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Erstmal hallo an alle hier.

Mein Name ist Dirk,
meiner Frau und mir wurden am 1.9.2001 in der Uni-Klinik Bonn zwei Töchter geboren, eine ist kerngesund, bei der anderen wurde ein Hydrocephalus diagnostiziert.
Kurz darauf wurde bei einer Kernspintomographie festgestellt, das Teile des Kleinhirns fehlgebildet sind. Die Ärzte sagten uns, daß wir davon ausgehen müssen, daß unsere Nadja körperlich und geistig behindert sein wird.
Gibt es hier jemanden, mit dem ich Erfahrungen austauschen kann?

Danke!

Hallo zusamen,

wie so können die Ärzte so schnell die Diagnose stellen, das eure Tochter geistig und körperlich Behindert sein wird?

Das ein Teil des Kleinhirns fehlgebildet ist, muss nicht immer eine Ursache für Behinderungen sein. Es könnte ja auch ein Epilepsie-Herd dahinter stecken.

Es wird viel zu oft von geistger Behinderung gesprochen. Habt ihr schon einmal daran gedacht eine zweite Meinung zu hören? Die Klinik in Berlin (Virchow) hat da eine Menge Erfahrungen. Ist denn eigetlich schon was wegen des Hydrcephalus unternommen worden?

Was für ein Hydrocephalus wurde diagnostiziert?

Unser Sohn mittlerweile 4 Jahre wurde ebenfalls mit einem Hydrocephalus geboren. Bei ihm hat man den Hydrocephalus bereits in der 32. Schwangerschaftswoche erkannt. Er wurd darauf hin in der 34 Schwangerschaftsw. per Keiserschnitt geholt.

Zuerst sah es auch so aus, als wäre er geistig Behindert. Dies legte sich aber durch die Shunt-OP und ständiger KG. Aber die Epileptischen Anfälle sind geblieben.

An eurer Stelle würde ich eine 2. oder auch 3. Meinung einholen und mich mit der Diagnose, das Kind könnte geistig und körperlich Behindert sein, nicht zurieden geben. Es gibt so viel, was ihr versuchen könnt. Gebt bitte nicht auf.

Bis dann Simone

Hallo Dirk,

ich bin auch erst einmal der Meinung das Ihr Euch noch ene 2. oder sogar 3. Meinung einholen solltet.

Dies wäre am sinnvollsten, wenn Ihr die bei einem Kinderneurologen und Kinderneurochirurgen einholt. Vielleicht können die operativ noch was machen.

Ich kann Euch wenn Ihr Interesse daran habt, gerne Kliniken mit Kinderneurologie bzw. Kinderneurochirurgie heraussuchen. Ihr solltet mir nur kurz bescheid geben. Einfach auf die Mitgliederliste gehen und PM (private message). Dann erhalte ich die auf jeden Fall.


Ist wegen des Hydrocephalus bei Eurer Tochter eigentlich schon etwas unternommen worden? Denn wenn der Hydrocephalus nicht sofort behandelt wird, kann das ebenfalls zu Behinderungen führen.

Es gibt natürlich Betroffen oder für Euch besser Angehörige, mit denen Ihr Erfahrungen austauschen könnt und die auch froh darübr wären.

Wenn Ihr hier im Forum niemanden finden solltet, seht doch einfach in unserem Gästebuch nach. Da findet Ihr bestimmt welche.

Ja, erstaml vielen Dank für eure Antworten, Simone und Manuela.

Zunächst mal. wegens des Hydrocephalus bei Nadja wurde aktuell noch nichts unternommen und ist auch nicht direkt geplant, weil angeblich kein Zeitdruck vorhanden sei, da sich im Kopf kein Druck aufbaue und kein Stau vorhanden sei

Wenn dem so ist, frage ich mich nur, inwiefern dann eigentlich wirklich ein Hydrocephalus vorhanden ist.
Dem wenigen nach, was ich bisher darüber weiss, muss doch eine Ablaufstörung des Hirnwassers vorliegen, was dazu führt, daß sich ein Stau mit immer größerem Druck bildet, oder?
Was für eine Art von Hydrocephalus sie hat?
Keine Ahnung, ich wusse bislang nichtmal, daß es da verschiedene Arten gibt!
Langsam erkenne ich, daß ich wirklich unbedingt zweite und dritte Meinungen brauche.
Ausserdem habe ich im Augenblick noch riesige angst vor dem ersten Anfall, wenn überhaupt jemals einer kommen wird. Ich habe keine Ahnung, was ich dann tun muss und wie ich zu reagieren habe.
Im Moment fühle ich mich von den Ärzten ein wenig im Stich gelassen.

Ich muss mir langsam wirklich vernünftigen Rat von guten Fachleuten einholen.

Dirk

Hallo Dirk,

bleib bitte erst einmal ganz ruhig. Es nützt nichts, wenn du jetzt zu jedem Arzt rennst und dir seine Meinungen anhörst. Vor allem tust du deiner Frau auch kein gefallen damit.
Wenn du mehr über den Hydrocephalus erfahren möchtest, siehe mal auf unseren Seiten.

www.Hydrocephalus.de

Falls du dann noch weitere Fragen dazu hast, kannst du dich ruhig nochmal an mich wenden. Ich sehe jeden Tag mind. 5-6 mal ins Forum.


Du hasst recht, es liegt bei eine Hydrocephalus eine Ablaufsperre vor. Die Preisfrage ist nur wo. Es gibt viele Ablaufwege und davon braucht nur einer Verstopft zu sein. Und zum anderen kommt noch, dass sich der Liquor ständig neu bildet. Bei einem Säugling wären das ca. 3 ml. pro Stunde.

Bei einem Hydrocephalus liegt meistens ein Überdruck des Hirnwassers vor. Die Folge des aufgestauten Hirnwassers, ist der Druck auf das umgebende Hirngewebe. Drückt der Liquor zulange z. B. auf den Sehnerv, können Sehprobleme und Einengungen des Gesichtsfeldes die Folge sein.

Es können aber auch Neurologische Ausfälle wie z. B Gehprobleme oder Spastiken der Extremitäten.

Ich habe mal eine Frage, was wurde den wegen des Hydrocephaluses überhaupt unternommen? Wie wurde der Hirndruck bei eurer Tochter festgestellt? Wurde er überhaupt gemessen, oder nur vom CT geschätzt? Ihr müsst den Hirndruck unbedingt messen lassen. Wenn nicht in der Klinik Bonn, dann evtl in einer anderen Klinik.


Sag mal von was fürn Anfall redest du da? Meinst du etwa ein epileptischen Anfall? Wenn das so ist, beruhig dich erst mal.

Falls eure Tochter einen Epileptischen Anfall bekommen sollte, solltet ihr selber ganz ruhig bleiben. Denn eure Angst bzw. Panik kann sich auf eure Kinder übertragen.

Sollt aber wirklich ein Anfall kommen, so ruft für das erste mal einen Notrzt, dies ist zwar nicht dringend notwendig, aber es schont eure Nerven. Eine Epilepsie hat man aber nicht gleich beim ersten Anfall. Da werden auch noch andere Untrsuchungen durchgeführt.

Wenn eure Tochter mal Fieber haben sollte, dann könnte ein Fieberkrampf (ein Fieberkrampf ist keine Epilepsie) auftreten, d. h. das Fieber nicht über 37,7 grad kommen lassen. Epilepsie ist nicht gefährlich. Man muss aber nicht jedesmal eine Arzt rufen. Sollte es sich wirklich um Epilepsie handeln, bekommt ihr von eurem Neurologen oder Kinderarzt eine akut rectole.

Kopf hoch! Lasst euch nicht unterkrigen.

Wenn ihr noch weiter Fragen habt, helfe ich euch gerne weiter.

So, in Kürze mal das neueste von unserer Nadja,
sie entwickelt sich prächtig und bislang sind keinerlei Ausfallerscheinungen aufgetreten. Diagnostiziert wurde ein Hydrocephalus nonvacue oder so ähnlich (hab grade keinen Bericht hier im Büro), jedenfalls ein druckloser Hydrocephalus. Das größere Problem, zu dem mir niemand mögliche Folgen nennen kann, ist aber folgendes: Das Kleinhirn ist, wie bereits früher geschildert, deutlich (einseitig) zu klein, der Balken zwischen den beiden Hirnhälften fehlt gänzlich und eine Migratiosstörung liegt vor.
Danach müssen wir wohl zumindest mit starken Koordinationsproblemen rechnen.
Eine Druckmessung ist bislang nicht erfolgt und angeblich auch nicht nötig. Wie wird sowas eigentlich gemacht? Ist das schmerzhaft für die Kleine?

Beste Grüße an euch alle
Dirk

Hallo Dirk,

entschuldige das ich mich erst jetzt zu deiner Frage melde.

Du meinst bestimmt den Hydrocephalus e vacuo. Dieser tritt häufig bei Verlust der Hirnsubstanz auf.

Bei Störungen des Kleinhirns können (müssen jedoch nicht) folgende Symptome auftreten.

Probleme mit dem Gleichgewicht sowie mit der Motorik. Weiter kann ein verlangsamtes, mühsames und oft stockendes Sprechen auftreten.

Des weiteren kann es durch weitere Fehlbildungen, in Eurem Fall ist dies der Hydrocephalus, zu Epilepsie kommen.

Bei einer Liquordruckmessung ist es, da Eure Tochter noch recht klein und die Fontanelle noch nicht geschlossen ist, nicht ganz so schmerzhaft.

Es wird, wenn die Druckmessung über 3 Tage gehen sollte, eine kleine Sonde in den betroffenen Ventrikel eingeführt und über eine Zeit lang gemessen. Sollte jedoch eine einmalige Messung ausreichen, wird mit einer kleinen Nadel entweder am Rücken oder durch die Fontanelle etwas Liquor abgenommen und untersucht.

Das dies für die Kleine nicht angenehm seien wird, ist klar. Weder die eine Methode noch die zweite.

So, seit 2 Wochen ist die Nadja mit einem Shunt versorgt. Die OP hat sie sehr gut verkraftet und ist danach völlig ohne Schmerzmittel ausgekommen. Ein Medos Hakim-Ventil wurde in den rechten Seitenventrikel gelegt.
Gleich im Anschluss hat sie sich im Krankenhaus einen Rota-Virus eingefangen, der aber inzwischen auch abegklungen ist.
Bei der augenuntersuchung wurde festgestellt, daß der Sehnerv etwas blass ist, wir hoffen, daß keine bleibenden Schäden vorhanden sind.
Im Augenblick beginnt grade die Krankengymnastik und Frühförderung, was auch schon erste Erfolge zeigt, denn die Nadja weiist im Vergleich zu Ihrer Zwillingsschwester ziemliche Entwicklungsdefizite auf, die fast alle ursächlich mit der fehlenden Kopfkontrolle zusammenhängen.
Seit der OP ist sie aber wie ausgewechselt, der Blick ist viel klarer und sie bewegt sich deutlich mehr, sie plappert den halben Tag und lacht sehr viel.
Weniger schön ist, daß seit der OP erstmals leiche epileptische Anfälle aufgetreten sind, lt. den Ärzten ist aber nicht sicher zu sagen, ob hieran die OP oder ihre allgemeine Veranlagung Schuld ist. Seit dem muss sie täglich Luminal in kleiner Dosis einnehmen, was ihr zwar bislang alle weiteren Anfälle erspart hat, ich aber finde, es sollte irgendwie geklärt werden, ob sie nicht auch ohne Medikamentation auskommen kann, denn auf Dauer, denke ich, ist Luminal, auch in kleiner Dosis, nicht unbeding zu empfehlen, oder?