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Hydrocephalus

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Moderiert von: stefan, manuela
Forum: Hydrocephalus
Sie schreiben eine Antwort zum Thema: HC Spezialisten in Deutschland
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Autor
Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 24.05.2011 12:09

Neuropsychologische Auswirkungen sind oft unsichtbar.

Infos dazu gibt es u.a. bei

www.fragile.ch

 

Beratungs- und Informationsdienstes

ZNS - Hannelore Kohl Stiftung

Rochusstr. 24

53123 Bonn

www.hannelore-kohl-stiftung.de

 



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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 18.03.2011 08:49

Liebe Leserinnen und Leser, ich möchte mich an dieser Stelle für die vielen Rückmeldungen der Leser und Leserinnen meines Buches bedanken. Wer mag, kann mir gerne eine Rezension zum Buch schreiben unter www.leben-mit-hydrocephalus.de/. Danke! Viele Grüße Caroline


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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 07.12.2010 08:09

              

 

[Buchveröffentlichung zum Thema HC

               Liebe Leserinnen und Leser,

meine Buchveröffentlichung wird sich vorraussichtlich bis Januar, vielleicht sogar bis in den Februar verschieben, da die Änderungen der Layoutarbeiten doch etwas mehr Zeit benötigen. Dies nur zur Info für alle, die Interesse hatten das Buch zu lesen. Mehr Infos zum Buch findet Ihr auf der Homepage www.leben-mit-Hydrocephalus.de/ Dort steht noch erscheint im Dezember 2010, was im Moment nicht mehr aktuell ist. Die Homepage kann mit strg und r aktualisiert werden.

Viele Grüße
Caroline

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 07.12.2010 08:13 (Originaldatum 07.12.2010 08:09) ]


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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 16.09.2010 19:06

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Die unsichtbare Behinderung – Fluch oder Segen?

Leben mit einem Hydrocephalus („Wasserkopf“)

Eine Autobiographie mit vielen Fachinformationen von Caroline Hintzen

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Erscheint im Januar 2011!

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Aus dem Klappentext

„Wasserkopf“ – das abfällige Schlagwort bezeichnet Menschen mit einer Hydrocephalus Behinderung, die bei Erwachsenen meist unsichtbar ist. Das ist Fluch und Segen zugleich: Stigmatisierung erleiden die Betroffenen oft erst auf den zweiten Blick. Weil ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind, werden sie nicht ernst genommen: von ihrem Umfeld nicht und, was noch schlimmer ist, auch von vielen Ärzten nicht. „Hydrocephalus ist wie ein Schnupfen, und der Neurochirurg gibt das Taschentuch dazu!“ Derartige Verharmlosungen stellt dieses Buch in Frage.

    Caroline Hintzen erzählt ihre Lebensgeschichte, die auch eine Leidensgeschichte ist. Als Betroffene ist sie über die Jahre selbst zur Expertin geworden und liefert in diesem Buch alle wichtigen Informationen zu einer Behinderung, von der jeder schon gehört hat, über die aber kaum jemand etwas weiß: Dieses Buch ist ein kritischer, tiefer Blick auf die schwierige Behandlungs- und Lebenssituation von Betroffenen und auf das oft problematische Arzt-Patienten-Verhältnis. Caroline Hintzen hat sich ein selbstbestimmtes Leben erkämpft und will nun den Blick auf eine Krankheit schärfen, in der zermürbende Klinikaufenthalte, zahlreiche Operationen und lebensbedrohliche Situationen zum Alltag gehören. Und doch will sie anderen Betroffenen durch ihr Beispiel Mut und Kraft geben.

    Denn ihre Geschichte ist auch die Geschichte der Überwindung scheinbarer Unmöglichkeiten. Sie hat das bequeme „Das-geht-nicht-mit-Hydrochephalus-Diktum“ ihrer Umwelt widerlegt und ein Studium abgeschlossen, in den Beruf gefunden, ist viel gereist und hat körperliche Herausforderungen gemeistert. Caroline Hintzen hat sich durchgesetzt. Oft genug auch gegen die eigene Verzweiflung. Deshalb ist dieses aufrüttelnde, in Zügen kompromisslos ehrliche Buch zugleich ein Plädoyer für Emanzipation und für Akzeptanz.

    Meine „Geschichte“ ist eine subjektive Wiedergabe meiner persönlichen Erlebnisse und ist daher nicht auf andere übertragbar oder zu verallgemeinern.

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ISBN 978-3-8391-7602-3

Seiten: ca. 292 Seiten, davon 20 Farbseiten

Preis: 19,90 €

Erhältlich bei: www.amazon.de</a></span> oder <u>

www.BoD.de</a></span></u></span></p></div><p><div style=" border:="" solid="" padding:=""> oder im Buchhandel

www.BoD.de[/size]</a></span></u></span></p></div><p><div style=" border:="" solid="" padding:=""> [/color]

 

<div style=" border:="" solid="" padding:="">Homepage: </a></span><br /></p> <p class=" msonormal="">Erscheint im Januar 2011

 

<br /></p> <p class=" msonormal=""> 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 05.11.2010 11:46 (Originaldatum 16.09.2010 19:06) ]



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 07.12.2010 08:07 (Originaldatum 16.09.2010 19:06) ]



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 07.12.2010 08:11 (Originaldatum 16.09.2010 19:06) ]


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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 29.07.2010 15:46

Wie finde ich einen kompetenten Arzt?

In den genannten Kliniken gibt es feste Ansprechpartner, die Oberärzte sind (was schon einmal wichtig ist, da Assistenzärzte über zu wenig Erfahrung verfügen). Ich weiß, dass hier  größere Patientenzahlen mit HC behandelt werden, was für schwierige Verläufe sehr wichtig ist. Da wo häufiger Problempatienten hingehen, müssen sich die Ärzte auch mit vielfältigeren Problemen auseinandersetzen, um Lösungen zu suchen. In NC mit wenigen Patienten, wo die Ansprechtpartner vielleicht auch noch wechseln, ist die Sammlung von ausreichenden Erfahrungen in der Regel nicht möglich. Patienten werden nicht selten herum gereicht.

Bei der Wahl von Fachleuten finde ich sachliche Kriterien wie z.B. die Anzahl der behandelten Patienten, Veröffentlichung von Fachpublikationen (die belegen, das sich ein Arzt mit der Problematik auseinandersetzt), Forschung (z.B. im Bereich der Ventiltechnik) oder Veröffentlichung von Qualitätsstandards (z.B. Rate der Infektionen) wichtiger, als subjektive Einschätzungen. Hier wird oft nur die persönliche Symphatie zu einem Arzt, aber nicht die fachliche Kompetenz bewertet.

Erfahrungsgemäß nehmen sich fachlich kompetente Ärzte Zeit, um den Betroffenen die Problmatik zu erklären und verstecken sich nicht hiner einer Mauer von Fachausdrücken. Das dient meistens der Abschreckung, damit Patienten nicht genauer nachfragen (können).

Viele Grüße

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 31.07.2010 09:10 (Originaldatum 29.07.2010 15:46) ]


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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 23.07.2010 14:48

Liebe Leserinnen und Leser,

wo gibt es noch spezialisierte HC-Sprechstunden, in denen die Patienten von Oberärzten betreut werden und wo die stationäre und ambulante Behandlung in einer Hand liegt?

Viele Grüße

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 23.07.2010 15:36 (Originaldatum 23.07.2010 14:48) ]


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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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HC Spezialisten in Deutschland

Geschrieben: 10.06.2010 19:26

HC-Spezialisten:

NRW:
PD Dr. med. Martina Messing Jünger
53757 St. Augustin

Tel.: 02241 249-246
Fax: 02241 249-251
m.messing@asklepios.com
Die Behandlung von Erwachsenen ist hier unter bestimmten Voraussetzungen möglich. (Erwachsene mit einen frühkindlichem HC, dass heißt der Zeitpunkt der Ersterkrankung lag im Säuglings- bzw. Kindesalter).

Hamburg:
Prof. Dr. med. Uwe Kehler
Asklepios Klinik Altona

Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
Tel.: (0 40) 18 18 - 81 16 70
Fax: (0 40) 18 18 - 81 49 11
u.kehler@asklepios.com

NIedersachsen:
PD Dr. med. Petra Klinge
ist leider in die USA gegangen!

Schwerpunkt Ventrikelustomie u. Archanoidalzysten
Prof. Dr. med. Dieter Hellwig

International Neuroscience Institute Hannover
Rudolf-Pichelmayr-Straße 4
D-30625 Hannover
Tel.: +49 (0) 511 / 270 92 - 455
Fax: +49 (0) 511 / 270 92 - 457
hellwig @ini-hannover.de

Bayern:
Dr. Axel Trost

Sekretariat
Marion Eichner
Tel. 0921 - 400 4202
Preuschwitzer Str. 101
95445 Bayreuth

Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
Telefon: 0941 944-0
Internet: http://www.uniklinikum-regensburg.de</a> <br />Postanschrift: <br />Universitätsklinikum Regensburg <br /><span style=">93042 Regensburg
Spezialsprechstunde für Spinale Fehlbildungen und Hydrocephalus bei Erwachsenen
Dr. Monika Friedrich Mo Nachmittag
Für Spezialsprechstunden Anmeldung unter Telefonnummer 0941 944-9010.

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneiderstr. 11

97080  WürzburgLeiter:
Dr. med. Jürgen Krauß
Tel.:  0931 201-24 841
Krauss.J@nch.uni-wuerzburg.de

Baden-Württemberg
OA Dr. Will (Hydrocephalussprechstunde)
Klinik für Neurochirurgie
am Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 3
D – 72076 Tübingen
Telefon: 0 70 71/ 29 80325
Fax.: 0 70 71/ 29 5245
Fax 0921 - 400 4209

Berlin:
Dr. CH. Sprung (HC-Erwachsene)
Prof. Haberl (HC-Kinder)
Terminvergabe Neurochirurgische Hochschulambulanz CVK:
tel.: +49 30 450 660 409
email: anmeldung-neurochirurgie-cvk(at)charite.de
Neurochirurgische Klinik - Campus Benjamin Franklin (CBF)
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12200 Berlin

Hessen:
Pädiatrische Neurochirurgie - Erwachsenenbehandlung???
Uniklinik Göttingen
PD Dr. med. H. Ludwig
Anmeldung
Frau Drescher-Rinke
Poliklinik für Neurochirurgie
Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen, Germany
Telefon: 0551 / 39-6042, Fax: -8794
Mailbox:
nchisekr@med.uni-goettingen.de
Tel. 0551-39-6042

Saarland:
Uniklinik Homburg/Saar
PD Dr. Michael Kiefer (Erwachsene)

Dr. Eymann (Kinder)
 

Rheinland-Pfalz
Uniklinik Mainz
Pädiatrische Neurochirurgie - Erwachsenenbehandlung???
Univ.-Prof. Dr. med. Wolfgang Wagner
Tel. (0 61 31) - 17 71 42
Fax (0 61 31) - 17 22 74
wolfgang.wagner2@unimedizin-mainz.de
Klinikum der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

Thüringen:
Frau Prof. Behnke-Mursch
E-Mail: nec@zentralklinik-bad-berka.de
Tel.: +49 (0)36458 5-1300
Sekretariat: +49 (0)36458 5-1301
Zentralklinik Bad Berka GmbH
Robert-Koch-Allee 9
99437 Bad Berka

Pädiatrische Sprechstunde
Oberfeldarzt Dr. Mauer
Dienstags: 13.00 – 18.00 Uhr

Telefon: 0731 / 1710 - 2202

Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Oberer Eselsberg 40
89081 Ulm

 

Hier werden größere Zahlen von Hydrocephaluspatienten behandelt, so das man hier auch mit einem komplizierten Krankheitsverlauf gut aufgehoben ist!

Viele Grüße
Caroline

www.leben-mit-Hydrocephalus.de/








[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 12.12.2010 15:59 (Originaldatum 10.06.2010 19:26) ]



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 18.03.2011 08:46 (Originaldatum 10.06.2010 19:26) ]



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 18.03.2011 12:05 (Originaldatum 10.06.2010 19:26) ]


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