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Sehr geehrter Herr Dr. Mueller,

ich würde gerne wissen, ob bekannt ist, welche Auswirkungen Hirndruckschwankungen im Rahmen v. ca. -30/-25 bis +30 cmH2O auf die Durchblutung u. den Hirnstoffwechsel haben. Ich möchte gerne wissen, ob es ähnlich wie bei Alzheimer oder Parkinsonpatienten Untersuchungen bezüglich Folgeauswirkungen wie z.B. geringe körperliche Belastbarkeit, chroninsche Erschöpfung u. Kopfschmerzen, sowie massive Einschränkungen im Bereich der Neuropsychologie bei HC-Patienten gibt? Wird irgendwo prinzipiell Ursachenforschung bezüglich möglicher Auswirkungen aufgrund der o.g. Hirndruckschwankungen z.B. mittels PET betrieben? Wer kann bei o.g. Folgeauswirkungen weiterhelfen??

Für Ihre Mühe bedanke ich mich herzlich.

Mit freundlichen Grüßen
Sophie

Hallo Herr Dr. Müller,
Hallo Sophie,

ich interessiere mich für die gleichen Fragen, Sophie. Ich habe seit 2 Jahren einen Shunt und stelle bei aller Erleicherung fest, daß ich ein anderer bin. Der Kopf tut nicht mehr so weh - aber eben auch merkwürdige Erscheinungen begleiten einen. Vieles scheint mir schwerer zu fallen - vieles ist angenehmer. Ohne Kopfhörer und Jogging zu leben reißt Lücken, keine Wochenenden mit Schmerzen zu haben schafft Hoffnung.

Aber es hat sich odffensichtlich viel verändert, denn wetterfühlig bin ich heute - früher undenkbar.

Ich bin gespannt auf Ihre Antwort Dr. Müller.

Gruß
Andreas, 39 Jahre

Hallo Andreas,

ich hoffe auch, daß ich noch auf meine Fragen eine Antwort bekomme. Eigentlich zeigt das aber eben auch, daß das Thema bei Neurologen (noch?) kein Thema zu sein scheint, obwohl ich auch noch eine ganze Reihe von HC-Betroffenen (Erwachsenen) kenne, die ähnliche Probleme haben - nicht selten führten diese sogar zu Frühverentungen.

Inzwichen habe ich einen Neurologen gefunden, der versucht sich dem Problem anzunehmen. Er hat mir eine Therapie mit Parkinsonmedikamenten vorgeschlagen, die auch hierfür eingesetzt werden könnten. Was die Shuntproblematik angeht, kennt er sich auch sehr gut aus, da er vorher in einer Uniklinik in der NC-Ambulanz gearbeitet hat.

Leider kann ich bisher noch nicht so viel über den Erfolg sagen, da ich nach wie vor erhebliche Schwankungen habe. Zu meiner Anfrage bezüglich der Erfahrungen mit dieser Behandlung bei anderen HC-Patienten kam dementsprechend auch noch keine Antwort.

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Sophie und Andreas!
Ich hatte immer gedacht,das ich mit meinen ganzen Fragen alleine sein würde.Aber das stimmt nicht.
Meine Tochter (7),hat einen chronischen Hydrocephalus und eine Hirnatrophie.Sie ist jetzt schon 2 mal operiert worden.Jedes mal wegen ein Shunt.Sie hat genau wie Ihr Folgeauswirkungen,wie z.B.Keine körperliche Belastbarkeit,wird sehr schnell Müde,Kopfschmerzen,Einschränkung in der Motorik.
Alles fällt Ihr schwer zu machen.
Aber irgendwie finde ich ,trifft man bei den Ärzten auf taube Ohren.Äusserlich sieht man meiner Tochter die Probleme nicht an.Darum sagen die Ärzte auch immer es wäre alles in Ordnung.
Und das finde ich schade,denn dadurch kann und wird auch meistens immer eine Fehldiagnose erstellt.Das war bei meiner Tochter so.Die beiden operationen die sie hatte,da hat man mir auch erst zu Spät geglaubt.Das finde ich nicht in Ordnung.Meine Meinung ist,das Mütter,die den ganzen Tag mit dem Ihrem Kind zusammen ist,besser besched wissen,ob sich das Kind verändert oder nicht.




Gruss Ute und Tochter Stefanie

Hallo Ute,

leider kann ich nur bestätigen, daß den Betroffenen nicht selten Hirndruckprobleme oder dessen Folgeerscheinungen nicht geglaubt werden. Wenn man hartnäckig bleibt, hat man nicht selten schnell den Ruf des "schwierigen Patienten". Leider werden die tatsächlichen Auswirkungen, die diese Folgen auf den Alltag haben fast immer, aufgrund der äußerlichen Unsichtbarkeit nicht wahr- u. ernstgenommen. Nach meiner Erfahrung liegt hier wohl auch ein Hauptproblem, da nur nächste Angehörige (Eltern/Parnter) die Auswirkungen wirklich begreifen können - weil sie es eben hautnah tagtäglich miterleben (müssen).

Nachdem ich mir von ärztlicher Seite immer wieder habe anhören müssen, daß ich doch vielleicht nur antriebsarm sei (bei 34 Operationen und abgeschlossenem Studium!) oder es doch normal sei 12 - 14 Stunden am Tag zu schlafen, usw. hatte ich auch irgendwann keine Lust mehr, noch zu irgend einem Arzt zu gehen, denn das bedeutete neben dem nicht wegzudiskutierenden Auswirkungen nur Frust und Verärgerung.

Letztlich hat mich mein Freund dann doch gedrängt, noch mal einen Versuch zu starten und zum Glück bin ich jetzt doch noch auf einen Neurologen gestoßen, der sich mit HC auskennt und die Folgeprobleme zum ersten Mal ernst nimmt.

Insgesamt denke ich aber, daß diese Auswirkungen bei Kindern z.T. etwas anders gelagert sind. Ich würde Dir deshalb raten, Dich ans Kinderneurologische Zentrum Mainz und an die Kinderneurochirurgische Sprechstunde in Mainz, München, Würzburg oder Düsseldorf zu wenden. Im Kinderneurologischen Zentrum Mainz werden sog. Diagnostisch-therapeutische Eltern/Kind Aufenthalte durchgeführt. Mehr dazu findest Du unter www.asbh.de

Viel Glück!

Sophie