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Hydrocephalus

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stehe vor der zweiten shunt revision und ich hab richtig schiss

 Hallo mein Name ist Nina ich bin 29 und habe 2004 meinen ersten shunt wg des HC bekommen.
2011 wurde dieser entfernt, weil nichts mehr ablief und sie haben einen neuen shunt gelegt!
Jetzt, 2 Jahre später stehe ich vor einer erneuten revision, da ich nun eine überdrainage habe!


Der Arzt hat heute Morgen zu mir gesagt, "ich rate ihnen zu einer operation"!
doof!!!
ich habe Zwillinge, 5, und habe mächtig Angst vor der op, will doch weiterhin eine "gesunde" Mami für sie sein!
Suche jemanden, der mir vllt die Angst nehmen kann, in einer ähnlichen Situation ist oder einfach Lust hat ein bisschen drüber zu sprechen, "selbsthilfe Gruppen" etc. Sind ja rahr, oder hab ich was übersehen!

LG nina


Geschrieben von Nuna am 24.04.2013 04:31:43   (5134 * gelesen)

 75 Wörter  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRZARkVGI  Themen

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Re: stehe vor der zweiten shunt revision und ich hab richtig 
von Michaela am 24.04.2013 10:34:35  http://www.hc-erfahrungsaustausch.de

Hallo Nina,

Weist du was du für ein Ventil hast? und was für eine OP wegen Überdrainagen gemacht werden soll?
Ventiltausch - andere Druckstufe / verstellung des Druckes / Andere Firma ? implantation einen Shuntassistenten ?

Ja es gibt nur wenige SHG es gibt uns als den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch wir haben 3 Standorte einen Frankfurt/ Main einen in Stuttgart und einen in Leipzig.
www.hydrocephalusseite.de / www.hc-erfahrungsaustausch.de kannst dir unsere Webseite ja mal ansehen, möglich das eine der Standorte für dich erreichbar ist. Es finden Regelmässige Treffen von Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus statt.

Wenn du möchtest kannst du mir auch eine PN / email schicken hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Ach du kannst auch bei der Arbeitsgemeinschaft für Spina bifida und Hydrocephalus auf der webseite www.asbh.de unter ASBH vor Ort schauen ob es ggf. einen Ansprechpartner (der ASBH für Hydrocephalus gibt - Erwachsene betroffene gibt es leider auch dort nicht viele ) in deiner Nähe gibt.

Grüße Michaela

Root Antwort