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Hydrocephalus

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Lange Qualen

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich heute hier angemeldet, mein Hydrocephalus internus wurde endlich vor 15 Jahren, nach einer 30 jährigen Odyssee durch viele Arztpraxen beendet. Eine Neurologin erstellte auf Grund einiger Angaben und weil sie mir zuschaute wie ich lief die richtige Diagnose.

Bereits auf der Überweisung zum CT stand die richtige Diagnose. Meine Probleme begannen als ich etwa 10-12 Jahre alt war, behoben wurde der Schaden als ich 44 Jahre alt war. Die dann vergangenen Jahre waren eine sehr schlimme Zeit, das schlimmste daran war die wahnsinnige Müdigkeit. Abends ging ich zeitig ins Bett und morgens stand ich relativ spät auf, trotzdem brauchte ich täglich 3-5 Std.Schlaf. Man sagte mir nach der OP daß nicht sicher sei daß die Müdigkeit nun vorbei sei, denn es habe zu lange gedauert bis ich endlich medizinisch versorgt wurde. Das tat verdammt weh, kann ich euch sagen. Heute ca. 15 Jahre später habe ich meine Müdigkeit ganz gut im Griff. Dafür leide ich jetzt unter der Aussage meiner Tochter daß die Müdigkeit nicht in Zusammenhang mit meinem Hydrocephalus stehen kann. Sie ist Krankenschwester, hat viel Kontakt zu Ärzten mit denen sie zusammenarbeitet und studiert per Fernstudium, Psychologie. Ihr Gatte studiert Medizin. Sie fragte wohl einige Ärzte nach dem Zusammenhang zwischen meiner Müdigkeit und meiner Erkrankung und bekam immer nur abschlägige Antworten. Da sie auch selbst nicht an den Zusammenhang glaubt, war alles Reden und Argumentieren meinerseits, daß die Ärzte die mich operierten den Zusammenhang ja auch bestätigten, sinnlos. Da man mir so wahnsinnig viele Jahre unterstellte ein Hypochonder und Simulant zu sein schmerzt mich die Meinung meiner Tochter sehr, ich fühle mich schon wieder als Lügner.

Hattet ihr auch so schlimme Probleme mit eurer Erkrankung, die euch evtl. niemand glaubt(e)? Die Müdigkeit war nicht mein einziges Problem, ich hatte und habe noch heute auch erhebliche Schwierigkeiten mit meiner Motorik und meinen kognitiven Fähigkeiten. Wenn ich lief sah das aus als wenn ein Roboter läuft und ich zitterte immer sehr stark. Nicht alles davon hat sich komplett erledigt. Es war einfach sehr schlimm. Liebe Grüße Astrid Bis demnächst mal.

Habe ganz vergessen zu berichten warum ich mich nach so vielen Jahren noch in einem Selbsthilfeforum anmelde. Leider habe ich noch mehrere andere mehr oder weniger schwere Erkrankungen und brauche manchmal einfach jemand mit dem ich über meine gesundheitlichen Probleme kommunizieren kann. Hier hat hoffentlich manchmal irgend jemand ein offenes Ohr für mich.

Astrid

Geschrieben von anonymous am 18.05.2016 04:16:57   (1324 * gelesen)

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Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Lange Qualen 
von manuela  am 18.05.2016 14:56:04  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo Astrid,

einiges davon kommt mir doch sehr bekannt vor. Ich hatte schon während meiner Schulzeit ständig Kopfschmerzen und mir war sehr oft Schwindelig. Ich habe Schmerztabletten wie Bonbons gegessen. Die Kopfschmerzen gingen kaum weg. Ich weiß gar nicht mehr, wie oft meine Mutter mich deshalb schon von der Schule abholen musste.
Da ich auch Epilepsie habe wurden die meist auf die Epilepsie geschoben. Obwohl ich zwischenzeitlich mal 10 Jahre lang Anfallsfrei war.

Meine Anfälle kamen erst mit dem Schulstress, als ich meine Mittlere Reife gemacht habe, wieder.
Nachdem ich meine Ausbildung zur Bürokauffrau angefangen hatte, habe ich wieder verstärkt Kopfschmerzen, Schwindel und Sehstörungen bekommen. Erst waren es nur Doppelbilder, später habe ich alles nur schwarz weiß gesehen und zum Schluss gar nichts mehr. Ich bin daraufhin zu meinem Neurologen gegangen. Der hat mich zum CT geschickt und dort wurde die Diagnose HC gestellt. Ich wurde dann recht schnell operiert.

Als ich später meinen Hausarzt gewechselt habe, wegen eines Umzugs, wurden mir auch alle meine Berichte ausgehändigt. In einen stand drin, dass bei mir ein HC besteht, der nicht behandlungsbedürftig sei. Die Diagnose wurde meinen Eltern allerdings nie mitgeteilt.

Die Müdigkeit bei dir, kann tatsächlich vom HC her kommen. Allerdings ist es aber auch so, dass zu viel Schlaf auch Müde machen kann.
Ich merke das bei mir manchmal. Wenn ich zu lange schlafe, bin ich fast den ganzen Tag lang müde.

Ich habe auch erhebliche Konzentrationsprobleme bzw. Wortfindungsstörungen.

Die motorischen Probleme, sowie das Zittern können auch Symptome vom HC her sein.
Ich wäre allerdings vorsichtig damit, alle Symptome auf den HC zu schieben. Denn es gibt einige Symptome, die bei mehreren Erkrankungen auftreten können.



Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.