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Hallo,

bei meiner Tochter, heute Monate,wurde im Alter von 3,5 Monaten ein Hydrocephalus diagnostiziert, der daraufhin ventrikulostomiert wurde. Zur zeit hat sie keinen Hirndruck, die Hirnkammern sind und bleiben wohl zu groß, was laut der Chirugen kein Problem ist, sofern sie sich gut entwickelt.
Seit der Diagnose stehen wir ziemlich unter Schock. Wir wissen, bis auf das Internet nur wenig über die Krankheit und machen uns vor allem große Sorgen um ihre Entwicklung und mögliche körperliche oder geistige Behinderungen. Bisher entwickelt sie sich wohl normal,kugelt sich durch das Haus, kann schon eine einige Minuten frei sitzen und mit Unterstützung stehen; auf dem MRT gibt es keine Hinweise darauf, dass sie große Schäden davon trägt. Trotzdem lebe ich jeden Tag mit der Angst, dass sie vielleicht nicht laufen oder sprechen lernen könnte. Wie sind die Erfahrungen mit HC-Kindern? Wann ist festzustellen, ob sie massive Schäden haben?
Der Kopf meiner Tochter ist relativ groß und wächst stetig mit,schießt aber nicht aus der Kurve. Falls sie keinen Shunt benötigt, wird sie wohl einen zu großen Kopf behalten. Kennt das jemand?

Vielen Dank, für eure Antworten

Hallo Leni,

durch Zufall bin ich (wieder) auf diese Seiten gestoßen und habe deinen Beitrag gelesen. Da ich genau weiß, was du gerade erlebst, schreibe ich dir unsere Geschichte:

Unsere Tochter hat auch einen HC mit Dandy-Walker Zyste. Das wurde mit wenigen Monaten Lebensalter diagnostiziert. Wir haben vor lauter Elternfreude gar nicht wahrgenommen, dass die Süße eine Balkonstirn (Stirn nach vorne gewölbt)und den bekannten Sonnenuntergangsblick hatte und zudem von allein nur mühsam den Kopf halten konnte. Auch war die Fontanelle permanent nach außen gewölbt.

Wir dachten anfänglich, sie wäre bloß zu "faul", den Kopf selbst aufrecht zu halten - Stirn, Blick und Fontanelle haben wir vor lauter Elternglück gar nicht als "unnormal" wahrgenommen.

Der Besuch beim Kinderarzt brachte dann die Wahrheit ans Licht. Das Kind wurde daraufhin zeitnah operiert und mittels Shunt der Druck im Kopf abgebaut. Auch wir hatten nach der anfänglichen Schockstarre alle möglichen und auch berechtigten Sorgen und Ängste. Dennoch kann ich dir Mut machen: ich kann ich dir über unsere Tochter durchweg Positives berichten:
Sie ist mittlerweile 13 Jahre alt. Das Ventil war einmal (Anfang der Schulzeit) verstopft und musste erneuert werden. Dabei wurde offenbar auch ein ausreichend langer Schlauch verlegt, so dass eine Verlängerung vermutlich nicht mehr gemacht werden muss.

Ihr Entwicklung war und ist unglaublich positiv. Wir können unser "Glück" gar nicht fassen. Nach der Grundschule besucht sie nun die Regelschule (erst aufs Gymnasium, nun eine Gesamtschule). Sie hat keinerlei körperlichen und geistigen Einschränkungen. Wenn man so will, ist sie mittlerweile eine stinknormale, pubertierende "Zicke", wie alle Mädchen in diesem eher schwierigen Alter! Sie reitet sehr gern und kann alles, was andere Mädchen auch können (Fahrrad fahren, etc.).

Im Baby- und Kleinkindalter haben wir zur Förderung ihrer Entwicklung eine Bewegungstherapie gemacht (Bobath & Vojta). Ob es genutzt hat oder nicht, kann ich dir nicht sagen. Geschadet hat es offenbar nicht

Es gibt also auch durchaus Fälle, die den Umständen entsprechend glimpflich ausgehen. Bei uns zumindest bis heute. Man weiß ja nicht, was noch kommen mag. Aber ich denke, dass das, was sie mittlerweile kann, ihr niemand mehr nehmen kann (aus Sicht der Entwicklung).

Daher: Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt. Ich wünsche euch jedenfalls das Beste und drücke die Daumen!

Viele Grüße
Janines_Papa

Hallo Leni,

ich bin Jhg. 1973 und habe einen HC aufgrund einer Frühgeburt. Mein erstes Ventil habe ich im Alter von 4 Monaten bekommen. Bei der Geburt war der Kopfumfang 31 cm, im Alter von 4 Monaten lag er bereits bei 51 Zentimetern. Die Ärzte gaben meinen Eltern die Prognose, das ich nie laufen lernen werde oder sprechen lernen werde oder gar eine Regelschule besuchen könne. Im Jahr 2000 habe ich dann mein Studium abgeschlossen (trotz vieler Shuntprobleme).

Ich möchte Dir einfach Mut machen, das Prognosen von Ärzten oft falsch sind. Fördert Euer Kind aber überfordert es nicht. Die Chancen einer normalen Entwicklung mit HC sind heute gut. Sofern es mit der Ventrikulostomie klappt und Eure Kleine keinen Shunt braucht, habt Ihr schon viel gewonnen.

Schau einfach mal auf meine Seite www.leben-mit-hydrocephalus.de

Liebe Grüße
Caroline