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Hallo, mein Name ist Alfred.
Vor ca. 2 Monaten wurde bei einem CT festgestellt, dass mein Ventil, welches mir vor 21 Jahren wegen Hydrocephalus eingesetzt wurde ( Uni-Shant konstanter Druck ), kollabiert ist. Ich hatte plötzlich starken Schwindel, Übelkeit und ein lautes Pfeifen im Ohr (Kopf) ? . Ich durchlief sämtliche Fachärzte, aber kein Arzt konnte eine Ursache feststellen. So wurde mein Krankheitsbild auf das nicht mehr funktionierende Ventil geschoben. Es wurde mir vor ca. 2 Monaten im Klinikum Rechts der Isar in München ein neues, verstellbares Ventil eingesetzt (Medos-Hakim). Das Krankheitsbild hat sich jedoch nicht gebessert. Es ist nun auch noch ein ziemlicher Druck im Kopf hinzugekommen und es geht mir eigentlich noch schlechter wie vor der OP. Die Ärzte probieren sämtliche Einstellungen aus ( 120 – 100 – 80 – 60 ), momentan liege ich wieder bei 100. Wie ihr ja auch schon im Forum geschrieben habt, ist es schwierig, die richtige Einstellung zu finden. Vor allem, weil es ja im Liegen oder Stehen/Sitzen unterschiedlich ist ( im Liegen ist es bei allen Einstellungen am besten, und wenn ich aufstehe wird es mir schlecht ).

Ich habe bei einigen euren Briefen herausgelesen, dass die Uniklinik in Tübingen gute Erfolge in der Hydrocephalusbehandlung erzielt. Hat jemand Erfahrungen mit einer bundeslandübergreifenden Behandlung. Wird man von einem Krankenhaus in einem anderen Bundesland aufgenommen bzw. wie verhält sich die Krankenkasse. Ich werde versuchen, hier etwas herauszufinden. Was sich aber wahrscheinlich aufgrund des noch andauerenden Streikes in vielen Krankenhäusern als schwierig erweisen wird.

Auch mache ich mir Gedanken, wie es in der Arbeit weitergehen soll. Ich bin jetzt seit über 2 Monaten krankgeschrieben ohne Aussicht auf Besserung….

Da ich mich von den Ärzten ziemlich alleingelassen fühle, habe ich angefangen, im Internet zu recherchieren und bin auf dieses Forum gestossen. Die Beiträge sind sehr interessant und machen zum Teil auch Mut weiter zu kämpfen und nicht zu resignieren.

Viele Grüße
Alfred

Hallo Alfred,

es gibt aber im Süddeutschen Raum nicht nur die Uni Tübingen mit einer speziellen HC Ambulanz. Weitere Kliniken mit einer HC Ambulanzen findest du in unserem Klinikverzeichnis.

Ich habe, als ich 2003 in Homburg/Saar bei Dr. Kiefer in Behandlung war, ambulant wie auch stationär, keine Probleme mit der Krankenkasse gehabt. Ich fahre immer noch zur jährlichen Kontrolluntersuchung nach Homburg/Saar. Das ist zwar ziemlich weit, aber ich habe mittlerweile genug schlechte Erfahrungen gemacht. Sollte ich wieder Hirndruckbedingte Probleme bekommen, werde ich auch wieder nach Homburg/Saar runterfahren. Hoffe allerdings, dass das nicht mehr so schnell passiert.

Ich denke allerdings, dass das von Krankenkasse zu Krankenkasse unterschiedlich ist. Aber leider sind wir HC Patienten in gewisser Weise gezwungen, Kliniktourismus zu betreiben, wenn wir eine vernünftige (qualitative) Behandlung möchten. Da es nur sehr wenig Ärzte gibt, die sich wirklich intensiv mit dem HC befassen.

An sonsten gibt es in Bayern aber auch noch eine HC Ambulanz. Das Städt. Krankenhaus München-Bogenhausen hat auch eine spezielle HC Ambulanz. Der Ansprechpartner ist Oberarzt Dr. med. H. A. Trost.

Leider kann es manchmal etwas dauern, bis die richtige Einstellung bei den Ventilen gefunden wurde. Zumal, wenn die Ventrikel vorher kollabiert sind.

Wünsche dir eine baldige Besserung!!!

Hallo Alfred,
die Probleme, die du beschreibst, kenne ich leider viel zu gut. Ich bin seit Februar 2003 nicht mehr in einer Klinik gewesen, denn ich habe es satt, von Ärzten immer nur zu hören, dass alles in Ordnung ist und das es sein kann, dass etwas psychisch nicht stimmt. Ich war auch in Schmerztherapie und in einer psychosomatischen Klinik, weil ich dachte, vielleicht auf diesen Wegen weiterzukommen. Leider konnte mir nicht geholfen werden. Bei mir ist, nachdem 2002 ein zweites Medos-Hakim-Ventil eingesetzt wurde, auch jede Druckstufe ausprobiert worden, ohne Erfolg. Keine schien für längere Zeit die richtige zu sein. Zudem verstellte sich das Ventil auch von allein. Es wurde aber nicht ausgewechselt. Wenn ich dann zur Kontrolle in die Klinik gegangen bin, wurde immer nur geschaut, auf welcher Stufe das Ventil steht und wenn diese mit dem Eintrag im Shuntpass übereinstimmte, wurde auch nichts gemacht, obwohl ich mitunter sehr starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen habe. Ich habe deshalb beschlossen, wenn die Ärzte so gleichgültig sind, bin ich das auch und muss eben mit allen auftretenden Problemen so umgehen, als wären keine da. Es ist verdammt schwer. Ich gehe dazu auch voll arbeiten und versuche, an der Arbeit nicht zu fehlen. Das erfordert schon jede Menge Disziplin. Ich bin 37.
Wünsche dir trotz allem alles Gute
und schreib doch mal, wie es bei dir weiter läuft
Viele Grüße
Rita Volkwein

Hallo!!

Mir geht es ähnlich wie Rita.
Zuerst war ich in der Uni-Klinik Würzburg. Die OP war gut, die Nachsorge ließ sehr zu wünschen übrig.
1,5 Jahre danach bin ich auf eigenen Wunsch, mit meinem Hausarzt im Rücken, in die Uni-Klinik Tübingen (Dr. Will). Auch hier war die OP sehr gut, aber mit der Nachsorge bin ich nicht mehr so zufrieden.
Mir geht es sehr schlecht (Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwäche usw.) aber es heißt immer nur, das Medos-Hakim-Ventil ist in Ordnung, um den Rest muss sich der Hausarzt kümmern.

Die Krankenversicherung hat überhaupt nichts gesagt oder gefragt.

Ich hatte auch schon aufgegeben und lag nur noch zu Hause, bis mich meine Cousine vor zwei Wochen einfach ins Auto gepackt und zu ihrer Privatärztin gebracht hat.

Mittlerweile wurde ich pensioniert (ich bin 29 Jahre alt) und bin jetzt privat versichert. Ich habe gemerkt, dass man als Privatpatient wirklich völlig anders behandelt wird. Ich versuche es jetzt nochmal in Würzburg, denn plötzlich hat der Professor persönlich Zeit für mich und seine jetzigen Vorschläge machen neue Hoffnung, diesmal besser behandelt zu werden.


Alles Gute

Tina

Hallo Dinia,

mit 29 Jahren pensioniert zu werden, ist wirklich frustrierend und deine Erfahrungen mit der Krankenkasse bestätigt leider wieder einmal unser "Zwei-Klassen-System". Entschuldige bitte die Frage, aber welche Hoffnungen auf eine bessere Behandlung macht dir denn jetzt als Privatpatient dein Arzt?

Alles Gute und viel Glück!


Alfred

Hallo Rita,

Deine Erfahrungen sind nicht gerade ermutigend. Aber ich habe großen Respekt vor deiner Leistung, wieder am Arbeitsleben teilzunehmen. Ich bin jetzt schon über 2 Monate im Krankenstand und kann mir bis jetzt nicht vorstellen, wieder zu arbeiten. Da ich in München wohne, nehme ich kommenden Montag einen Termin bei einem "Spezialisten" im Städtischen Krankenhaus Bogenhausen war, auf den ich meine ganze Hoffnung setze. Aber vielleicht geht es auch wirklich nur mit eisener Disziplin.

Viele Grüsse und gute Besserung!

Alfred

Hallo Alfred!

Ich war die ganze Zeit über als Beamtin in der Freien Heilfürsorge.
Für einen Termin in Würzburg musste ich nur in der Ambulanz anrufen und wurde dann entsprechend an den eben diensthabenden Arzt verwiesen. Dieser hat immer alles mitgeschrieben und mich wieder heim geschickt.

Jetzt: Meine Ärztin meldete sich in der Uni-Klinik und wollte selber erst mit meinem behandelnden Arzt sprechen. Die Dame an der Anmeldung meinte nur, das ginge nicht, weil sie ja nicht wisse, wer zu der Zeit dann gerade da ist. Sie sagte ihr dann, dass sich meine Versicherung geändert habe und sie wurde sofort zum Büro der Chefsekretärin weiterverbunden, für einen Termin mit dem Professor (der auch der HC-Spezialist dort ist).

Als Kasenpatient wäre ich wieder zu irgendeinem Arzt gekommen. Ich wäre hier nie auch nur in die Nähe des Fachmannes gekommen.

Große Hoffnung mache ich mir nicht. Aber vielleicht habe ich mit dem Professor am kommenden Mittwoch doch etwas mehr Glück, als mit den jungen Ärzten frisch von der Uni.

Als Privatpatient stehen plötzlich alle Mittel zur Verfügung, die Ärzte haben mehr Zeit und Interesse. Mal sehen, wie lange das anhält und was ich am Ende wirklich davon habe.

Wie geht es Dir denn mitlerweile? Bist Du bei Deiner Suche schon zu einem Ergebnis gekommen?

Viele Grüße
Tina

Hallo Dinia,
wie bist du denn überhaupt in die private Versicherung reingekommen? Ich habe immer nur gehört, dass es als chronischer Patient so gut wie unmöglich ist, dass eine private Versicherung einen überhaupt aufnimmt oder nur zu ziemlich hohen Beiträgen? Ist dein Rentenbezug denn auf Dauer oder nur auf eine bestimmte Zeit befristet? Ich kann mir nicht vorstellen, dass man mit 29 Jahren schon dauerhaft Rentner wird. Wäre schön, wenn du mir diese Fragen beantworten könntest.
Viele Grüße
Rita Volkwein, 37 Jahre

Hallo Rita!

Schon zu Beginn meiner Ausbildung (mit 16 J.) hatten meine Eltern für mich mich eine Anwartschaft bei einer privaten Versicherung abgeschlossen. Ich habe hier monatlich einen Beitrag bezahlt, dafür, dass sie mich dann beim Ausscheiden aus dem Beruf in die Krankenversicherung übernehmen.
Aufgrund dieses Vertrages mussten sie mich jetzt nehmen.

Eine spezielle Zusatzversicherung bekomme ich durch die Krankheit jetzt auch nicht mehr.

Die Übernahme in die Privatkasse war nur durch das Bestehen der Anwartschaft möglich. Ich bin jetzt zu 70 Prozent beihilfeberechtigt (als Beamtin) und 30 Prozent privat versichert.

Mein Chef erklärte mir, dass es nur eine Berentung auf Dauer gibt, aber es besteht eine Möglichkeit, mich wieder in den Beruf zurückzuholen, wenn es mir deutlich besser geht. In drei Jahren wird nochmal geprüft, ob ich wieder arbeiten kann.
Meinem Schwerbehindertenvertreter ist allerdings kein einziger Fall bekannt, bei dem die Rückholung geklappt hätte. Wer berentet wurde, blieb dies auch.

Viele Grüße
Tina

Hallo Tina und Rita,

ich war bis 1999 Bundesbeamtin bei der Telekom. Dann wurde ich in den vorzeitigen Ruhestand versetzt.

Mir wurde damals erklärt, dass Landesbeamte nach 3 Jahren überprüft werden ob sie wieder arbeitsfähig sind. Bei Bundesbeamten gibt es aber keinen Weg zurück.

Mittlerweile geht es mir so gut, dass ich wieder arbeiten könnte. Als Alternative bin ich jetzt Haushälterin/Kinderfrau in einer Familie. Im Moment mache noch nebenher einen Kurs um anerkannte Tagesmutter zu werden.

Mit dem Geld bessere ich mein Mindestruhegehalt auf.


Mimmi 10000 (HC von Geburt an und in 4 Wochen 42 Jahre )