Konzentrationsschwierigkeiten. Ich versuche trotzdem durchzuhalten, was ganz schön schwer ist. War jetzt auch bei einer Psychologin, weil ich dachte, dass diese mir vielleicht irgendwie sagen könnte, wie ich mich verhalten kann oder eher durchhalten kann. Ich habe durch die Probleme mit dem HC auch schon meine Stelle im Vorzimmer aufgeben müssen, weil es nicht mehr ging. Das ist ganz schön bescheiden. Man fühlt sich sowieso nicht gut und dann auch noch das. Das war es erst mal von mir.

Rita