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Adressen für die Rputineuntersuchung |
26.10.2003 00:45:52 |
Hallo Leute,
ich bin selber HC-Betroffener und suche auf diesem Wege bei Euch Rat. Ich komme aus Bochum. Ich suche Adressen von Fachärzten, die sich auf dem Gebiet des HC auskennen, und wo ich die Routineuntersuchung durchführen lassen kann. Falls es in der Umgebung von Bochum keine geeigneten Fachärzte geben sollte, wäre es schön, wenn Ihr mir Adressen von Kliniken nennen könntet.
P.S. : Ich finde diese Homepage echt gut. Sie ist echt informativ. |
| -> michael78 |
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Großes Lob!!! |
23.10.2003 17:02:16 |
Hallo ihr Lieben!!
Ich besuche seit über einem halben Jahr fast täglich eure Seite und finde sie absolut spitze!!
Sie ist sehr informativ und es tut gut, wenn man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann!
Die neue Sparte "Wissen" und die darin aufgeführten Info´s finde ich besonders klasse!! Großes Lob!!!
Macht weiter so!
Danke sagt
Kathrin |
| -> [Tinkatwin] |
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Umfangreiche, gut gepflegte Seiten |
18.10.2003 23:25:57 |
Hallo,
ich finde euren Webauftritt klasse. Sehr informativ und umfangreich. Man merkt, dass die HP gut gepflegt wird. Eine gute Plattform für den Austausch ist das Forum. Macht weiter so!
Viele Grüße
Michaela
www.dandy-walker.de
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| -> Ela |
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hallo |
21.09.2003 12:35:05 |
hallo
eine sehr nette und informative seite ... man kann sich immer weiter klicken und findet immer neue interessante beiträge... das wollte ich mal eben loswerden, bevor ich wieder gehe
liebe grüße christiane baczkiewicz
www.maltopf.de |
| -> anonymous |
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Ihr seid toll! |
18.09.2003 00:17:44 |
Liebe Webmasters,
die HP ist wirklich spitze!!!
Nur mit dem Biorhythmus kann ich nicht so viel anfangen, halte es ehrlich gesagt auch für Quatsch.
Weiter so!
Stefan |
| -> anonymous |
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HC-Ambulanzen |
07.09.2003 22:43:46 |
Hallo zusammen!
Für HC-ler aus Süddeutschland dürfte auch die Neurochirurgische Abteilung der Uniklinik Regensburg interessant sein. Mittwochs von 8.30- 13.00 findet dort für Kinder und Erwachsene eine HC-Sprechstunde statt. Die betreuende Ärztin ist Frau Dr. Friedrich.
Ereichen kann man die Ambulanz telefonisch unter 0941-9449010.
Ach ja: Zum Thema Prof. Höpner: Dieser ist wahrscheinlich nur noch bis Anfang nächsten Jahres tätig. Über einen Nachfolger ist nichts bekannt.
Viele Grüße
Laura-Marleen |
| -> anonymous |
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An Liza |
07.09.2003 11:56:54 |
Hallo Liza,
wenn es doch scheinbar soviele Probleme mit dem Shunt gibt, wäre es vielleicht sicherer sich nochmal eine 2. Meinung in einer HC-Ambulanz einzuholen. In Süddeutschland gibt es z.Zt. folgende, die Kinder mit HC behandeln:
Dr. Collmann, Prof. Sörensen, NC-Uni-Würzburg
PD Dr. A. Aschoff, NC-Uni-Heidelberg
Prof. Höpner, KC-München-Schwabing
Die Adressen und Tel.-Nr.: findest Du im hiesigen Branchenverzeichnis.
Liebe Grüße
Sonja
HC n. einer Frühgeburt, Jhg. 1973 |
| -> anonymous |
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Raum Ulm / Biberach |
31.08.2003 13:33:51 |
Hallo,
habe eine knapp zweijährige Tochter mit HC, shuntversorgt und bereits viermal operiert. Suche Leute aus dem Raum Ulm / Biberach mit ähnlichen Erfahrungen.
Viele Grüße
Liza |
| -> Liza |
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Tolles Forum und gute / informative Beiträge |
18.08.2003 08:34:44 |
Hallo Leute!!!
Ich selbst in ein Hydrocephalus Betroffener und finde diese Seite und vor allem das Forum, so wie die enthaltenen Beiträge einfach super.
Ich habe diese Seite leider erst jetzt entdeckt und finde sie (im Gegensatz zur ASBH) einfach klasse!!!
(Was mich bei der ASBH stört, es wird sich kaum um Hydrocephalus Erkrankte gekümmert d.h. es wird kaum auf uns eingegangen) Und wenn, dann mehr auf Kinder bzw. deren Eltern. Aber am meisten auf Leute die an Spida bifida erkrankt sind.
Aber dies soll kein Beschwerdebrief an die ASBH sein. Auch wenn sich das so anhört bzw. liest!!!
Der Aufbau dieser Seite hier, einfach klasse! Einfach sehr übersichtig!
Wenn man etwas sucht, braucht man nicht über siebentausend Ecken klicken wie bei ....!!!
Gratulation!!!
Macht weiter so. Ich komme jetzt bestimmt öfter vorbei.
Anna |
| -> anonymous |
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Buchvorstellung |
20.04.2003 10:37:22 |
Störung des Gehirnwasserkreislauf - Leben mit Hydrocephalus
In den letzten Jahrzehnten wurde viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Mit diesem Buch zum Thema Psychosoziale Belastungen und deren Bewältigung bei Jugendlichen/Erwachsenen mit Hydrocephalus schließt Caroline Hintzen eine klaffende Lücke.
Eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene, was es für sie bedeutet, soziale Kontakte aufgrund von häufigen Krankenhausaufenthalten (20-60 Operationen) und körperlicher Defizite zu verlieren. Hänseleien in der Schule, Unverständnis bei Arbeitskollegen und Konflikte in der Familie müssen bewältigt werden.
Die Berichte zeugen aber auch von viel Kraft und Mut der Betroffenen, wenn z.B. eine Betroffene trotz 60 Operationen ein Studium absolvieren ("Kathrin") oder ein anderer, nachdem er durch eine ärztliche Fehlbehandlung alle Fähigkeiten wieder neu erlernen mußte, heute berufstätig ist und in einer eigenen Wohnung lebt ("Niklas").
Die scheinbare Normalität aufgrund der ?Unsichtbarkeit? der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Welche Auswirkungen es für Betroffene haben kann, wenn behinderungsbedingte Defizite nicht ernst genommen werden, zeigen besonders die Schilderungen von ?Tanja?. Sie lebte einige Jahre in einem Heim für geistig behinderte und absolvierte später sogar ein Studium für Sozialpädagogik. Die Erfahrungen der Betroffenen machen deutlich, dass eine jahrelange neurochirurgische Behandlung oft einer Ergänzung durch eine psychosziale Begleitung bedürfen.
Die Arbeit stimmt nicht nur nachdenklich,....Sie wühlt auf dadurch, dass sie deutlich macht, dass die technischen Möglichkeiten der Medizin....nicht Hand in Hand gehen damit, das technisch Erreichte psychosomatisch und psychotherapeutisch angemessen zu begleiten.
Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler (Arzt f. Psychosomatik, Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg)
Eine wichtige Rolle spielt aber auch die technische Weiterentwicklung von Diagnostik zur Hirndruckmessung und der Ventilsysteme. Ein Ziel wäre sicherlich, Betroffenen die Möglichkeit zu eröffnen, eine selbstbestimmte Hirndruckmessung bei Bedarf jederzeit selbst durchführen zu können. Dies würde mehr Autonomie und Sicherheit und gleichzeitig eine Entlastung auf psychosozialer Ebene durch die Reduzierung der Abhängigkeit zu medizinischen Einrichtungen und möglicher Fehlberuteilungen bedeuten.
Die problematischen Therapieverläufe sind ein mahnender Hinweis darauf, dass die Medizin trotz aller bisherigen Fortschritte in der Behandlung des Hydrocephalus noch einen weiten Weg gehen muss.
Prof. Dr. Karl-Eduard Richard (Arzt für Neurochirurgie, ehemals Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf)
Es wäre schön, wenn diese Arbeit als Anstoß für eine weiterführende Studie zur Entwicklung eines interdisziplinärenden Behandlungskonzeptes dienen würde, indem neben der medizinschen Behandlung auch psychosoziale Begleitung und sozialpädagogische Beratungsangebote mit einbezogen würden.
Neben den zum Teil sehr persönlichen Erfahrungen der Betroffenen befasst sich das Buch u.a. auch mit den Themen Krise als Chance und Trauer als Teil von Krankheitsbewältigung, sowie positiver u. negativer Unterstützung im Krankheitsprozeß. Darüber hinaus enthält das Buch im Anhang nützliche Adressen und Hinweise für Betroffene, Eltern und Fachpersonen.
Bestellung nur über den Fachbuchhandel/Verlag!
Titel: Störung des Gehirnwasserkreislaufs ? Leben mit Hydrocephalus
I S B N 3-8300-0724-8
Verlag Dr. Kovac, Hamburg 2003
170 Seiten
Kosten 38 (kleine Auflage!!!)
Mehr Infos unter: http://www.verlagdrkovac.de/3-8300.0724-8.htm
Onlinebestellung unter: http://www.semdoc.de/
Caroline Hintzen
Dipl. Sozialpädagogin (Mitarbeiterin des Integrationsfachdienstes Köln)
PS: Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn Betroffene und Eltern, die das Buch lesen, es auch an ihre Ärzte, Therapeuten, Pädagogen und andere Fachpersonen zum Lesen ausleihen. Ich hoffe, dass gerade hier mit dem Buch ein Nach- und Umdenken bewirkt werden kann.
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| -> anonymous |
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