Informationen

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und habe mich nun entschlossen, dass ich nach langem langem Lesen im INternet und einer Horror Geschichte nach der anderen, nun die Sache selbst angehe und hoffe, dass jemand eine ähnlich Erfahrung gemacht hat und einen positiven Ausgang berichten kann.

UNsere Tochter ist nun 6 MOnate alt. Wurde 39+6 also termingerecht völlig gesund geboren, und wir wurden entlassen. 3 Wohcen zu Hause begann sie sich plötzlich zu erbrechen - wir fuhren ins , KKH, wo 1 WOche eine falsche Diagnose (RSV) gestellt wurde, aber sich der Zustand zunehmends verschlechterte und nach auftretendem Sonnenuntergangsphänomen eine Gehirnblutung in die Seitenventrikel (am Plexus) 3. Grades diagnostiziert wurde, mit folgendem Hydrocephalus.
Dann ging alles sehr schnell, Not -OP mit externer Drainage, und am 13.02. Shunt OP. Am 03.03. musste der Shunt wegen NAhtöffnung wieder entfernt werden.
Seit 4 MOnaten schafft sie es nun (toitoi toi) ohne Shunt, allerdings mit Diamox-GAbe.

Die Ventrikel sind wohl weit (ich kann es nicht beurteilen wie weit, aber wohl so, dass sie schon sehr weit sind, aber man sich für Zuwarten entscheiden kann).

Klinisch geht es ihr sehr gut, entwickelt sich bisher völlig normal und das Kopfwachstum ist nicht auffallend.

Der KopfUmfang liegt leicht über der 50. Perzentiele, Sie ist aber auch groß (6 Monate alt, 68,5 cm groß und KU 43,5).

Die Ventrikelveränderung ist wohl so, dass das MRT im Verlauf eine leichte Zunahme zeigt, aber im Vergleich zum normalen Kopfwachstum gleichbleibend zunimmt - also der INdex ist wohl gleichbleibend. Das heisst die Ventrikel wachsen proportional zu einem normalen Kopfwachstum mit .....besser wär wohl ein nicht mitwachsen, aber wenn der INdex zumindest gleich bleibt, kann man wohl noch zuwarten.
Man sieht im MRT keinen Verschluss, aber wohl am Aquäduct einen verstärkten Fluss, der wohl auf eine kleine Engstelle schliessen lässt.

Als erweitert (bzw. sehr weit eingestuft) sind beide Seitenventrikel + 3. VEntrikel. Der 4. Ventrikel ist normalweit und die äusseren Liquorräume sind ausgedünnt, aber noch sichtbar.

Die Neurochirurgen sind sehr großer HOffnung, dass sich das noch verwachsen kann - die Pädiater in der Klinik eher vorsichtiger.....aber Gott sei Dank sind wir bei den Neurochirurgen in sehr guten beruhigenden Händen.

ZIel ist nun, dass sich mit laufendem Wachstum die Engstelle verwächst - sollte das nicht gelingen, dann würde man eine endoskopische Maßnahme als erstes ins Auge fassen, aber man hofft, dass man darum herumkommt.
Diamox wird schon ausgeschlichen (zunächst 90 mg täglich, nun 60mg täglich -> keine wesentlichen Änderungen)

Nun meine Fragen:

- kann jemand dazu positive Prognosen geben - gibt es sowas, dass sich der frühkindliche HC von selbst einstellt und sich quasi auswächst?

- wie aussichtsreich ist eine endoskopische MAßnahme ???? (falls sowas gemacht werden muss)

- kann man damit tatsächlich sehr wahrscheinlich den Shunt umgehen?

- wie groß ist die Wirkung DIamox nach 4 MOnaten Gabe - kann es sein, dass es nach Absetzen tatsächlich trotzdem nichts verschlechtert

- gibt es Kinder die sich trotz Hirnblutung und HC danach völlig normal entwickeln???

Ich hoffe das hört sich nun nicht zu anspruchsvoll an! ABER als Mutter hofft man für seine süsse kleine brave TOchter, die wirklich alles so tapfer mitmacht und trotzdem so fröhlich und zufrieden ist, trotz dem schweren Start mit OPs , SHunt, nun Diamox etc. .... man hofft einfach , dass alles gut wird, dass das einfach ein schlechter Traum war, dass wir in 10 JAhren Anna von ihrem schweren Start erzählen, dass aber alles gut wurde, ohne Einschränkungen, ohne Shunt und eine völlig normale Entwicklung.

Man hört immer wieder von Fällen, die wohl mit 8 Jahren bei einem MRT dann ganz normal weite Ventrikel hatten udn sich alles total verwachsen hat und ganz gesund leben.

Komischer Weise sind alle Fälle aus dem unmittelbaren über 5 Ecken Bekanntenkreis positiv verlaufen und im INternet liest man nur negative Verläufe.....vielleicht liegt es daran , dass die positiven Verläufe sich nicht im Forum aufhalten und nicht mehr daran denken?

Ich hoffe auf viele anregende Beiträge und Antworten!

Danke schonmal!

Liebe Grüße

Steffi und Anna

Hallo Steffi,

es gibt einige Krankheitsverläufe, bei denen sich ein angeborener HC bessert, so dass dieser nicht behandlungsbedürftig ist. Es müssen natürlich weitere Kontrolluntersuchungen gemacht werden. Man sollte ja nicht immer vom schlimmsten ausgehen.

Eine endoskopischen OP wird auch Ventrikulostomie genannt. Bei einer Ventrikulostomie wird ein Loch, vom 3. in den 4. Ventrikel gebohrt.

Der Erfolg einer Ventrikulostomie liegt bei ca. 50 %. Auch nach mehreren Jahren, kann, (muss aber nicht) die Öffnung wieder schließen. Genaueres kannst du aber auch auf der Homepage von Dr. Kiefer

Ob man mit der OP einen Shunt umgehen kann, ist schwer zu sagen. Das kommt auf viele Faktoren an.

Diamox hilft in den meisten Fällen nur ca. 2 – 3 Wochen. Danach hat sich der Körper an die Wirkung gewöhnt. Wie das allerdings bei kleinen Kindern ist, weiß ich nicht. Da würde ich deinen Arzt fragen.

Es gibt einige Betroffene, die trotz dieser Diagnosen ein ganz normales leben führen.

Du hast recht, die meisten Beiträge sind negative. Die Patienten bei denen der Krankheitsverlauf gut verläuft, haben kaum Interesse daran, sich weiter über das Krankheitsbild weiter zu informieren.