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Hydrocephalus

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Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!

Hallo Gemeinde!!

Vor 8 Wochen wurde bei mir die Diagnose Hydrozephalus festgestellt und mein behandelnder Arzt schickte mich sofort (als Notfall) ins KH, welches aber 60km entfernt ist. Ich fahre also nach Hause, packe meine Sachen, rufe noch ein paar Leute an (Mama, Chef, Freunde), erzähle ihnen, dass ich in den nächsten Tagen nicht zu erreichen bin und machte mich auf den Weg.

In der Klinik angekommen, haben die mich 7 Stunden warten lassen! Die waren in dem Moment echt überfordert, da sie kein Bett für mich freihhatten. Dann habe ich auf eigene Verantwortung das KH verlassen, da ich echt keinen Bock hatte, frisch operiert auf dem Gang zu schlafen (ist doch verständlich, oder?).

Eine Woche Nervenkrieg später war dann endlich die OP. Ich dachte, jetzt wäre der Spuk zuende- falsch gedacht! Nach 2Wochen ohne Beschwerden, habe ich nun jetzt 4 Wochen wieder Symptome (Übelkeit mit teilw. Erbrechen, Magenschmerzen, Druck im Kopf, Schwindel). Nun soll ich am Donnerstag erneut ins KH, wo die dann den Druck messen wollen. Supi Sache- wenn ich nur daran denke, dass man da 3 Tage still liegen muss und sich nicht bewegen darf....

Ich frage mich, was die dann machen wollen? Ok, sie wissen dann, wie hoch der Druck im Kopf ist, und?
Was soll mir das dann sagen? Wie soll es denn dann weitergehen?

Vielleicht weiß ja jemand, von einer ähnlichen Geschichte (und deren Lösung) zu berichten?
Wer hat schon eine Hirndruckmessung hinter sich und weiß, was da genau abgeht?!



Danke fürs mitlesen :-)

Kathrin

Geschrieben von anonymous am 03.05.2003 18:04:03   (4795 * gelesen)

   

Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?! 
von anonymous am 04.05.2003 11:58:58 
Hallo Kathrin



Also das mit dem Druckmessen mal vorab ist eigentlich anderst bzw. es gibt da unterschiede.

-Man kann den druck direkt an der Kapsel vom Shunt am Kopf messen was ein paar Minuten geht und du danach auch wieder heim kannst ohne liegen bleiben zu müssen.

-Man kann den Druck über eine LP messen an der Wirbelsäule da musst du 24H liegen bleiben und darfst nicht aufstehen weil dier sonst Übel werden kann oder du wahnsinnige Kopfschmerzen bekommen kannst.

-Die dritte Möglichkeit ist die eine 24H oder 72H Druckmessung zu machen wo eine Sonde in Kopf kommt und du dann liegen musst und sonst nix.

Du darfst da nicht sitzen, stehen gar nix.

Die wollen sehen wie sich der Druck so verhält zum Schluss der Prozedur darsft du dann auch sitzen.



Die LP und die 24H Druckmessung wurden bei mir schon gemacht. Es ist beides lässtig aber es gibt schlimmeres.

Die 24H Druckmessung ist meist auf der Intensivstation wegen der Aparate die man dafür braucht.

Hol dir vielleicht noch ne zweite Meinung aus ner anderen Klinik und lass dich genau aufklären was für Druckmessungen sie machen wollen und was sie bringen.

Sonst machen die mit dir was sie wollen.

Du musst um deine Leben kämpfen sonst machen die Docs nur scheiße meine Erfahrung der letzten 13Monate.

Ich hoffe ich konnte dir bissi weiter helfen



Gruß Claudia
Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?! 
von rivo  am 13.05.2003 10:02:49 
Hallo Kathrin, auch wenn du jetzt keine Beschwerden hast. Diese können ja jederzeit wiederkommen. Spätestens dann solltest Du etwas unternehmen und dich von den Ärzten nicht abwimmeln lassen. Die verharmlosen gerne. Es geht um Dein Leben und da muss man leider bei unserem Krankheitsbild sehr hartnäckig sein. Denn gerade weil man uns ja nicht ansieht oder nur selten wie es uns geht, ist das auch mit der Glaubwürdigkeit so eine Sache. Man selber kann nur feststellen wie es ist und wie man sich fühlt. Auch wenn oftmals auch nicht mal auf Röntgen- oder CT-Bildern etwas feststellbar ist. Manchmal kommt es auch bei der Druckmessung vor, dass die Ärzte dann immer noch kein für sie fassbares Ergebnis erhalten und dann bekommt man schon so schöne Sprüche zu hören wie "man wolle Dir ja nichts unterstellen, aber es sähe ganz so aus als wenn .... Dein Krankenhaus ist nun ja auch noch wirklich verdammt weit weg. Als Notfall mal gerade eben dorthin gelangen, ist ja nicht besonders günstig. Vor allen Dingen, wenn Du dann keinen hast, der dich da hin bringt. Gibt es nichts näheres bei Dir? Ich kenne das auch, dass den Ärzten die Beschwerden nicht akut genug sind. Oder sie sind beleidigt, weil man sich nicht gleich zu einer OP entschieden hatte und lassen einen umso länger warten. Aber dann wie bei mir - meiner Mutter zu erzählen, "ob sie denn wolle, dass ein Toter bei ihr in der Wohnung läge" fand ich schon sehr krass.

Kathrin Du merkst es, wenn es Zeit wird, etwas zu unternehmen. Wenn der Zeitpunkt gekommen ist, musst Du schnell reagieren und lass Dich dann nicht wieder wegschicken. Es geht um Dein Leben!!

Viele Grüße

Rita
  • Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?! 
    von anonymous am 13.05.2003 16:30:44 
    • Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?! 
      von rivo  am 14.05.2003 09:29:05