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Hallo zusammen,

unsere Tochter hat einen hc occlusus. Sie hat eine Aquäductstenose. Seit Juni 2006 hat sie ein paedi gav 9/24 Ventil. Sie hatte eine Überdrainage. Im jetzigen Kontroll-MRT sind die Ventrikel immer noch unverändert eng (waren ursprünglich rieeesiiiig) und die Seitenvorderhörner sind kollabiert. Dort irgendwo liegt auch der Ventrikelkatheter. Augenscheinlich hat er keinen Kontakt zum Ventrikelsystem, läuft aber ab. Im aktuellen MRT ist jetzt zu sehen, dass unsere Tochter - übrigens drei Jahre alt - Liquor hinter den Augen (Opticusscheide) hat. Unsere Neurochirurgin (Uniklinik Regensburg) meint, sie könne das nicht genau einordnen. Wenige Menschen haben das ohne Folgen, bei den anderen würde sich Hirndruck aufbauen. Hat das jemand von euch auch, oder hattes es? Welche Folgen/Auswirkungen hat/hatte es???

Vielen Dank für eure Antworten.

Viele Grüße

Antje

Hier schreibt Karin. Mein Mann wurde vor 45 Jahren mit Hydrocephalus occlusus durch Toxoplasmoseinfizierung geboren. Er hatte im Dez.1961 seine 1. Operation.(Holter System)
1964 wurde der Shunt revidiertwegen ableiten des Herzkatheters in das Gefäßsystem und neuanlage eines ventrikulo-aurikulären Shunts. Im April 1976 wurde ein Holter-Peritonealkatheter eingebracht.Frage mich aber bitte nicht, was diese Ausdrücke alles bedeuten, ich lese es den Berichten nur ab.Bei Claudio folgten noch viele O.P. Aber die heutigen medizinischen Fortschritte sind ja auch nicht zu verachten.Welchen Druck weist der Ventrikel auf? Bei Claudio war es damals ein normaler Druck von 70 - 80 mm H²O auf. Also auf die frage wegen der Augen kann ich keine genauen angaben machen. Claudio hat eine Brille von klein an. Ich kann nur vermuten, daß er durch den HC Augenprobleme bekam.
Ist Deinem Kind der Kopf sehr groß? Bei Claudio wuchs der Kopf so schnell, dass er heute noch einen zu gro0en Kopf hat.
Mit dem Hirndruck rate ich, eine Druckmessung vornehmen zu lassen. Das können die Neurologen und Neurochirurgen
Wieviele O.P hat Deine Tochter schon hintersich? Geht sie in den Kindergarten?

Einen lieben gruß vom Claudio und Karin

Hallo Karin,

den genauen Ventrikeldruck kenne ich nicht, aber die Ventrikel sind recht schmal.

Unsere Tochter hat bis dato zwei Operationen hinter sich. Die eigentliche Shuntlegung mit 6 Wochen und eine Revision letzten Juni aufgrund einer Überdrainage.
Sie hat auch einen VP-Shunt ( wie dein Mann, in den Bauchraum ableitend).

Mit den Augen hat sie keine Probleme, bis auf leichtes Schielen. Der Liquor hinter den Augen ist auch jetzt erst aufgetreten. Es könnte sich halt aufgrunddessen ein Hirndruck herausstellen.

Unsere Tochter ist bis auf eine grobmotorische Entwicklungsverzögerung (läuft noch etwas unsicher aufgrund von Gleichgewichtsproblemen) fit. Sie geht in einen normalen Kindergarten.

Viele Grüße

Antje

Hallo Antje,


also ich selbst lebe seit meinem ersten Lebensmonat mit einem HC.

Was Du dort beschreibst, deutet alles auf einen Hirndruck hin. Hatt den Deine Tochter auch noch andere Symptome, wie z.B. Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel, Orientierungslosigkeit o. ä.?

Das die Ventrikel sehr eng sind ist an und für sich kein Problem, da der Druck durch das Ventil ja ausgeglichen wird. Jedoch kann es passieren, dass das Ventil falsch eingestellt ist und die Einstellung korrigiert werden muss. (Auch ich habe ein auffallend sehr sehr enges Ventrikelsystem).

Ich würde Dir empfehlen auch andere ärzliche Meinungen von einer Augenärztin und einem zweiten Neurochirurgen einzuholen. Ich kann mir denken, dass es in Regensburg da so einige Anlaufstellen geben wird.

Nun Fragst du nach den Folgen. Eine typische Folgeerscheinung für einen zu spät oder gar nicht erkannten Überdruck ist das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen. D. h. Die Regenbogenhaut (das farbige des Auges) verschiebt sich nach unten so dass das Auge aussieht als würde die Sonne untergehen. Auch geistige Behinderungen und Gehirninfektionen könnnen als Folge auftreten.

Ich hoffe Deine Fragen etwas beantwortet haben zu können, sonst kannst Du gerne nochmal nachfragen, ich werde sehen, ob ich deine Fragen dann beantworten kann.

Liebe Grüße

Enrico

Hallo Antje,

also daß der Shunt in den Bauchraum abgeleitet wird, finde ich super. Er macht im Bauchraum vielleicht weniger Probleme wie im Herz.
Das Schielen würde ich beobachten. Bei Claudio wurde es vernachlässigt und somit hat er heute ein einäugiges Sehvermögen. Auf einem Auge sieht er nur noch 3 %.
Aber er hatte soviele O.Ps, daß man das mit dem Auge immer wieder zurückstellen mußte.

Also ich kann es nur begrüßen, wenn Deine Tochter im normalen Kindergarten und in eine normalsd Schule geht. Sie soll integriert werden. Wenn sie nicht Lernschwach oder eine geistige Behinderung hat.
Bin über die Entwicklung Deines Kindes stark interressiert.

Ich wünsche Euch ein frohes Osterfest.

Grüße von Karin mit ihrem lieben Claudio

Hallo Antje,

Ich hatte solche Beschwerden bisher noch nicht. Hat deine Tochter denn jetzt noch irgendwelche Beschwerden, z.B. Kopfschmerzen(lageabhänig), Übelkeit, Erbrechen, Vermehrtes Schlafbedürfnis, Nackenschmerzen, Nackensteifigkeit?
Wenn deine Tochter keine Beschwerden hat, mach dich aber bitte nicht verrückt. Denn das könnte sich hinterher auf deine Tochter übertragen.
Wenn du eine recht engmaschige Kontrolle bei deinen Ärzten(Neuroschirurgin, Augenarzt und Neurologen hast, kann man bei Anzeichen für Hirndruck sehr schnell reagieren.

Schau auch mal auf der Homepage der Universitätskliniken des Saarlandes nach.

@Enrico

Eine Überdrainage bedeutet, dass man Unterdruck hat.

Hallo Manuela,

die Beschwerden der Überdrainage sind gänzlich weg. Hannah geht es gut.
Das Problem ist halt auch, dass der Ventrikelkatheter vermutlich im kollabierten Seitenventrikelvorderhorn liegt und somit leicht Gewebe ansaugen kann. Die Lage ist leider auch nicht genau ersichtlich. Somit könnte der Liquor im Augenhintergrund schon eine Bedeutung haben.
Leider würde bei der momentanen Größe der Ventrikel ein neuer Katheter nur schwerlich bis gar nicht reingehen.....
Aber ich versuche auch, alles erst mal normal zu sehen. Geht es meinem Kind gut, geht es mir auch gut.

Lieben Dank und viele Grüße

Antje