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Neue Einstellung seit heute bei Marina

Heute hatten wir wieder einen neuen Termin wahrgenommen in Düsseldorf bei Fr.Dr.Messing. Marina hatte wieder Überdruck und somit wurde das Ventil auf 110 runtergestellt. Medizinisch ist nach fast zweijähriger Behandlungsdauer fogendes eindeutig festgestellt worden und als Ergebnis eindeutig klar:
Für Marina gibt es keine Ventileinstellung mehr die passend ist und ein beschwerdefreies Leben ermöglicht.


Sie ist eine der wenigen Patienten, bei der eine optimale Einstellung unmöglich ist. Die Spanne zwischen Unterdruck und Überdruck ist so gering, daß es dafür noch keine Einstellungsmöglichkeit gibt. Vor Ablauf von 20 - 30 Jahren wird nach Aussage der Fachleute kein kompatibles System zu erwarten sein. Der Stoffwechsel des Menschen ist von millionenfachen Einflüssen beeinflußbar, sei es der Luftdruck in unserer Atmosphäre, sei es Infekte, oder nur die banale Zuführung von Nahrung - die den Druck im Bauchraum ändert und somit bei sehr sehr empfindlicher Druckdifferenz, die Drucksituation auch im Hirnkreislaufbeeinflußt.. Das Optimum für alle zukünftigen Patienten wäre wohl ein Ventilsystem das sich automatisch den unterschiedlichen Druckverhältnissen im System anpaßt-aber leider ist die Situation in der Forschung noch Jahrzehnte vom Optimum entfernt. Und für mich als Mutter wird es in Zukunft eine sehr wichtige Aufgabe sein, Öl in die Flammen zu gießen und immer wieder auf diesen Mangel hinzuweisen. Vieleicht hilft es wenigstens anderen Patienten die in der selben beschissenen Lage sind wie meine starke Tochter.
Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten und weiterhin über Marinas Werdegang unterrichten.
Es grüßt Euch herzlich
Mäggi
Rita, schön das wir uns in der Klinik haben kennengelernt. Du bist meiner Tochter und mir sehr sympatisch und- Frl.Ungeduld(smile) - Dein Lachen ist bezaubernd1

Geschrieben von Maeggi57 am 14.02.2003 23:13:45   (3774 * gelesen)

 215 Wörter     

Kommentare

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Re: Neue Einstellung seit heute bei Marina 
von Bluesky  am 15.02.2003 09:51:45 
Hallo maeggi



Das hört sich ja nicht gerade toll an was du zu berichten hast.

Aber warum machen sie kein Ventil rein wo man nicht verstellen kann denn das passt sich da von alleine an.

Geh doch mal noch in ne andere Klinik die Addi vo Freiburg hab ich dir doch gesagt oder?

Denn so kann man net leben.



Grüssle claudia
Re: Neue Einstellung seit heute bei Marina 
von rivo  am 17.02.2003 09:30:23 
Hallo Mäggi, hallo Marina,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die jetzige Ventileinstellung wenigstens für etwas länger o.k. ist und Du, Marina, für eine Weile damit leben kannst. Mensch, dass sind ja überhaupt keine guten Nachrichten. Ich wünsche Euch beiden sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen. Vielleicht ist medizinisch doch früher etwas möglich. Marina ich wünsche Dir jedenfalls, dass es Dir möglich sein wird, Deine Ausbildung zuende zu bringen. Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen.

Viele Grüße und alle guten Wünsche

Rita