[size=larger][font=Comic Sans MS]War jetzt 2 Wochen nicht zu Hause Seit Sonntag, den 11.09.2016, wieder zurück. Ich denke nächste Woche werden wir einen Termin machen und dann sehen wir weiter. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich denke mir das so Manuela:[/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS] 2005 hat man das ProGav 40 mm implantiert mit 20 ziger Assistenten . Ich war zu der Zeit im Koma und lag somit die ganze Zeit. Der Assistent hatte keine positive Wirkung. Trotzdem war der linke Ventrikel aufgebläht, nehme ich an. D. h. ein Verbleib des Assistenten hätte nur zu einer Verschlechterung führen können, nicht zu einer Verbesserung. Aus diesem Grund hat man ihn direkt wieder entfernt. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Der rechte Ventrikel war ein Schlitzventrikel über so lange Zeit und es kam trotzdem nicht vorzeitig zu einem Verschluss. Natürlich war dem Arzt bekannt, dass es irgendwann zu einem Verschluss kommt, aber er musste abwägen. Er hat sich richtig entschieden. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Dass ich vorher nicht informiert war, war für mich ein Glück. Ich kann mich erinnern ich hatte Doppelbilder. Aber so wie ich aussah kein Wunder. Die Augen waren nicht parallel. Hat sich schon sehr viel geändert. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Wie gesagt, ich war eh im Koma und hab davon nichts mitbekommen. Das war nachdem ich die Meningitis hatte und sich bereits eine Membran gebildet hat. Der Austausch von Liquor war eh erschwert. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Jetzt sieht die Situation auch etwas andres aus, zumal ich links auch einen Shunt habe. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich habe keine starren Ventrikel und Du hast recht, die Beschwerden müssten besser werden,wenn der Druck hochgestellt wird.. Aber bis auf das Zittern und teilweise lesen mit Weitsicht , was früher problemlos möglich war, habe ich außer psychischen Problemen ( z. B. auch Wahrnehmung ) keine. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich will mir nächste Woche die CT-Aufnahme anschauen und dann werden wir entscheiden. Ich bin, wie Du der Meinung, das Ventil möglichst nicht umzustellen, zumal ich mich mit 120 mm ganz gut fühle ( aber ich will runter auf 110 mm, wäre mit dem ProSa möglich, das Zittern wäre abends und morgens weg ). [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS] Jetzt werden sich einige fragen , warum meldet er sich überhaupt? [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Weil ich Angst habe! [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Problematisch bei einem Verschluss ist, dass Du Dich normal fühlst und Symptome, wie das Zittern aufgrund des Druckes eh da sind aber nicht herangezogen werden können. Einzige Möglichkeit ist das geistige Potenzial zu erfassen und das können nur andere. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]So, ich hoffe, ich habe Dir einige Fragen beantwortet. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Viele liebe Grüße Martin .[/size][/font]
Petra, ich würde Dir gerne helfen, ich bin aber kein Arzt und mit Deinen Angaben lässt sich nicht viel sagen!
1. Woher kommt ihr?
2. Hat einer Deiner Söhne 2 Ventile?
3. Welcher Druck ist jeweils eingestellt? Mit Angabe in mm H2O oder cm H2O!
4. Wie sehen die Ventrikel auf dem CT aus?
Nur mit ein paar brauchbaren Informationen lässt sich eine Aussage überhaupt durchführen.
Viele Grüße Martin
Mittlerweile bin ich mir nicht mehr so sicher, ob der Shuntassistent nicht doch in cm und nicht mm H2O gemeint war Manuela. In meinen Berichten habe ich leider keine Angaben. Meine Aussagen bleiben aber weiterhin gültig, ganz im Gegenteil, verschlechtert sich noch alles, weil der Druck 10 mal größer ist. D. h. es war unbedingt erforderlich, dass der Assistent rausgenommen wird!
Liebe Grüße Martin
Sitze gerade vorm PC. Will was Schreiben. Mache aber irgedwas falsch. Egal.
Laesst mir ja keine Ruhe Manuela.
Dienstag:
War eben auf der ProSa Seite, da steht das Gravitationsventil ist fuer eine grosse Range einsetzbar von 0-40 cm.
Widerspricht nicht dem was ich gesagt habe! Wenn in Deinem Ventilpass wirklich cm und nicht mm steht, frage ich mich warum man nicht erst das Medos Hakim auf Maximalwert und das ProSa dann auf 20 cm gelassen hat.
Liebe Gruesse Martin
Mittwoch:
Das Medos Hakim ist ein verstellbares Ventil, welches es in 8 Designs gibt und ein Kugel-Konus-Ventil ist .
Die Range dieses Ventils liegt bei 30-200 mm H2O.
Das heißt, dieses Ventil sorgt 24h dafür das ein bestimmter Druck eingehalten wird. Ein nachfolgendes ProSa Ventil (Gravitationsventil) arbeitet in der Senkrechten oder Waagerechten anders.
Die Angabe des Herstellers sind 0-40 cm, eine sehr große Range.
Beim Schlafen hätte man 0, in der senkrechten ab 70° den eingestellten Wert. Wenn Manuela ein Medos Hakim hat, welches auf 150 mm eingestellt ist oder 15 cm,öffnet sich das ProSa, wenn der eingestellte Differenzdruck erreicht wird! Derzeit 30zig cm.
Dein Kopfdruck wäre dann 2,5 x so groß wie meiner. Die 2,5 sind ein Mittelwert ! Max. 3,75, min. 1,25 immer zu mir mit 120 mm.
OK, jeder Mensch ist anders. Es stellt sich mir aber die Frage , ob Dir das so bewusst ist?
Wenn das Prosa in Deinem Ventilpass wirklich in cm angegeben ist, hast Du über den Tag eine sehr große Range oder Amplitude. Wenn Mathematiker das lesen eine halbe positive Sinuskurve.
Fazit:
Ich weiß nicht , wie bei Dir die Röntgenbilder aussehen, würde aber erst mal das Medos Hakim höher stellen lassen und das Prosa runter. Damit werden auch die Schwankungen reduziert. Mich wundert nur „Was sagt Dein Arzt dazu?“ Dann solltest Du beobachten, ob sich das körperlich auswirkt . Das ist alles nur Theorie aber vielleicht hilfst!
Liebe Grüße Martin.
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.06.2017 09:44 (Originaldatum 15.06.2017 12:07) ]
Hi Leute
mal eine Frage was gibt es eigendlich für verschiedene Ventiele? Muss man eigendlich immer eine OP über sich ergehen lassen wen man Beschwerden hat oder kann man das irgendwie einstellen? Frage deshalb weil ich immer sehr müde bin und vergässlich bin was mich sehr nervt. Wenn man das ganze nur mit einer OP und einem anderen Ventiel hinbekommt lass ich es lieber.
Kurzer Zwischenstand, wen es interessiert. Am 14.12. war der Neurologe da und wir vereinbarten eine Erhöhung der Dosis meinerseits.
Ab 15.12. 3x 1,5 Tabletten genommen.
Resultat: wesentlich ruhiger und entspannter.
Am 23.12 versuchsweise auf 2 Tabletten erhöht. Was ich auf jeden Fall noch feststellen konnte , die Einnahme ist total wichtig. Nehme jetzt die Tabletten ½ h vor dem Essen ein und bleibe bei 3x 2 Tabletten.
Sobald ich die Tabletten anders einnehme, merke ich das.
Fazit: Das unkontrollierte Zittern ist weg. Zurückgeblieben ist die Ataxie, an der ich aber arbeiten kann. Bin zur Zeit sehr zufrieden mit der Entwicklung.
Viele Grüße Martin.
Ich bin richtig, richtig glücklich. Warum? Mal von vorne .
Vor 3 Wochen hatte ich einen Termin beim Neurologen an der Uni-Düsseldorf. Ich wurde untersucht und ein Holmes-Tremor diagnostiziert. Eine Tremorart, die nicht so häufig vorkommt . Ich wurde über verschiedene Maßnahmen informiert, z.B. auch Hirnschrittmacher und Tabletten. Hirnschrittmacher habe ich direkt gesagt , kommt nicht in Frage. Tabletten wurden eher mit wenig Erfolg empfohlen .
Eine Woche später hatte ich den Bericht und mein Hausarzt und Neurologe auch . Letzte Woche kam der Neurologe am Dienstag (22.11.2016) und hat den Ist-Zustand betrachtet und mir Tabletten verordnet .
Sie heißen: Levodop – neuraxpharm 100/25 mg und sind ein Parkinson Medikament. Levo-Dopa wird in Dopamin umgewandelt und trägt dazu bei, dass das Zittern aufhört.
Ich hatte ab Donnerstag (24.11.2016) eine ½ Tablette genommen (3x täglich) und seit diesem Donnerstag (01.12.2016) eine Ganze (3x täglich). Natürlich muss im Blut erstmal ein bestimmtes Niveau an Levo-Dopamin sein , damit das Zittern vollständig aufhört. Ich fühl mich aber verdammt gut und würde meinen Zustand als Zustand im April beschreiben.
Fazit: Ich kann nach 8 Monaten da anknüpfen, wo ich aufgehört habe ! Eins ist mir schon bewusst : Ich bin immer noch krank, aber „The show must go on!“
mfg Martin
Habe mich dazu entschlossen weiter zu kämpfen und mein Gezittere zu akzeptieren! Auch , wenn die Wahrscheinlichkeit gegen mich spricht, mach ich erst mal ohne weitere Maßnahmen weiter. Grüße Martin