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Hallo,

ich habe mit meiner Tochter (7 J. Frühgeburt, Shunt mit 4 Monaten) auch eine Craniosacraltherapie gemacht, als sie ca. 9 Monate alt war. Ich hatte das Glück, dass meine Schwester Kontakt zu einem Ausbilder in dieser Therapie hat, der normalerweise in Amerika lebt, aber damals ein paar Monate in Deutschland war. Ich hatte bei meiner Tochter, das Gefühl, dass es ihr sehr gut getan hat.

Ich behandle bei Saskia sehr viel mit alternativen Heilmethoden, hauptsächlich mit Homöopathie. Vor allem habe ich bei einer Heilpraktikerin auch eine "Ausleitung" der Medikamente durchgeführt, da sie vor ihrem Shunt Lasix und Diamox zur Liquorreduktion bekommen hat. Auch nach den 2 - 3 mal, bei denen sie bisher Antibiotika bekommen hat, versuche ich dies hinterher homöopathisch auszuleiten. Ich habe bisher damit nur positive Erfahrungen gemacht. Abgesehen vom HC ist meine Tochter kaum anfällig für Krankheiten und hat ein sehr gutes Immunsystem.

Wenn jemand schon starke Medikamente nehmen muß (dass dies manchmal notwendig ist, weiß ich), dann kann es nicht schaden, diese hinterher wieder aus dem Körper zu bekommen. Beratung gibt ein guter Homöopath.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Karin

Hallo Melli, Hallo Rene!
Also, ich bin mittlerweile 22 und war zum Zeitpunkt meines Fluges gerade 18. Damals habe ich vorsichtshalber noch den Kinderchirurgen befragt, nicht dass ich auf Malta steh und plötzlich Druckprobleme habe. Der gab damals grünes Licht und meinte, ihm sei nichts bekannt, dass es bei irgendjemandem jemals zu Problemen kam. Etwas anders sieht es mit Sportflugzeugen (Czesna, u.s.w.) aus, da diese keinen Druckausgleich haben. Drum sollte man als HCler ja auch nicht tauchen.
Aber ihr könnt ja, falls ihr euch arg unsicher seid, in Düsseldorf nachfragen. Ich denke mal, Fr. Messing-Jünger (bei der seid ihr ja wahrscheinlich) kann euch da noch besser beraten.
Rene: Gute Infos, was Craniosacral-Therapie ist, findest du unter www.upledger.de oder Google-Suche "Craniosacraltherapie".

Viele Grüße

Sabine

Hallo Sabine!
Schön, dass Du Dich so schnell gemeldet hast.
Wie alt bist Du denn? Wegen dem Fliegen meine ich. Meine Tochter ist ja erst 5!
Das mit dem Magen kenne ich, hat wohl eher weniger mit dem HC zu tun

Die Sache mit den Schmerzmitteln leuchtet mir ein, habe ich ja auch geschrieben. Ich selber leider unter Migräne, die anfallartig auftritt. Man sagte, die HC-Kopfschmerzen seien ähnlich. Nachvollziehen kann ich das natürlich nicht. Jedenfalls haue ich mir da auch die Chemie rein, da kenne ich nix!!! Aber ansonsten mache ich eigentlich alles alternativ.

Hallo René!
Die Cranio habe ich anfangs gemacht, leider ist der Heilpraktiker, der mich angelernt hat, plötzlich verstorben. Ich muß nun jemanden finden, der mich anlernt, das wollen aber die wenigsten machen.
Übersetzt heißt Craniosacral ja vereinfacht "Kopf unf Schwanz". Der natürliche Fluß des Körpers soll durch diese Therapie unterstützt werden. Wie gesagt, nicht jeder ist dafür empfänglich. Aber es soll meiner Tochter zumindest Entspannung bringen, auf eine ganz sanfte Art. Hierzu sind bestimmte Drucktechniken (extrem leichter Druck) nötig. Ich kann das hier nicht so gut erklären, ist nur eine vereinfachte Darstellung. SORRY!

Ich freue mich, hier endlich Leute zu treffen, die das Problem HC kennen und darüber sprechen. Ansonsten ist man ja doch sehr alleine mit dem Problem. Gerade als Mutter wird man oft als hysterisch erklärt und erlangt eine Menge Unverständnis.

Hoffentlich geht es hier weiter so gut voran.

Liebe Grüße
MELLI

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: melliba am 11.03.2004 19:53 (Originaldatum 11.03.2004 19:45) ]

Hallo,

zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde, mit der Ärztin in Düsseldorf habt Ihr sicherlich einen Glücksgriff gemacht. Ich habe Sie vor Jahren einmal kennenlernen dürfen und Sie hat mir hervorragend weitergeholfen. Zu der Craniosacral-Therapie kann ich Dir leider nicht viel sagen, da ich damit leider keine Erfahrungen habe. Es stellt sich jedoch die Frage inwieweit es für Deine Tochter von Nutzen ist.

Liebe Grüße aus Osnabrück
René

Hallo Melli!
Ich fang mal mit der letzten Frage an.
Also, ich bin vor gut 3 Jahren das erste Mal geflogen und es gab keine Probleme. Ich hatte zwar beim Start enormen Druck in der Magengegend, wobei ich das darauf zurückführen würde, dass man durch die Geschwindigkeit ordendlich in den Sitz gepresst wird.
Craniosacral-Therapie kenne ich. Die hat mir zwar in Sachen Kopfschmerzen nichts gebracht, aber ich hab mich danach immer so herrlich entspannt gefühlt und meine Mutter meinte, ich sei dann immer ausgeglichener gewesen.
Zu Schmerzmitteln würde ich sagen, hast du eine gute Einstellung. Aber wenn der Schmerz zu groß ist, dann ist dir alles wurscht und du wirfst sämtliche Prinzipien über Bord. Wobei ich auch eine sehr ambivalente Meinung zu SM habe.

Viele Grüße

Sabine

Hallo ihr Lieben!

Ich bin Frischfleisch und kenne mich auch nicht aus hier, aber gebe mein Bestes!!!

Eigentlich geht es nicht um mich, sondern um meine Tochter. Sie ist 3 Monate zu früh geboren. Man stellte ihr die Prognose, dass sie, wenn sie überhaupt überleben würde, ein Schwerstpflegefall sein würde, der nicht laufen und sprechen könnte, mit schwersten motorischen Problemen etc.

Mit 1 Woche vermutete man Hirblutungen, mit 3 Wochen die erste OP usw.

Wer meine Tochter sieht, glaubt nicht, dass sie einen HC hat (ist ja bei vielen so!), sie läuft unauffällig, quasselt wie ein Wasserfall, kann alles, was andere Kinder in dem Alter auch können und liebt pinke Klamotten mit Glitzer!!!

Sie ist 5 und hat bereits 4 OP's hinter sich. Die letzte ist gerade mal eine gute Woche her.

Nachdem wir in Herne betreut wurden und dort irgendwelche Metzger am Werk waren, die meinem Kind bei der OP eine weitere starke Hirnblutung und dadurch eine Halbseitenlähmung beschert haben, sind wir nun in Düsseldorf bei Frau Dr. Messing gelandet. Die Halbseitenlähmung ist glücklicherweise nur vorübergehend gewesen. Mit viel Arbeit und Mühen hat sie wieder laufen, Motorik im Arm und sprechen gelernt.

Gibt es hier auch Leute, die in Herne waren und von dort gewechselt haben???

Meine Tochter hat nun ein Ventil (ist wohl auch recht neu auf dem Markt), was eigentlich aus 2 Kammern besteht, wodurch sowohl im Liegen als auch im Stehen immer ein konstanter Druck herrscht. Leider haben wir bisher in sehr kurzen Abständen Revisionen durchführen müssen. Wer kann mich aufbauen und mir von seinen Erfahrungen berichten.

Zum Thema Schmerzmittel möchte ich auch noch etwas sagen: Ich bin angehende Heilpraktikerin und habe viele Krankheiten meiner Tochter (ehem. Frühchen) homöopatisch in den Griff bekommen. Das ist bei Unter-/Überdruck sicher nicht hilfreich, wenn der Schmerz akut ist. Aber eine dauerhafte Behandlung mit den richtigen Mitteln kann so einiges bewirken. Außerdem kann ich auch die Craniosacral-Therapie (ist allerdings nicht jeder empfänglich für) empfehlen. Das werde ich auch wieder mit meiner Tochter machen. Bei diesen alternativen Methoden kann ich nur sagen, dass ich anfangs mehr als skeptisch war und immer dachte, man müsse nur daran glauben. Bei meiner Tochter habe ich aber die Fortschritte gesehen. Sie kann noch nicht an etwas glauben... Wir haben damit begonnen, da war sie noch kein Jahr alt.

Bevor ich jedoch als Dauermedikation ein chemisches Schmerzmittel einnehme, würde ich es mit alternativen Mitteln versuchen, wenn auch nur begleitend.

Aber ich habe auch noch eine Frage an euch: Darf man mit einem Ventil mit dem Flugzeug fliegen? Wer hat es schon probiert und kann mir Rat geben?

So, für meinen Einstand habe ich genug Senf abgegeben.

Ganz liebe Grüße aus Dortmund

MELLI

Hallo Sandra, Bluesky!
Ich mein, die Schmerzmittel haben den Schmerz eher gedämpft. Wegmachen konnten sie ihn logischerweise nicht.
Talvosilen kenne ich. Die habe ich bei meinem letzten KH-Aufewnthalt auch bekommen. Damit konnte ich zumindest aufrecht stehen. Wobei Stationsarzt 2 ziemlich entsetzt war, als er hörte, dass ich die Dinger sozusagen als Dauermedikation bekommen hab. (Wegen dem Inhaltsstoff Kodein, der ja bekanntlich abhängig machen kann.)
Was ich dich fragen wollte, Sandra, hat man bei dir ein CT oder MRT gemacht oder wie kommst du auf Überdruck. Anhand deiner Beschwerden kann ich das als Laie nicht sagen, da bei mir die Symptome bei Unter-und Überdruck ähnlich sind. Und ich weiß ja nicht, wie es bei dir ist. Wenn die Ventrikel erweitert sind und /oder du eine Stauungspapille hast, dann liegt der Verdacht auf Überdruck nahe. Und dann wäre zu überlegen, das Ventil auszutauschen oder anders nachzuschauen, wie hoch der Öffnungsdruck ist. Lass das doch mal abklären.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Rita

Das hört sich ja wirklich nicht sehr viel versprechend an.

Ich wünsche dir das es dir bald besser geht und das dein Autognestraing
dir den Gewünschten erfolg bringt.

Aber was ich auch sagen wollte. Bei mir wissen die Ärzte garnicht ob meine
Probleme was mit meinen Erweiterten Ventrikeln zu tun hat.
Sagen das währe warscheinlich angeboren (da könnte nicht erst jetzt probleme machen)
Nun ja es ist aber so seit circa 2 Jahren. Habe ich nun Schwindelanfälle, Konzentrations und
Gedächnisprobleme, Kopfschmerzen usw.

Aber jetzt haben sie den Test gemacht ob ich auf DIAMOX reagiere. Da das einzeichen wäre
das ich ein problem mit dem Hirnwasser habe. Da Diamox die Produktion von Liquor reduziert
und der Druck sinkt. Nun bei mir hat es 2 Wochenlang erleichterung gebracht.
Leider wirkt es nicht sehr viel länger.

Also ich wünsche dir alles gute.


Ciao Michaela

Hallo,

Sorry bin erst neu hier und kenn mich noch nicht sehr gut aus. Ich habe HC seit meinem ersten Lebensjahr und bin jetzt 21. Habe ein Ventil das man Magnetisch verstellen kann. Leider können die Doc´s (so sagen sie zumindest) nicht mehr sehen wie mein Ventil nach der letzten OP mit 16 eingestellt ist seither plagen mich ebenfalls schreckliche Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindelgefühle. Bei mir helfen nicht mal mehr Asperin. Ist das dann wirklich überdruck???
Tut mir leid wenn ich hier frag, aber die Ärzte geben mir nicht die nötige Auskunft und die Schmerzen machen mich verrückt.

Sandra