[size=larger][font=Comic Sans MS]Bei mir ist es so: [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich habe nur 1 Ventil. Das Medos Hakim von Codeman eingestellt auf 120 mm H[sub]2[/sub]O. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Bislang habe ich noch keine Symptome. Irgendwie bin ich der Meinung, dass ein Gravitationsventil helfen würde. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Was sind überhaupt meine Probleme? [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Eigentlich nur das Zittern. Ich will wieder auf 110 mm H[sub]2[/sub]O runter, damit sich dieses Problem löst. Auch, wenn ich nur nachts die 110 habe, aber vielleicht hilft es ein bisschen. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS] Ich hatte vorher ein ProGav 40 mm H[sub]2[/sub]O, d.h. der rechte Ventrikel war 11 Jahre ein Schlitzventrikel. Erst 2016 im April erfolgte die Verstopfung. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich habe mir letzten Monat meine Ventrikel angeschaut, ich fand sie sehr klein, NC war aber zufrieden. Na, was heißt das schon! Ein bisschen Skepsis hat noch keinem geschadet. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich bin Gott sei Dank ein Mensch, der nicht unmittelbar mit Symptomen zu kämpfen hat. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Kann aber auch nachteilig sein. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Du sagtest ja Du hast das ProSa. Ich habe mir die Erklärung durchgelesen und finde es auch gut. Mal schauen, was mein NC meint. [/size][/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Ich meine mich erinnern zu können, Manuela[/size], Du hast auch ein Medos Hakim eingestellt auf 130 mm H[sub]2[/sub]O? Stimmt?[/font]
[size=larger][font=Comic Sans MS]Viele Grüße Martin[/size][/font]
Petra, ich würde Dir gerne helfen, ich bin aber kein Arzt und mit Deinen Angaben lässt sich nicht viel sagen!
1. Woher kommt ihr?
2. Hat einer Deiner Söhne 2 Ventile?
3. Welcher Druck ist jeweils eingestellt? Mit Angabe in mm H2O oder cm H2O!
4. Wie sehen die Ventrikel auf dem CT aus?
Nur mit ein paar brauchbaren Informationen lässt sich eine Aussage überhaupt durchführen.
Viele Grüße Martin
Mittlerweile bin ich mir nicht mehr so sicher, ob der Shuntassistent nicht doch in cm und nicht mm H2O gemeint war Manuela. In meinen Berichten habe ich leider keine Angaben. Meine Aussagen bleiben aber weiterhin gültig, ganz im Gegenteil, verschlechtert sich noch alles, weil der Druck 10 mal größer ist. D. h. es war unbedingt erforderlich, dass der Assistent rausgenommen wird!
Liebe Grüße Martin
Sitze gerade vorm PC. Will was Schreiben. Mache aber irgedwas falsch. Egal.
Laesst mir ja keine Ruhe Manuela.
Dienstag:
War eben auf der ProSa Seite, da steht das Gravitationsventil ist fuer eine grosse Range einsetzbar von 0-40 cm.
Widerspricht nicht dem was ich gesagt habe! Wenn in Deinem Ventilpass wirklich cm und nicht mm steht, frage ich mich warum man nicht erst das Medos Hakim auf Maximalwert und das ProSa dann auf 20 cm gelassen hat.
Liebe Gruesse Martin
Mittwoch:
Das Medos Hakim ist ein verstellbares Ventil, welches es in 8 Designs gibt und ein Kugel-Konus-Ventil ist .
Die Range dieses Ventils liegt bei 30-200 mm H2O.
Das heißt, dieses Ventil sorgt 24h dafür das ein bestimmter Druck eingehalten wird. Ein nachfolgendes ProSa Ventil (Gravitationsventil) arbeitet in der Senkrechten oder Waagerechten anders.
Die Angabe des Herstellers sind 0-40 cm, eine sehr große Range.
Beim Schlafen hätte man 0, in der senkrechten ab 70° den eingestellten Wert. Wenn Manuela ein Medos Hakim hat, welches auf 150 mm eingestellt ist oder 15 cm,öffnet sich das ProSa, wenn der eingestellte Differenzdruck erreicht wird! Derzeit 30zig cm.
Dein Kopfdruck wäre dann 2,5 x so groß wie meiner. Die 2,5 sind ein Mittelwert ! Max. 3,75, min. 1,25 immer zu mir mit 120 mm.
OK, jeder Mensch ist anders. Es stellt sich mir aber die Frage , ob Dir das so bewusst ist?
Wenn das Prosa in Deinem Ventilpass wirklich in cm angegeben ist, hast Du über den Tag eine sehr große Range oder Amplitude. Wenn Mathematiker das lesen eine halbe positive Sinuskurve.
Fazit:
Ich weiß nicht , wie bei Dir die Röntgenbilder aussehen, würde aber erst mal das Medos Hakim höher stellen lassen und das Prosa runter. Damit werden auch die Schwankungen reduziert. Mich wundert nur „Was sagt Dein Arzt dazu?“ Dann solltest Du beobachten, ob sich das körperlich auswirkt . Das ist alles nur Theorie aber vielleicht hilfst!
Liebe Grüße Martin.
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.06.2017 09:44 (Originaldatum 15.06.2017 12:07) ]
Hi Leute
mal eine Frage was gibt es eigendlich für verschiedene Ventiele? Muss man eigendlich immer eine OP über sich ergehen lassen wen man Beschwerden hat oder kann man das irgendwie einstellen? Frage deshalb weil ich immer sehr müde bin und vergässlich bin was mich sehr nervt. Wenn man das ganze nur mit einer OP und einem anderen Ventiel hinbekommt lass ich es lieber.
Kurzer Zwischenstand, wen es interessiert. Am 14.12. war der Neurologe da und wir vereinbarten eine Erhöhung der Dosis meinerseits.
Ab 15.12. 3x 1,5 Tabletten genommen.
Resultat: wesentlich ruhiger und entspannter.
Am 23.12 versuchsweise auf 2 Tabletten erhöht. Was ich auf jeden Fall noch feststellen konnte , die Einnahme ist total wichtig. Nehme jetzt die Tabletten ½ h vor dem Essen ein und bleibe bei 3x 2 Tabletten.
Sobald ich die Tabletten anders einnehme, merke ich das.
Fazit: Das unkontrollierte Zittern ist weg. Zurückgeblieben ist die Ataxie, an der ich aber arbeiten kann. Bin zur Zeit sehr zufrieden mit der Entwicklung.
Viele Grüße Martin.
Ich bin richtig, richtig glücklich. Warum? Mal von vorne .
Vor 3 Wochen hatte ich einen Termin beim Neurologen an der Uni-Düsseldorf. Ich wurde untersucht und ein Holmes-Tremor diagnostiziert. Eine Tremorart, die nicht so häufig vorkommt . Ich wurde über verschiedene Maßnahmen informiert, z.B. auch Hirnschrittmacher und Tabletten. Hirnschrittmacher habe ich direkt gesagt , kommt nicht in Frage. Tabletten wurden eher mit wenig Erfolg empfohlen .
Eine Woche später hatte ich den Bericht und mein Hausarzt und Neurologe auch . Letzte Woche kam der Neurologe am Dienstag (22.11.2016) und hat den Ist-Zustand betrachtet und mir Tabletten verordnet .
Sie heißen: Levodop – neuraxpharm 100/25 mg und sind ein Parkinson Medikament. Levo-Dopa wird in Dopamin umgewandelt und trägt dazu bei, dass das Zittern aufhört.
Ich hatte ab Donnerstag (24.11.2016) eine ½ Tablette genommen (3x täglich) und seit diesem Donnerstag (01.12.2016) eine Ganze (3x täglich). Natürlich muss im Blut erstmal ein bestimmtes Niveau an Levo-Dopamin sein , damit das Zittern vollständig aufhört. Ich fühl mich aber verdammt gut und würde meinen Zustand als Zustand im April beschreiben.
Fazit: Ich kann nach 8 Monaten da anknüpfen, wo ich aufgehört habe ! Eins ist mir schon bewusst : Ich bin immer noch krank, aber „The show must go on!“
mfg Martin
Habe mich dazu entschlossen weiter zu kämpfen und mein Gezittere zu akzeptieren! Auch , wenn die Wahrscheinlichkeit gegen mich spricht, mach ich erst mal ohne weitere Maßnahmen weiter. Grüße Martin