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Hallo an Alle,

die sich von meiner angeblich ausgrenzenden Idee berührt fühlen !

Nochmal - ich will nicht ausgrenzen, diskriminieren, ...

Allein kann ich keine HC-Gruppe im Norden gründen, dazu kann ich mir die erforderliche Zeit nicht freimachen, obwohl das eine tolle Sache wäre.

Ich suche den vielleicht auch intensiveren Austausch in meiner (möglichst) näheren Umgebung. Gern auch Gespräche. Ich suche egoistisch nach der Beantwortung meiner Bedürfnisse und Fragen, habe Interesse durch gleichgelagerte Probleme und Fragen anderer zu lernen - und die sind eben auf das Erwachsensein und den späten Erhalt des Shunts fokussiert. Ich möchte daher eine lockere Sache, vielleicht mal ein Treffen für Leute, wie mich, in der Nähe von Hannover arrangiern.

Nochmal - wenn Personen mit anderen HC-Historien daran Interesse haben, GERN !!!

ACHSO:
Ich habe aus Versehen mein Postfach gelöscht ("LÖSCHEN" heißt da, ohne Last Warning "alles Löschen", nicht nur die angezeigte Nachricht!!!) - Ich bitte alle, die mir im Juli/August geschrieben haben, nochmal auf Senden zu drücken.

Gruß und Dank
Andreas

PS: Manuela - ist das mit dem LÖSCHEN vielleicht ein möglicher "Verbesserungspunkt", obwohl es mein Fehler war?

Hallo Andreas,

wenn du eine spezielle Gruppe für Betroffene gründen möchtest, die erst im Erwachsenenalter an einem Hydrocephalus erkrankt, bzw. für Erwachsene die den Shunt bereits einige Jahre implantiert haben und somit über ihre Erfahrungen berichten können, finde ich das nicht so gut.

Ich muß mich da der Meinung von Conni anschließen, da wenn du Erwachsene die den Shunt, so wie ich bereits 20 Jahre implantiert haben, du die anderen Betroffenen die ebenfalls etwas zu dem Thema beisteuern können, im Grunde ja doch ausgrenzt, da du nur die Meinung der Erwachsenen hören möchtest.

So stellt sich für mich die Situation, die hier diskutiert wird, im Grunde da.

Denn wenn sich nur Erwachsene in einer Gruppe austauschen, glaube ich nicht, das sich Eltern mit einem bereits 14 jährigem Kind, welches sein ersten Shunt mit 5 Jahren bekam, dort mit austauschen möchte, sondern sich eher etwas fehl am Platz fühlt.

Außerdem schriebst du ja, das es eine Reihe von Menschen gibt, die dir schon gute Ratschläge geben konnten (direkt oder indirekt) - allerdings auch umgekehrt.

Jetzt frage ich dich, wo liegt da der Unterschied? Wenn du einigen Betroffenen schon weiterhelfen konnten und dir andere Betroffene? Ich glaube nicht, das diese alle ihren Shunt im Erwachsenenalter implantiert bekommen haben.

Warum versteifst du dich überhaupt auf Erwachsene?

Ich sehe das ganze mal von einer anderen Seite, die Betroffenen, die ihren Shunt bereits im Kindes bzw. Jugendalter implantiert bekommen haben, können vielleicht mehr Ratschläge oder Tips geben, wie Erwachsene die den Shunt erst seit kurzem haben. Auch Angehörige können viel dazu beitragen.

Hallo Andreas,

wenn Du Interesse hast eine Gruppe zu gründen, dann wende Dich doch einfach an diese nächste Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen. In Hannover gibt es bestimmt eine. Die sind bei Neugründungen behilflich und geben Hinweise, wo man Infos ggf. veröffentlichen kann (Gelbe Seiten, Zeitungen, ect.). Außerdem kann man Infos zu Räumlichkeiten, etc. bekommen. Man braucht allerdings einen relativ langen Atem, da viele HC-Betroffenen sich leider nicht aus ihrem Häuschen trauen - vielleicht hängt das mit dem hartnäckigem Klischee der Erkrankung zusammen?!

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Andreas,
also ich denke schon, dass so ein Erfahrungsaustausch bei und im Norden auch nicht verkehrt wäre. Man entdeckt irgendwie immer noch einige Sachen, die man vorher nicht mit dem HC in Verbindung gebracht hatte.
Außerdem würden mich deine Erfahrungen mit der MHH interessieren.

Gruß Nicole

Hallo Conni / Hallo Sophie,

es liegt mir fern, jemanden auszugrenzen. Ich gedenke mich "vereinend" und aktiv einzubringen.

Ich lerne erst in den vergangenen 3 Wochen, mich im Internet zum Thema HC auszutauschen und stelle fest, daß es eine Reihe von Menschen gibt, die mir schon gute Ratschläge geben konnten (direkt oder indirekt) - allerdings auch umgekehrt.

Ich stelle mir nur vor, daß eine Person mit "lebenslangem" Shunt und möglicherweise zus. SB andere Probleme bewegen, als einen "Shunt-Neuling" im Erwachsenen-Alter. Ich muß auch erst lernen, ob meine Umstellungsprobleme auch die Probleme derer sind, die den Shunt schon Jahre tragen.

Ich muß mich für mich um meine Adaptionsproblematik kümmern und empfinde es als sehr bereichernd, mich hier mit "Gleichen" auszutauschen. Wann immer jemand, der ein anderes Schicksal hat, als ich, dabei sein möchte - GERN !!!

Hallo Sophie - Ich schrieb Dir bereits direkt, daß ich nach Köln kaum kommen kann. Auch hier stelle ich mir vor, daß um Hannover herum bzw. in Nord-Deutschland ein solcher Bedarf bestehen könnte. Ich möchte gern mit Köln in engeren Kontakt treten (Portokosten, kein Thema) und aber auch aktiv etwas tun, was mich und Andere weiterbringt.

Wie und wann und in welcher Form das sein kann ...???
Das kann sich alles finden ... Mit jedem, der dabei sein möchte.

Ob das ein Forum oder eine SH-Gruppe wird, weiß ich nicht - ich weiß auch nicht ob und wie viel ich da zeitlich investieren kann. Vieleicht reicht es ja zunächst, daß sich eine kleine Gruppe konstanter zusammenfindet. Das alles ist für mich offen - zunächst aber könnte (m)eine offene Frage zumindest klären, wer konkret Lust hätte, an so etwas mitzumachen. Wer in Nord-Deutschland, wer um Hannover herum noch so exisitert, und, und, und ...

Gruß an ALLE
Andreas

Hallo!

Hier ist Sophie. Ich wollte Euch nur mitteilen, daß es in Köln bereits einen solchen Kreis von Erwachsenen HC-Betroffenen gibt, der sich in unregelmäßigen Abständen trifft. "Wir" sind zwischen Anfang 20 und Anfang 70 und haben ganz unterschiedliche Ursachen im Hinblick auf den HC. Manche sind von Geburt an betroffen, aber viele auch erst im erwachsenenalter erkrankt. Meine Erfahrungen sind, daß die Auswirkungen z.T. ähnlich sind und eine Trennung wenig Sinn macht.

Wer Interesse an dem HC-Kreis hat, kann sich bei Hintzen3@aol.com melden.

Wir sind übrigens kein eingetragener Verein. Gegen Erstattung der Porto-/Kopiekosten wird jeder der will in den Info-Verteiler aufgenommen.

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Doktorchen,

was meinhst du genau mit einem konstanteren Kreis zum Thema "Erwachen - plötzlich ein Leben mit Shunt"?

Meinst du eine Selbsthilfegruppe, in der nur Erwachsene Betroffene, die erst im Erwachsenenalter mit der Diagnose Hydrocephalus konfrontiert, oder ein Shunt bekommen haben?

Wenn du das meinst, finde ich das nicht ganz so gut, da sich die anderen Betroffenen ausgegrenzt vorkommen könnten.

Wer hätte Interesse, einen konstanteren Kreis zu dem Thema "Erwachen - plötzlich ein Leben mit Shunt" einzurichten?

Gruß
Andreas

Hallo Peter,

ganz herzlichen Dank für Deine Zeilen ... immer wieder findet man in ein kleines Mosaiksteinchen mehr, seit ich zusammen mit meiner Frau seit Anfang der Woche intensiv recherchiere. Besonders hat mich der Artikel von C. Hintze interessiert, denn sie beschrieb Umstellungsproblematiken, denen ich für mich unbedingt nachgehen muß. Auch von Dir stehen viele ansprechende Kommentare in den Themenabhandlungen .... ich komme sicher nocheinmal auf Dich zu.

Danke ersteinmal für Deine schnelle Reaktion und ein schönes Wochenende
Bis demnächst
Andreas

Hallo Andreas,

ich bin Peter aus dem asbh Forum. Du hast mich um Stellungnahme gebeten. Also: Ich habe meinen Shunt seit kurz nach der Geburt und bis heute noch das erste Ventil. Ein Oldie namens Spitz Holter Drainage. Das Ventil ist allerdings seit ende der 80er Jahre außer Betrieb.
Meine Nebenwirkungen: Ich bin wetterfühlig d.h. ich spüre wenn ein Gewitter im Anzug ist, Teilweise schon Tage vorher. Auch Launen Reizbarkeit und mangelnde Belastbarkeit kenne ich gut. Da ich das Ventil schon sehr früh bekommen habe, kann ich aber nicht sagen, ob das eine mit dem anderen zu tun hat, oder ob ich einfach nur "ein schwieriger Typ bin". Ich merke aber z.B. auch daß mich psychische Belastungen auch körperlich schwächen und umgekehrt. (D.h. daß ich nach einem längeren Gespräch genau so müde sein kann, als hätte ich eine längere Tour hinter mir. Ich kann auf diese Schwankungen in meiner Belastbarkeit auch erst richtig achten, seit ich in EU-Rente bin. Vorher habe ich mich sehr häufig übernommen. Heißt nicht!! daß Du auch in EU-Rente gehen sollst! Ich wollte damit nur sagen, daß auch "alte Hasen" ein Problem damit haben können, mit einre sich ständig verändernden Belastbarkeit zu leben. (Viele meiner Freunde sagen dann nur "Wieder typisch Du" und denken nicht weiter darüber nach.)

Was die Bauchschmerzen angeht habe ich bei asbh gehört, daß bei einem Shunt, der in den Bauch führt auch Entzündungen vorkommen können. Genau weiß ich das aber im Moment nicht. Vielleicht hast Du ja gelegentlich mal Zeit im asbh Forum danach zu suchen (Suchwort: Hydrocephalus)

Das geht aber nicht unbedingt auf den HC zurück.

Das war's erst mal für heute von mir.
Alles Gute und schönes Wochenende.
Peter