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Sehr geehrter Herr Dr. Müller,

unser Sohn Raphael( 7 Monate )hat mit drei Monaten einen Shunt bekommen, die Ursache für sein HC liegt warscheinlich an einem Nävi im Bereich des Äquadukt ( sichergestellte Diagnose:NeurokutaneMelanose)
Die OP ist gut verlaufen und danach war er bis zum 6. Monat beschwerdefrei aber seit etwa 4 Wochen ist ihm hin und wieder übel und er muss sich übergeben meistens Morgens vorm füttern oder beim füttern.

Únsere Frage daher hat jemánd hierzu Erfahrung, weiterhin hat jemand Erfahrungen mit einer Neurokutanen Melanose?

Gibt es im Raum Osnabrück - Vechta Erfahrungsgruppen oder Kontaktadressen?


Gruß Heinrich und Ursula Schraad
49597 Rieste
schraadag@web.de

hallo !
mein kind (2jahre) lebt auch mit einem junt.den ersten hat er mit 4 wochen bekommen.und dann immer wieder neue ops.bis zum ersten geburtstag hat er 10 ops durchhalten müssen.bei ihm haben es die ärtzte durch sein kopfumfang mitbekommen der wurde immer größer und auch gebrochen hat er viel.aber nu scheint alles wieder ok zu sein zunindestens bis jetzt.wir haben schon ein jahr keine op mehr gehabt ich hoffe es bleibt auch so.außer das natürlich der schlauch verlängert werden muß aber das ist nu mal so.jedenfalls würde ich mich immer sofort melden wenn mein kind brechen muß denn das ist immer ein zeichen dafür das wieder was nicht stimmt.ich wünsche dir gute besserung für dein kind.

Hallo!

Mehr Infos findet man auch unter www.asbh.de

Für Kinder empfiehlt sich eine Diangnostisch-thrapeutischer-Aufenthalt (inkl. Elternschulung) in Kinderneurologischen Zentrum Mainz. Die Kosten werden von der Krankenkasse bezahlt.

Darüber hinaus findet man einen Ratgeber Hydrocephalus 3 auf der Seite und weitere Klinikadressen für HC.

Viel Glück!

PS.: Sie sollten dringend den Hirndruck ggf. mittels Sonographie, CT oder Punktion durchs Shuntreservoir abklären lassen.

Bei zu langem unbehandeltem Hirndruck könnte es sonst zu Folgeschäden - u.a. der Augen kommen.