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Hallo .liebes Forum, hallo liebe Sophie,,

immer wieder lese ich hier von den tollen diagnostischen Aufenthalten im Kinderneurologischen Zentrum Mainz. Dies kann ich auf alle Fälle nur bestätigen. Mir/uns hat der erste Aufenthalt im Januar 99 nur Gutes gebracht. Als ich mich jetzt zum Folgeseminar im Januar 2003 bewerben wollte, war natürlich alles schon belegt. Mir wurde der nächste Aufenthalt in Leipzig empfohlen. Aber!: ich war nach dem ersten AsbH-Aufenthalt dann noch mehrfach zu normalen Therapiewochen in Mainz. Da würde ich also völlig neu in einem neuen Zentrum anfangen. Ich war in Mainz so zufrieden, gerade auch mit der neurologischen Betreuung, das es einfach zum Heulen ist.

Bei einer anfrage beim AsbH wurde mir nun erklärt, dass es mehr als zweigfelhaft ist, ob in Mainz überhaupt noch HC-Wochern stattfinden, da dieses Zentrum einen anderen Träger bekommt, sprich privatisiert wird. Da muß man also abwarten, ob und wie es weitergehen wird.

Dabei ist mir auch aufgefallen, dass durch den AsbH irgendwie immer mehr für den SB-Bereich getan wird. So langsam ist da wohl ein Umdenken nötig, da die Zahl der HC-Kinder besonders durch die Häufung der Frühgeburtlichkeit zunimmt.

Wie kann man sich da stark machen?? Würde gern was tun!

Laßt es euch allen gut gehen und seid herzlich gegrüßt von

Kerstin

Hallo Kerstin,

ich hatte mehrfach Infos zum Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt in Mainz reingesetzt, da ich dieses Angebot für Eltern extrem wichtig finde und auch von der Fachkompetenz der Mainzer überzeugt bin. Ich finde vor allen Dingen den interdisziplinären Ansatz Kinderneurologie, Neurochirurgie, etc., wie er auf dem D-T-Aufenthalt nur in Mainz angeboten wird, gerade für HC-Kinder ohne Spina bifida außerordentlich wichtig (bei Spina bifida, liegt vor allen Dingen ein urologisch/orthopädischer Schwerpunkt vor, da die meisten SB Kinder nicht so viele Probleme mit dem HC haben). Bei dem HC-Aufenthalt in Leipzig fehlt m.E. die wichtigste Komponente - die Neurochirurgie (gerade je nach Ursache u. Komplikationen wie z.B. komplizierte Fehlbildungen, Überdrainagen, etc.) reicht hier die reine Kinderchirurgie m.E. nicht mehr aus.

Daß nun ausgerechnet die Diangostisch-therapeutischen-Aufenthalte für HC-Kinder nicht mehr durchgeführt werden sollen, sehe ich als absoluten Rückschritt!!! Ich persönlich hatte gehofft, daß diese in Zukunft ausgebaut werden und auch für Jugendliche und Erwachsene (einschließlich neubetroffene Erwachsene) angeboten werden. Denn auch hier gibt es noch dringenden Nachhol- und Informationsbedarf.

Ursprünglich hatte die ASbH ihre Konzentration auf den Spina bifida Bereich durch das Angebot der Diagnsotisch-therapeutischen-Angebote für Kinder mit ausschließlich HC etwas gelockert. Leider galt das aber ausschließlich für den Bereich der Kinder. Z.T. existieren hier auch regionalte HC-Ansprechpartner.
Erwachsene mit ausschließlich HC sind aber auch heute noch kaum in der ASbH zu finden. Das liegt aber wahrscheinlich daran, daß die ASbH nach außen hin (bewußt) fast ausschließlich als Elternverein in Erscheinung tritt und auch kein all zu großes Interesse an den Bedürfnissen der Erwachsenen Betroffenen mit ausschließlich HC zeigt. Ich persönlich finde das auch deshalb schade, da ja letztlich auch aus Kindern irgendwann Erwachsene werden - und der HC wird sich bei den meisten leider nicht in "Luft" auflösen. ....und außerdem sollte man auch nicht die vielen neubetroffenen Erwachsenen vergessen, die ebenfalls einen berechtigten Informationsbedarf haben.

Sofern Du mehr über die Absetzung des HC-Aufenthaltes erfährst, wäre es sicherlich hilfreich, wenn Du die Infos kurz ins Forum setzen würdest.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Kerstin,

ich wollte Dir nur kurz vorschlagen, Deinen Beitrag auch ins ASbH-Gästebuch zu kopieren.

Herzliche Grüsse

Sonja (Sophie)

Hallo,

ich war mit meiner Tochter Sofie Anfang Januar 2000 beim diagnostischen-theraupeutischen Aufenthalt in Mainz. Diese Erfahrung möchte ich nicht missen. Es wäre ein großer Rückschritt, wenn dieses Angebot gestrichen wird. Bereits 2000 hat es schon bei uns die Diskussionen um die Rentabilität gegeben.

Gibt es konkrete Pläne, den Aufenthalt zu streichen?



Viele Grüße

Michaela mit Sofie
dandy-walker und HC

Hallo,

mir wurde nur gesagt, dass der ´d-t-Aufenthalt im Januar 2003 für HC-Kinder der erstmal letzte geplante war. Eventuell geht es 2004 weiter, aber das ist sehr ungewiß und unendlich schade, wie ich meine.
Von meinem Sohn liegen nun viele Befundungen dort vor, er ist dort bekannt, man hat seinen Weg begleitet und nun würde ich woanders völlig neu anfangen.
Desweiteren steht man ja sowieso, als Mutter/Eltern mit einem solchen Kind, den Ärzten kritischer gegenüber als "normale" Eltern. Ich hatte und habe vollstes Vertrauen zu den Leuten dort und das geht dann verloren.
Nichts-desto.trotz werde ich versuchen im Frühjahr für eine normale Therapiewoche nach Mainz zu fahren. da fehlen zwar die Info-Stunden, aber man hat wenigstens erstmal die Fachleute wieder ums Kind. Es ist nur Schade , dass die Phys. Frau Jehnisch nicht mehr dort ist. Sie war einfach Klasse. Sie hat ein unheumliches Feeling für die Kinder. Ein großer Verlust für das Kinz, aber auch dié anderen Physios sind in Ordnung, so daß sich ein Besuch auf alle Fälle lohnen wird.
Ich hatte das Kinz schon mehreren Eltern empfohlen, eben für Normalaufenthalte( auch Kindern ohne HC, die andere Schwierigkeiten haben). alle waren zufrieden und würden jederzeit wieder den Weg in Kauf nehmen.

Viele Grüße

Kerstin

Hallo Kerstin,

ich denke genauso wie Du. Ich wäre froh gewesen, wenn es zu meiner Zeit für meine Eltern ein ähnliches Angebot gegeben hätte. Dann wäre mir wahrscheinlich so Manches erspart geblieben.

Was mich aber noch interessieren würde ist, ob die Spina bifida Aufenhalte auch von der Streichung betroffen sind oder ob es nur die HC-Aufenthalte betrifft? Weißt Du etwas darüber?

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Sophie,

ich denke mal, dass es auch die SB-Aufenthalte betreffen wird. Sonst wäre es ja auch total verquer.
Man hatte mir gesagt, dass eventuell im Jahr 2004 wieder was in PLanung ist.

Ich werde mich mal beim AsbH direkt informieren. Vielleicht weiß man jetzt Genaueres.
Gruß Kerstin