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hallo,

ich mache mir momentan große Sorgen.

Ich bin 30 Jahre alt und mit einem offenen Rücken (Myelomeningocele bzw. neuerdings Spina Bifida bezeichnet) geboren. Bis vor ca. 2-3 Jahren wusste ich nicht, dass ich dadurch einen Hydrocephalus habe, meine Mutter meinte immer ich hätte keinen. Durch ein MRT des Kopfes wegen Verdachts auf einen Hirnschaden wurde es diagnostiziert. Ich habe nämlich seit ca. 2-3 Jahren immer mal in unregelmäßigen Abständen eine Art Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte und kein Arzt weiß woher das kommt.  Im letzten Krankenhausbericht steht "Hydrocephalus internus ohne Druckkappen.

Seit Dezember habe ich einen neuen Job und am Anfang war alles gut, mittlerweile habe ich bei mir eine starke Wesensänderung festgestellt, ich kann mit meinen Kollegen nicht richtig kommunizieren, lebe so wie in einer eigenen Welt. Dies verursacht natürlich Streß mit den Kollegen. Aber irgendwie kann ich mein Verhalten auch nicht abstellen, ist wie eine Blockade. Mich belastet das psychisch sehr, aber ich kann mich auch niemandem anvertrauen.

Meine eigentliche Frage ist, ob die Wesensänderung mit dem Hydrocephalus zusammenhängen kann.

Zu welchem Arzt sollte ich am besten gehen, meine Neurologin die ich mir gesucht hatte hat mich unverrichteter Dinge wieder weggeschickt, weil sie nicht weiß was sie mit mir machen soll.

Ich hoffe ich habe es nicht zu umständlich geschrieben und mir kann vielleicht jemand einen Rat geben. Bin nämlich kurz vorm Verzweifeln.

Was ich noch vergessen habe, ich habe keine Ableitung.

Hallo Zwergi

Hast du deine MRT -Bilder vom Schädel einem NCH gezeigt?

Es gibt schon Psychische veränderungen welche durch einen Hydrocephalus ausgelöst werden können. zb. eine Depression welche auf grund einer Hirnschädigung entsteht / begünstigt wird.

wenn du möchtest kannst du mir eine email Schicken, stehen deine fragen nicht Frei im Internet und du hast etwas mehr privatsphäre.

Grüße Michaela

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

danke für eure Antworten.

@Michaela: hab dir ne E-mail geschrieben

@greeneyemandy: Hilfe eine OP da haste mir ja jetzt noch mehr Angst eingejagt.

Hallo zwergi,

Hallo Michaela,

möchte mich zu Wesendsänderung mal einklinken.

Wie schon auf der HC-Tagung erwähnt, fehlen noch die entsprechenden Neuropsychologen, die sich mit den Nebenwirkungen des HC´s entsprechend geschult haben!

Mir wurden auch Wesentsänderungen angetragen und ich somit ging meine 2. Ehe in die Brüche!

Das lag die Schuld alleine bei mir, ich machte den Fehler, dass ich mein Umfeld nicht informierte und diese mein Problem (Krankheit) nicht verstanden.

Ich denke, wenn ich die richtige Therapie bekommen hätte, dann wüsste ich, wie ich mich verhalten mußte! Jetzt hat es die Zeit mit sich gebracht und ich denke, ich bin viel ruhiger geworden!

Was noch ansteht ist, Bitte zwergi jetzt weglesen, ist eine OP, dass diese Schmerzschübe ein Ende haben.

Was ich Dir empfehlen kann, geh auf Deine neuen Kollegen zu und sprich mit ihnen, denn nur so erfährst Du ein ruhiges Miteinander.

Und such Dir einen Neropsychologen in Deiner Nähe, denn nur dieser kennt Deine Probleme!

Ups das war aber ein langer Brief-- sorry

Gruss Johann

Hallo Johann,

vielen Dank für dein Lob bezüglich der HC-Tagung für Jugendliche und Erwachsene.

Es freut uns den "HC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene" das es so ein toller erfolg war,

Wir haben bestätig bekommen, das der Wunsch  nach und das Interesse an solchen Veranstaltungen vorhanden ist.

Wie du selber geschrieben hast, kann man immer wieder neue Informationen mit nehmen und bekannte Informationen wieder auffrischen und vertiefen.

Auch danke ich dir für deine Email  - aus Privaten gründen kam ich noch nicht dazu dir zu Antworten.

An Zwergi und Johann, wenn ihr weiter fragen habt meldet euch bei mir. Alles gut für eure Weiteren Wege seies OP oder zweit Meinugnen, bzw. weiter Diagnosik.

Grüße Michaela