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Hallo Antje, in einer psychosomatischen Klinik war ich auch schon mal, aber nicht wegen der HC-Problematik. Auf die Psyche wird bei den Ärzten schnell etwas geschoben. Wenn sie nicht mehr weiter wissen, ist es eben psychosomatisch. Dass lassen sie einen auch ziemlich heftig spüren. Aufgrund dessen bin ich über 1 1/2 Jahre trotz starker Beschwerden zu keinem Neurochirurgen mehr gegangen. Das hätte mich fast das Leben gekostet. Bis ich dann zu Frau Dr. Messing-Jünger kam und gesehen habe, dass es auch noch Ärzte gibt, die einem helfen wollen. Ich hoffe daher, dass Frau Dr. Messing mir auch weiterhin versucht zu helfen oder es mir ehrlich sagt, wenn sie nicht mehr weiter weiß. So wie es jetzt ist, hat man keine Lebensqualität mehr und es wird einem irgendwie alles gleichgültig. Ich weiß auf der einen Seite, dass es mir noch verdammt gut geht im Vergleich zu anderen hier im Netz, aber andererseits hilft einem das auch nur bedingt weiter. Den richtigen Psychotherapeuten zu finden, ist aber auch nicht leicht. Da gibt es einen, zu dem hat man Vertrauen und der ist total überlaufen, andere verstehen erst gar nicht, welches Problem man hat und tuen dies ab. Freunden kann man damit auch nicht kommen, weil sie keine Ahnung davon haben und es nicht verstehen. Die Eltern möchte man nicht damit belasten, dass man immer noch Beschwerden hat. Ich möchte nur endlich wieder leben können, durchatmen können, keine Panik nachts haben müssen und dann noch zu wissen, dass man sich und andere einem auch nicht helfen können und dass man vielleicht mit dem Problem "leben" muss?!
Viele Grüße
Rita

Hallo Antje,

Mich wollte man vor 2 Jahren schon in keine Schmerzklinik oder Psychosomatische Klinik einweisen, das sollte ich mir nach der Meinung meines damals behandelden Arztes überlegen. Die Alternativenfalls war eine sofortige Entlassung aus der Klinik erforderlich.

Ebenfalls bekam ich auch schon Schmerzmittel so wie Psychopharmaka. Als Schmerzmittel bekam ich einige Zeit Morphium, wogegen ich mich aber gestreubt habe. Wegen den Psychopharmaka kann ich so nichts sagen, da ich sowieso Epilepsie habe und einige Antiepileptika nehmen muß. Denn Antiepileptika werden auch sehr häufig als Beruhigungsmittel und Psychopharmaka eingesetzt.

Grüße Thea

Hallo nochmal Zusammen!

Wem von Euch wurden auch schon Psychopharmaka oder Schmerzmittel (bzw. die Überweisung in eine Klinik f. Psychosomatik bzw. Schmerzambulanz) als angebliche Alternative angeboten?

Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht und wie habt Ihr auf diese "Angebote" reagiert bzw. seid damit umgegangen?

Mir selbst hat man vor nicht all zu langer Zeit angeraten Migränemittel gegen die Kopfschmerzen zu nehmen. Ich habe das allerdings abgelehnt, da ich keinen Sinn darin sah und ich eigentlich auch keine Lust habe wohlmöglich noch ein Abhängigkeitproblem dazu zu bekommen.

Psychopharmaka (Saroten) waren auch schon im "Angebot". Man sprach in diesem Zusammenhang auch immer von "Spannungskopfschmerzen" und verneinte gleichzeitig die Absicht, das ganze auf die Psyche schieben zu wollen.



Herzliche Grüsse

Antje

Hallo Rita,

ich hoffe, daß Dir Fr. Dr. Messing-Jünger glaubt und versucht Dir weiterzuhelfen. Ich werde zwecks Überprüfung meines Telesensors wahrscheinlich im November auch noch mal nach D`dorf in die Ambulanz fahren. Vielleicht trifft man sich ja dort mal.

Alles Gute

Antje

Hallo Antje, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich werde mich wieder bei Dir melden. Ich fahre jetzt erst mal wieder nach Düsseldorf zu Frau Dr. Messing zur Kontrolle, weil es mir im Moment gar nicht gut geht und ich seit dem letzten Umstellen im August nur einen Tag beschwerdefrei war. Selbst im Urlaub in Italien, der gerade vorbei ist, hatte ich ziemliche Beschwerden. Ich habe langsam keine Kraft mehr durchzuhalten. Ich sage mir immer nur, dass ich da durch muss, aber lange klappt das auch nicht mehr.
Bis bald ich wünsche Dir alles Gute
Rita

Hallo Rita,

das Hin und Her was Du beschreibst kenne ich leider auch sehr genau. Manchmal hoffe ich sogar, daß der Druck nur noch akut auftritt, so das kein Zweifel am Handlungsbedarf besteht. Zwar ist das vielleicht im ersten Moment stressiger mit Not-OP etc., im Endeffekt kostet es aber viel weniger Kraft u. Nerven als ein monatelanges oder jahrelanges Tauziehen um die Beschaffung von "Beweismitteln".

Die Auswirkungen, die die Hirndruckprobleme im Alltag mit sich bringen wie z.B. die Nächte im Sitzen zu verbringen und trotzdem am nächsten Tag arbeiten zu gehen, aus Angst um seinen Job, scheinen den Ärzten überhaupt nicht im geringsten bewußt zu sein. Welcher Arbeitgeber macht schließlich solch ein jahrelanges Hin und Her mit? Da bleibt einem letztlich auch nichts anderes übrig, als sich selbst mit Schmerz-, Antibrech- u. Entwässerungsmitteln aufrecht zu halten.

Und vom Verlust unserer Lebensqualität ganz zu schweigen. Wenn man dann nicht in der Lage ist entsprechend der scheinbaren äußerlichen Normalität zu funktionieren, wirkt das bestenfalls wie Wasser auf die Mühlen der Ärzte die ein vermeintlich psychosomatisches Problem entdeckt haben wollen. Also sagt man lieber nichts und nimmt zwangsläufig die Überforderung im Alltag in Kauf. Verkehrte Welt!

Ich wünsch Dir alles Gute und würde mich freuen, nochmal etwas von Dir zu hören, wie es bei Dir weitergegangen ist.

Herzliche Grüsse

Antje

Hallo Antje, so wie es Dir gegangen ist, ging es mir mit den Ärzten auch. Man tat mir gegenüber erst so, als nähme man mich ernst, aber dann merkte ich doch sehr genau, dass dem so nicht war. Einmal bin ich in Mainz bei dem in der Ärzteliste aufgeführten Dr. Schwarz stationär gewesen. Zuerst bei der ambulanten Untersuchung tat dieser so, als wenn er es für nötig hielte, dass etwas getan werden musste (Hirndruckmessung), dann bin ich stationär aufgenommen worden und es passierte nichts, da man die Meinung vertrat, dass meine Beschwerden nicht hirndrucksymptomatisch seien. Da fühlt man sich total auf den Arm genommen. Ich habe den HC seit Geburt durch Sauerstoffmangel. Ich hatte zuerst eine sog. "Torkildson-Drainage". Diese hatte ich von 1975 bis 1997. Sie funktionierte sehr gut. War längst nicht so empfindlich wie der Shunt. Dann bekam ich meinen ersten Shunt (VP-Shunt, von außen mit Magnet verstellbar). Mit diesem hatte ich von Anfang an Probleme. Wurde aber nicht ernst genommen. Immer wieder hieß es, der Shunt müsse sich an meinen Körper und ich mich an den Shunt gewöhnen. Nur dauerte diese "Gewöhnung" endlos. Mir ging es nur schlecht. Bis dann von Frau Dr. Messing festgestellt wurde, dass der Shunt nicht mehr funktionierte, da sich das Ventil gar nicht mehr verstellen ließ. Dieser wurde dann entfernt (nach eineinhalb Jahren Beschwerden). Das war eine lange Durststrecke mit Beschwerden, gegen die noch nicht mal Schmerztabletten halfen. Dann bekam ich einen neuen Shunt, war überglücklich, denn zuerst schmerzfrei. Doch diese kamen bald wieder. Im Januar diesen Jahres bin ich zweimal operiert worden. Danach hatte ich vier Wochen Reha. Ging dann wieder voll arbeiten. Im Mai begannen dann die gleichen Probleme wie vor der OP, die in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen immer wieder kehren. Es wurde schon ein paarmal umgestellt, jedoch half es nicht lange, wenn überhaupt. Das letzte Mal brachte für einen Tag Beschwerdefreiheit. Echt lang!
Viele Grüße
Rita

Hallo Claudia und Anke,

ich wünsch Dir (Claudia) alles Gute in der Reha und das Dir das selbe dort hoffentlich nicht wieder passieren wird.

Hi Anke,

mich würde ja schon interessieren, in welchen Kliniken Du warst. Ich habe leider auch feststellen müssen, daß selbst die Ärzte, die nachweislich sich sehr intensiv mit HC befaßt haben, immer wieder diese Vorgehensweise verwenden. Einige sind davon auch auf der hiesigen Klinikliste zu finden.

Zwar stelle ich die fachliche Kompetenz gerade dieser Ärzte und auch ihr Engagement für HC-Patienten absolut nicht grundsätzlich in Frage - denn sie tun mehr als die meisten Neurochirurgen für HC-Patienten - dennoch ist auch ihre Vorgehensweise in der beschriebenen Weise bei schwierigen HC-Verläufen durch aus bekannt.

Hier auch mal vielleicht zu fragen, wo die technische Entwicklung hingehen müßte, um z.B. diagnostische Unsicherheiten z.B. bei der Frage des vorhanden seins von Hirndruck (trotz Ventrikelstarre oder intermittierend) in Zukunft ausschließen zu können, würde ich persönlich für sehr wichtig halten. Von ärztlicher Seite hört man hier aber nur sehr wenig. Ich frage mich da schon warum das so ist?

Vielleicht liesst diese "Diskussion" ja auch der eine oder andere Neurochirurg und kann uns eine Antwort auf unsere dringenden Fragen geben?!

Es grüßt Euch herzlich

Antje Zwei

Hallo alle zusammen!!!

Auch ich habe schon genügend Erfahrung mit der Diagnose des psychosomatischen Hirndrucks gemacht.

Meinen ersten Shunt bekam ich in Essen. Im gleichen Jahr folgten mehrere Revisionen, obwohl eine kleine Hirnblutung und ein Abriss des Schlauches die Ursache warenund der Hydrocephalus sich ebenfalls verschlimmerte, wurde ich als "psychosomatisches Problem" behandelt.

Ich wechselte die Klinik. Zumindest die erste Zeit wurde ich ernst genommen und mir wurde ein anderes verstellbares Ventil implantiert. Mir ging es auch eine Zeit lang recht gut damit, es mußte zwar des öfteren Verstell werden, aber es ging mir zumindest so weit ganz gut. Nach einer gewissen Zeit wurde das Ventil durch häufiges Verstellen defekt. Man konnte das Ventil in jede belibige Richtung stellen, die Beschwerden blieben gleich, bzw. wurden immer stärker. Nun war auch hier das Problem mit der Psychosomatik.

Wieder Klinikwechsel.
Ich bekam ein anderes veststellbares Ventil mit Antisyphondevice. Es stellte sich ebenfalls heraus, das eine Ventrikelstarre vorlag bzw. vorliegt. Es mußten auch hier 12 Revisionen durchgeführt werden. Der Liquor lief neben der Drainage vorbei. Es wurde jedoch auch wieder keine Ursache für dieSymptomatik gefunden. Ergo war es wieder psychosomatisch.

In der nächsten Klinik mußte ich zuerst zum Neurologen, wegen meiner andauernden Kopfschmerzen. Es fogte die Schmerzambulanz, wo auch keine Ursache gefunden wurde. Dann ging es in die Epilepsie-Ambulanz und zum guten Schluß sollte ich in die Psychosomatik verlegt werden. Da sonst angeblich keinerlei Ursachen zu finden war.

Seit dem bin ich auf der Suche nach einer vernünftigen Klinik.

Also, wie ihr seht habe auch ich mit diesem Problem ebenfalls sehr zu kämpfen.

Hallo ihr beiden

Im grunde hab ich nichts gegen wenn wir in kontakt bleiben aber muss nächste woche in die Reha und binn dann längereZeit nicht hier.

Aber ihr könnt mir ja ne Nachricht schreiben ich im Forum unter Bluesky bekannt mit email adresse.

Würde mich freuen was von euch zu hören

Claudia