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Hallo!

Ich habe seit 2004 einen festgestellten Nordmaldruckhydrocephalus, der zuletzt im Juni 2006 operativ versorgt wurde. Seitdem war ich ohne jegliche Schmerzen. Seit ca. sechs Wochen treten wieder verstärkt Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel auf. Eine Röntgenüberprüfung in der Klinik in Altona hat allerdings keine Fehlfunktion des Ventils ergeben. nach einer Lumbalpunktion hatte ich ca. 30 Minuten keine Beschwerden.

Jetzt soll ich mich an einen Internisten wenden, der die Ursache für die Kopfschmerzen finden soll. Diese treten nur auf, wenn ich aus dem Liegen aufstehe bzw. am Tage bei Belastung. Der Schwindel kommt vor allem, wenn ich am PC sitze bzw. beim Gehen. Mein Ventil ist auf 50 mm H2O eingestellt.

Hat jeman eine Idee, was ich dagegen machen kann oder an welchen Arzt ich mich noch wenden kann?

Danke

Karsten

Hallo Karsten

Treten die Kopfschmerzen auch im Liegen auf?? und werden sie im Laufe des tages
besser?

So wie du es beschreibst könnte ich mir vorstellen das dein Druck nicht stimmt. und
du ggf eine Druckumstellung machen könntest. Da du gesagt hast das deine Probleme
nach der LP weg waren. hast du mal überprüfen lassen ob die einstellung stimmt ( fals du ein verstellbares Ventil hast)

Wie alt bist du bei der Diagnose NPH?? ich habe die Erfahrung, das mir viele Ärzte nicht glauben. Ich habe auch ein NPH und zZ starke Probleme.

Würde mich freunen etwas von dir zu hören.

Ciao Michaela

PS: vieleicht kann ich dir noch ein paar tips geben, frag ruhig wenn du fragen hast.

Alles gute wünsche ich dir

Hallo Michaela,

erst einmal vielen Dank für die prompte Antwort.

Bei mir wurde Ende 2004 ( da war ich fast 36) rein zufällig der HC festgestellt, nachdem ich wegen anhaltender Kopfschmerzen von meiner Hausärztin in die Notaufnahme überwiesen wurde. Daraufhin wurde mir dann Anfang 2005 zum ersten Mal ein Shunt gelegt mit einem verstellbaren Ventil hinterm Ohr. Dieses ventil mußte ein Jahr später ausgetauscht werden, nachdem es mir wieder schlechter ging. Danach hatte ich eine sehr kurze Besserungsphase bis ich im Mai 2006 erneute starke Kopfschmerzen bekam. Durch Eure Seite bin ich dann auf das Klinikum Altona gestossen, wo ich dann am 26.05. und am 06.06.2006 operiert worden bin. Mir wurde am 06.06. ein Shuntassistent in die Brust eingesetzt. Daraufhin verschwanden meine Kopfschmerzen für sechs Monate. Kurz nach meinem Geburtstag im Januar diesen Jahres fingen dann wieder die Kopfschmerzen an, die ich zunächst nicht mit dem HC in Verbindung brachte und auch keinen Arzt aufsuchte. Doch als mir wieder verstärkt schwindelig wurde und ich einen torkeligen Gang bekam, holte ich mir einen Termin in Hamburg-Altona bei Prof. Kehler. Dort war ich am 06.02.2007. Er ließ ein CT machen und sagte mir daraufhin, daß meine Ventrikel im Kopf stark erweitert seien. Er betätigte das Ventil auch noch manuell von außen. Dann bin ich wieder nach Hause gefahren. Am nächsten Tag bin ich dann am Nachmittag eine Treppe runtergefallen, ohne daß ich es merkte. Ich kam erst wieder zu mir, als ich unten lag. Daraufhin war ich am 08.02. erneut in Hamburg, wo dann der Doktor etliche Male manuell gepumpt hat. Zwischenzeitlich wurde auch noch ein EEG gemacht, das aber unauffällig gewesen ist. Außerdem hatte mir Prof. Kehler gesagt, daß ich stationär aufgenommen werden muß, falls keine Besserung eintritt. Diese stationäre Aufnahme war dann am 26.02., nachdem keine Besserung eingetreten war. Am gleichen Tag wurde bei mir eine Lumbalpunktion gemacht und ca. 30 ml Hirnwasser entnommen. Daraufhin besserten sich die Kopfschmerzen kurzzeitig. Na ca. einer halben Stunde hatte ich die gleichen Beschwerden, wie sie vor der Punktion bestanden haben. Komischerweise sind die Schmerzen so gut wie weg, wenn ich liege. Sobald ich dann aber den Kopf anhebe, gehts wieder los und der Kopf tut weh. Im Laufe der vergangenen Woche wurde dann in Hamburg mein Shuntverlauf geröntgt sowie mein Ventildruck von 50 mm H2O auf 150 mm H2O erhöht. nach der Ventilumstellung verspürte ich einen stark angestiegenen Augendruck und ansonsten keine Beserung. Deshalb wurde am vergangenen Donnerstag das Ventil wieder auf 50 mm H2O eingestellt und ich wurde am Freitag entlassen. Die Ärzte sagten mir, daß es nicht an den ventilen liegt und ich abwarten müsse. Ich solle mich bei einem Internisten melden wegen der Ursache der Kopfschmerzen. Ich komme mir schon vor wie ein Simulant, der sich die Beschwerden nur einbildet. Morgen habe ich jetzt einen Termin bei meiner Hausärztin, die erstmal ein großes Labor machen möchte und danach bei einer Neurologin, die nochmal ein EEG macht. Die Neurologin sagte aber gleich, daß sie mir nicht helfen könne, wenn die Schmerzen vom HC kommen. Jetzt warte ich einfach mal ab. Meine Hausäztin sagte schon, daß ich unter Umständen mit dem Beschwerden leben müsse.

Gruß Karsten

Hallo karsten

Oh dann wünsche ich dir erst mal gute Besserung.
Wenn du möchtest können wir uns ja mal per e-mail unterhalten ( schick mit eine PN) und ich teil sie dir mit. Man kann etwas leichter schreiben.

Aber was ich dir noch sagen wollte eine umstellung von 50 auf 150 auf einmal
ist mehr als heftig. Naja es gibt ja viele verschiedene arten von Kopfschmerzen.
Hast du denn das gefühl die Kopfschmerzen sind Druck amhängig??.
Ich weis ist manachmal sehr schwer zu beschreiben.

haben sie in Altona damals nicht gesagt was NPH in dem alter könnte gar micht sein?
das passiert mir nähmlich sehr häufig.

So nun mach ich schluß.

Ciao Michaela

Hallo Karsten,

so wie du deine Beschwerden beschreibst, hört sich das aber doch so an, als wenn das Schwerkraftventil defekt ist. Bzw. das du eine Überdrainage (Unterdruck) entwickelst oder schon hast.

An deiner Stelle würde ich mir doch noch mal eine andere Meinung einholen. Z.B. in der Asklepios Klinik Nord Heidberg oder im Klinikum Hannover Nordstadt. Zugegeben, Hannover ist etwas weiter weg, aber ich würde es wenigstens versuchen. Die Neurologen können in der Regel auch nichts anderes machen, außer dir bei akuten Hirndruckbeschwerden eine Überweisung zum Neurochirurgen auszustellen.

Hallo Manuela,

erst einmal vielen Dank für die Antwort im Forum. Ich war bereits in der Asklepios Klinik in Hamburg-Altona. Dort wurde ich zuletzt 2006 im Juni mit einem Shuntassistenten versorgt. Seitdem war ich schmerzfrei bis kurz nach meinem Geburtstag im Januar. Da fingen die Kopfschmerzen wieder an, wie ich es ja bereits im Forum beschrieben habe. Zuletzt war ich vom 26.2. bis zum 2.3. 2007 in Altona. Aber außer einer Lumbalpunktion, nach der es mir kurzzeitig besser ging und dem Röntgen des Shuntverlaufs und einer Ventilumstellung ist nichts gemacht worden. Die Doktoren haben mir gesagt, daß es an den Ventilen nicht liegen kann. Ich solle mich zu einem Internisten begeben wegen der Kopfschmerzen.

Ich habe mir jetzt einen Termin bei Prof. Tronnier in Lübeck in der Uniklinik geholt für den 28.3.2007. Ich erhoffe mir dann dort endlich eine dauerhafte Schmerzbefreiung.

Gruß

Karsten

Hallo Karsten,

dass du in der Asklepios Klinik in Hamburg-Altona warst, weiß ich. Es gibt aber in der Asklepios Klinik Nord Heidberg auch eine HC Ambulanz.

Was kann ein Internist gegen Kopfschmerzen machen? (außer Medikamente verschreiben). Das kann ein Hausarzt genauso. Wenn du nur wegen der Kopfschmerzen zu einem Arzt gehen sollst, würde ich eher einen Neurologen oder Schmerztherapeuten vorschlagen.

Ich wünsche dir, dass dir Prof. Tronnier in Lübeck helfen kann. Wünsche dir noch gute Besserung.

Hallo Manuela,

ich war gestern bei einem Osteopathen wegen meiner andauernden Kopfschmerzen. Ich hatte eine Stunde meine erste Behandlung, indem er nur durch mehr oder weniger starken Druck mit den Händen an verschiedenen Stellen an Kopf und Nacken versucht hat, eine Besserung zu erzielen. Er hat mir auch alles ganz genau erklärt. Was soll ich sagen: Ich fühle mich heute auch wesentlich besser und ich habe endlich mal keine Kopfschmerzen nach dem Aufstehen.

Nur habe ich mal ne Frage wegen der Erstattung durch private Krankenkassen. Ist Dir da etwas bekannt, ob die so etwas anerkennen?

Liebe Grüße

Karsten

Hallo Karsten,

es freut mich, dass es dir nach der Behandlung beim Osteopathen etwas besser geht. Welche Behandlung ist den genau gemacht worden? Die Craniosacral-Therapie? Bei einem Shuntversorgten HC sollte die Craniosacral-Therapie nur mit Vorsicht angewendet werden.

Mir wurde aufgrund des HC´s von der Craniosacral-Therapie abgeraten.

Beim Hydrocephalus (Verengung/Verschluss des Aquäductus cerebri) sollte jegliche
Steigerung des Liquordruckes vermieden werden. Bei dem Shunt muss vermehrt darauf geachtet werden, dass die Drainage nicht reißt.

Aber wenn dir die Therapie hilft, mach sie weiter.
Ich weiß leider nicht, ob die Craniosacral-Therapie von der privaten Krankenkasse bezahlt wird. So weit ich weiß, wird die Therapie von den gesetzlichen Krankenkassen nicht bezahlt.