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Hallo an Alle!

Ich habe einen Hydrocephalus internus, welcher seit 6/05 mit einem Medos-Hakim-Ventil behandelt wird.
Ich war die ganze Zeit auf Druckstufe 18 eingestellt und habe zusätzlich 8/06 einen Shuntassistenten dazu bekommen.

Seit Januar diesen Jahres ging es mir endlich besser und ich hatte mich langsam aus dem Rollstuhl (wg. Schwindel, Seh-, Gleichgewichtsstörungen, usw.) rausgekämpft. Ich hatte kaum noch Beschwerden und konnte sogar wieder spazieren und alleine im Supermarkt einkaufen gehen.

Seit Anfang Juni geht es mir allerdings wieder deutlich schlechter. Angefangen hatte es mit leichten Schwindelanfällen, wie bei Kreislaufbeschwerden und Migräne. Hinzu kamen dann aber immer stärkere Kopfschmerzen, Seh- und Gefühlsstörungen in den Händen, Flimmern vor den Augen usw.
Nachdem es sich nach gut zwei Wochen nicht gebessert, sondern verschlechtert hatte, stellte ich mich wieder in der Uni-Klinik Tübingen vor.
Der Professor, der mich schon mehrfach operiert hatte, sagte mir, dass nach den neusten med. Erkenntnissen der Shunt-Assistent etwa zwischen 3 Monaten und 2 Jahren "wirkt", danach müsse man wieder neue Einstellungen finden.
In letzter Zeit kamen wohl mehrere Patienten wie ich zurück, denen es wieder schlechter geht. Er sagte, dass ich wohl aufgrund der Schwindelanfälle beim Aufstehen und Laufen im Unterdruck sei und stellte mein Ventil auf die Höchststufe 20. Sollte dies nicht funktionieren, würde er den Shunt-Assistenten austauschen, da er vielleicht defekt ist.
Er sagte mir allerdings auch zu, dass ich mir keine Gedanken machen solle und wir den "Superlevel", den ich hatte, wieder erreichen werden.

Vor zwei Wochen wurde ich nun operiert und bekam einen neuen Assistenten. Bislang geht es mir aber noch nicht besser, im Gegenteil, es wird immer schlechter und ich kann mich nur noch mit viel Mühe selber versorgen (wohne alleine).
Der Arzt meinte, mein Körper habe wohl ein neues Druckbedürfnis entwickelt.

Nun meine Fragen:
-Kennt Ihr das Problem eines "neuen Druckbedürfnisses"?
-ist das "normal", dass ich so schnell von fast völlig selbstständig auf fast pflegebedürftig zurückfalle?
-ich bin jetzt auf Höchststufe, soll ich nochmal runterstellen lassen? oder komme ich dann wieder in Unterdruck?
-stimmt es, dass ein Shunt-Assistent seine "Wirkung" verliert?
-Wer kann mir helfen oder weiss einen Rat? bin langsam am Verzweifeln!


Liebe Grüsse
Tina

Hallo Tina



Also bei 20 ist das Medos Hakim ZU da läuft nix mehr.



Würde da auf jeden fall nach haken. Ich selber bin uach auf einen Rolli angewiesen.

Auch kann ich mir nicht vorstellen das ein Shunt assi seine Wirkung verliehrt hört sich meiner 

Meinung nach nicht logisch an. Warum sollte das so sein.



Also ich kenn viele damit und da ist nix der fall. OK du kannst dich an die Druckstufe gewöhnen

aber dann müste man RUNTER stellen damit es besser wird.



Wie schon gesagt ich würde da nach horchen.



Ciao michaela

Hallo Tina,

Ich habe eigentlich noch nie davon gehört, dass ein Shuntassistent so seine Wirkung verliert. Es sei denn er ist verstopft. Es gibt zwar die Möglichkeit, dass ein Assistent defekt ist, aber das merkt man in der Regel in den ersten 2 Wochen.
Es kann sein, dass dein Arzt meint, dass der Shuntassistent nach 3 Jahren eh verstopft ist. Aber dass halte ich für überzogen. In der Regel funktioniert ein Assistent immer. Es sei denn, die Drainage selbst ist verstopft. Ich habe meinen seit 05/2003 und habe bisher keine Probleme damit gehabt.
Wie ist dein Shuntassistent denn eingestellt? Es gibt ja verschiedene Assistenten. Von 10 - 35. Immer er in 5ver Schritten.

ich würde mir an deiner Stelle noch mal eine zweite Meinung einholen. Wo bist du denn in Behandlung?

ich bin jetzt auf Höchststufe, soll ich noch mal runterstellen lassen? oder komme ich dann wieder in Unterdruck?

Meinst du damit, dass dein "normales" Ventil auf 18 steht? Wenn ja, würde ich, da du ja einen neuen Assistenten hast, das Ventil wieder auf eine untere Druckstufe stellen. Im Moment ist das Ventil ja fast zu. Es kann natürlich sein, dass du wieder Unterdruck bekommst. Nur so geht es dir ja auch nicht sonderlich gut. Es bleibt dir gar nichts anderes übrig.

ist das "normal", dass ich so schnell von fast völlig selbstständig auf fast pflegebedürftig zurückfalle?

Es ist gut möglich, dass es dir, wenn der Hirndruck wieder besser ist, wieder besser geht. So dass und du dich auch wieder besser alleine versorgen kannst. Bei mir war es zumindest so. Ich hatte vorher erhebliche Probleme alleine zu gehen. Ich habe sogar einen Rollator gebraucht. Nach der Shunt OP ging es dann langsam besser. Du darfst natürlich keine Wunder erhoffen.

Wie gesagt, ich würde mir an deiner Stelle noch eine weitere Meinung einholen. Am besten in einer speziellen HC Ambulanz.

Hallo!
Danke für Eure Antworten!

Ich bin in der HC-Ambulanz, in der Uni-Klinik Tübingen in Behandlung.

Der Shunt im Kopf ist momentan auf 20 eingestellt, der Shunt-Assistent ind er Brust auf 35.

Ich habe mittlerweile schön öfters gesagt bekommen, dass sich die Aussage mit der "nachlassenden Wirkung" des Assistenten sehr eigenartig anhört.
Ob mein Assistent nun überhaupt defekt oder verstopft war, konnte man ja so angeblich nicht überprüfen, deshalb auch der Austausch. Der alte Assistent wurde nun an die Herstellerfirma zur Funktionskontrolle eingeschickt.

Mein körperliches Befinden ändert sich fast alle zwei Stunden. Geht es mir jetzt noch einigermassen gut und ich kann auf dem Balkon sitzen und ein Buch lesen, liege ich zwei Stunden später schon wieder im Bett, mit starken Kopfschmerzen und Übelkeit.
Dafür konnte ich gestern zum ersten Mal wieder zu Fuss zum Bäcker gehen (ca. 250 m).

Womöglich hatte ich schon ein kleines Wunder erwartet, da die letzten 4 Monate für mich ja auch ein grosses Wunder waren, wovon ich schon gar nicht mehr geträumt hatte.
Ich hatte mir vorgestellt, dass ich mich von diesem Rückschlag nach der Umstellung (von 18 auf 20) und dem Austausch des Assistenten, relativ schnell wieder erholen würde. Auch da mir mein Arzt zugesagt hatte, dass wir das wieder schaffen würden.

Wahrscheinlich bin ich zu ungeduldig und setzte mich selber unter Druck, da ich einfach die Hoffnung hatte, dass der Rückschlag schnell "behoben" sei.

Liebe Grüsse
Tina

Hi @ all

Ich habe auch einen Hydrocephalus und seit Geburt drei revisonen.. Nun gehts mir arg schlecht..ich war inder Klinik zum Check und man weigert sich bzw hat hemmungen mir den Assi einzusetzen-warum?
Zudem sagte man mir ich würde erblinden am Druck da ich einen sehr erhöhten Nystagmus habe...Is das so???

LG Bianca

Ich hatte einen Hirndruck von 40 Millibar, also das 8-fache als normal. Den Shunt habe ich schon seit meiner Geburt. Er wurde im Jahre 1999 verlängert, weil der Schlauch gerissen war. 2003 wurde ein Zwischenstück eingesetzt, weil das Hirnwasser zu schnell abfloss. Am 28.07.08 wurde der Shunt erneuert, weil nichts mehr ging. Hatte davor schon übelste Rücken und Nackenschmerzen, die bis zu Krämpfen führten.

Momentan steht der Shunt auf Stufe 12.

Meine Frage: Wie lange dauert es bis sich das Gehirn an die neuen Druckverhältnisse gewöhnt hat?

LG Johannes

Hallo Johannes,

es ist schwer zu sagen, wann sich das Gehirn an die neuen Druckverhältnisse gewöhnt hat. Das kann bei jedem Patienten anders sein. Es kommt auch darauf an, wie die Beschwerden und Symptome vorher waren.

Ich kann dir nur sagen, wie das bei mir ist. Als der Shunt bei mir 2003 ausgewechselt wurde, hat es ca. 3 Wochen gedauert, bis sich mein Kopf an die neue Situation gewöhnt hat. Das Ventil ist dann noch 3-mal umgestellt worden. Das ganze hat ca. 1 Jahr gedauert. Aber wie gesagt, dass muss nicht bei jedem sein. Es gibt auch Betroffene, bei denen sich das Gehirn, schneller an die Druckverhältnisse gewöhnt hat.