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Hallo manuela

Dank dir erst mal für deinen Tipp.
Also ich bin mir 100% sicher das meine reundin eine HC internus hat.
Denn warum sollte ich auch nicht ihre Mutter sagte es mir und sie weiss es ja von den Docs die es ihr gesagt haben alsow arum sollte es nicht stimmen sorry kann ich nicht verstehen.
Was das genau für eine OP bei ihr war weiss ich nicht aber ich weiss es wurde der Durchgang zwischen dem 3. und 4. Ventrikel durchgängig gemacht das der Liquor abfliesen kann der sich da gestaut hatte.
Anfangs ging es ihr auch richtig gut sie wurde entlassen und dann nach 2Tagen fingen die Probleme an
Erbrechen und starke Kopfschmerzen so kam sie wieder zu mir ins KH .
Da sagten die Docs es liegt daran das sich der Körper an die neue Situation gewöhnen muss weil das noch nie so war das der Liquor abfliesen kann nach 1 1/2Wochen konnte sie dann entlassen werden und es kam nicht mehr.
Das mit dem vergessen kommt vom Kleinhirn sagte ihre Mutter was was da genau daran liegt weiss ich nicht so 100%.
Dank dir für die weiteren Klinik Tipps.

Hallo Andreas

ich danke dir für deine Tipp mal sehen was ich dort noch heraus bekomme was die machen können.


Gruss Claudia

Hallo,

ich glaube mit Aquäduktoplastien befaßt man sich auch in Greifswald (Prof. Gaab). Dort sind auch Ventrikulostomien ein großes Thema. Vielleicht kannst du ja dort mal anfragen.

Viele Grüße

Andreas

Hallo Claudia,

zuerst ein1.Was kann man noch tun das es besser wird?
2.Wird es nie mehr besser?
3.Wird sie deshalb nicht alt?
4.Ist die OP wirklich so gefährlich?
5.Wo gibt es auser Freiburg noch Speziallisten?mal bist du dir sicher, das es sich bei deiner Freundin um einen HC internus handelt?
Eine Äquäduktoplastie, die du ja sicherlich meinst, wird eigendlich nur bei einem HC occlusus (d.h. der Abfluß des Liquors ist im Bereich der inneren Liquorräume verstopft) oder beim chronischem HC angewandt. Wenn eine Ventrikulostomie keinen Erfolg bringen würde.

Was das Zurückentwickeln angeht, sieht mir das eher nach einer geistigen Hirnschädigung aufgrund des HC aus. Aber ich möchte mich dabei nicht festlegen.

Die Operation die bei deiner Freundin schon gemacht wurde, war wahrscheinlich die oben genannte Äquäduktoplastie. Da diese OP noch nicht so häufig durchgeführt wird, können eben auch Komplikationen entstehen.

Zu deinen Fragen:

Zitieren:

1.Was kann man noch tun das es besser wird? 2.Wird es nie mehr besser? 3.Wird sie deshalb nicht alt? 4.Ist die OP wirklich so gefährlich? 5.Wo gibt es auser Freiburg noch Speziallisten?

Zu 1. Das kann ich dir leider auch nicht sagen, das müssen die Ärzte entscheiden.
Zu 2 und 3. Auch das kann ich dir nicht beantworten.
Zu 4. Na sagen wir mal so ungefährlich ist schon dadurch nicht, da immer wieder Komplikationen auftreten können. Wenn das auch wirklich die OP ist, die du meinst.
Zu 5. In Homburg, Berlin, Marburg, Uni-Kiel usw.

Hallo Michael

Hab auf der Seite vom Saarland geschaut es steht sehr viel was interesant ist auch mit den Ventilen was aber hier nix zur Sache tut.
Dank dir für den tipp.

Hallo Manuela ,Sonja

Könntet ihr mir auch noch einen Tipp geben was den HC internus anbetrifft?
Würde mich freuen wenn ihr euch melden würdet.
Wenn nicht ist es auch nicht so schlimm.

Gruss claudia

Hallo Michael

Ich bins nochmal hab mit ihrer Mutter gesprochen und es ihr gesagt und es war ein Endoskopische OP wo genau der Durchgang zwischen dem 3. und 4. Ventrikel mittels Drainage geöffnet wurde also die Aquäduktstinose.
Doch die OP war am 17.April da müsste es sich doch echt gebessert haben oder?
Naja jetzt werd ich mal auf der seite Schauen die du mir nanntest vielleicht komm ich da noch weiter.

Gruss claudia

Hallo Michael

Danke für deinen Bericht aber so habe ich wenigstens etwas
Mal sehne ob ich so weiter komme.

Gruss Claudia

Hallo Claudia,

die beiden Varianten sind auf den Seiten der genannten Klinik beschrieben. Allerdings kann ich nicht beurteilen, ob eine davon gemacht wurde. Wenn ja, kannst Du Dir dort die nötigen Informationen holen um einigermaßen zu verstehen, wie alles abläuft. Bei der Ventrikulostomie wird durch ein Endoskop der Boden des 3. Ventrikels geöffnet, so daß dort eine Abflußmöglichkeit für das Nervenwasser entsteht. Durch die Einengung des dünnen Kanals zwischen 3. und 4. Ventrikel (Aquäduktstenose) ist dort der Abfluß mehr oder weniger blockiert. Durch das sich aufstauende Hirnwasser kommt es zur Erweiterung der ersten drei Ventrikel (HC-internus). Zur Ventrikulostomie kann ich aus eigener Erfahrung berichten, daß eine Gewöhnung innerhalb von zwei Monaten nicht möglich war. Man kann als Patient danach je nach Symptomatik vor der OP den Eindruck haben, daß alles viel schlimmer ist. In den ersten Tagen geht nichts. Der Kopf ist nicht zu bewegen und die Augen schmerzen stark, schlafen geht nur mit entsprechenden Medikamenten. Das bessert sich langsam, im liegen war es nach 14 Tagen auszuhalten. Sobald man sich dann auf den Beinen bewegt, geht es von vorne los. Kopfschmerzen ( aber anders als HC-Druck), Augenschmerzen, große Empfindlichkeiten gegen Wärme und Lärm und auch gegen helles Licht (z.B. Sonne). Ich war 27 Jahre alt bei OP und kann mir gut vorstellen, daß ein Kind sich in dieser Phase sehr sehr schlecht fühlt und bei den Eltern der Eindruck entsteht, es war umsonst. Ich wurde z.B. 11 Monate nach OP aus einem sechswöchigen, erstmaligen Rehaaufenthalt als arbeitsunfähig entlassen. Natürlich kann es auch passieren, daß diese OP nicht den Erfolg bringt, die weiteren Folgen des HC zu verhindern. Ob ein Rückgang der vorhandenen Ausfälle stattfindet, muß abgewartet werden und ist nicht sicher.
Für den Fall, daß die Ventrikulostomie gemacht wurde, hast Du jetzt wenigstens einen kleinen Erfahrungsbericht zum Vergleich.

Gruß Michael

Hallo Michael

Viellen Dank für deinen Tipp ich hoff das ich dort evtl. ne alternativ Lösung finde für meine Freundin.
Denn gerade wenn man was hat was nicht so gewöhnlich ist ist es doch sehr schwer den richtigen Weg zu finden.
Man ne Frage was ist Ventkrikulostumie und Aquaduktoplastie?
Denn so genau kenn ich mich bei meiner Freundin nicht aus aber ich weiss das sie mit der Aquaduktsstinose was hat das ist glaub ich das zwischen dem 3. und 4. Ventrikel.

Gruss Claudia

Hallo Michael

Viellen Dank für deinen Tipp ich hoff das ich dort evtl. ne alternativ Lösung finde für meine Freundin.
Denn gerade wenn man was hat was nicht so gewöhnlich ist ist es doch sehr schwer den richtigen Weg zu finden.
Man ne Frage was ist Ventkrikulostumie und Aquaduktoplastie?
Denn so genau kenn ich mich bei meiner Freundin nicht aus aber ich weiss das sie mit der Aquaduktsstinose was hat das ist glaub ich das zwischen dem 3. und 4. Ventrikel.

Gruss Claudia

Hallo Claudia,

was Du geschrieben hast könnte entweder Ventrikulostomie oder Aquäduktoplastie sein. Eine sehr gute Beschreibung mit Bildern und was sonst noch zum HC gehört, findest Du auf der Homepage der Uniklinik Saarland unter www.uniklinik-saarland.de/Hydrocephalus/Hydrocephalus/therapie.htm. Unter Endoskopische Verfahren werden diese Eingriffe ausgiebig erläutert. Ebenfalls erklärt wird die Anatomie der Ventrikel und der Liquorfluß, so daß das Problem bei Aquäduktstenose klar wird. Ich selbst habe ebenfalls eine Aquäduktstenose und wurde 2000 mittels Ventrikulostomie behandelt, allerdings in Berlin. Hoffentlich hilft Euch dieser Tipp etwas weiter.


Gruß Michael