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Hallo liebe HC-Betroffenen,

da ich im Rheinland ein unregelmäßiges Treffen für HC-Erwachsene organisiere und dort auch viele neubetroffene Erwachsene z.T. mit ganz unterschiedlichen Ursachen und Zeitpunkten der Ersterkrankung dabei sind, würde ich gerne wissen, wie in anderen Regionen Deutschlands, der Schweiz oder Österreich, die Betroffenen über die Erkrankung informiert wurden.

Ich habe durch Berichte dieser Betroffenen erfahren, daß viele nur sehr unzureichend aufgeklärt wurden. Z.T. war ihnen gar nicht klar, daß das Ventil auch versagen kann und dann sehr schneller Handlungsbedarf besteht. Hirndrucksymptome waren häufig mangels Aufklärung nicht bekannt. Auch ist es einige Male vorgekommen, daß die Betroffenen dachten, sie hätten eine Ableitung in den Magen oder sogar Darm. Auch einen Ventilpaß hatten die wenigsten bekommen.

Nicht selten habe ich dann auch erlebt, daß neubetroffene Erwachsene nach der Ventilimplantation sehr schnell Unterdruckprobleme entwickelten, da sie kein Antisophon hatten. Oft wurde den Betroffenen dann von ärztlicher Seite erzählt, sie hätten Migräne, obwohl die meisten zuvor noch nie etwas damit zu tun hatten. Bei den meisten, hat sich dann aber (nach einer 2. Meinung in der Uniklinik D`dorf bei Fr. Dr. Messing-Jünger bzw. früher Prof. Richard) sehr schnell eine Überdrainage bestätigt.

Aufgrund dieser Berichte, würde es mich interessieren, welche Erfahrungen Sie gemacht haben? Wie und durch welchen Facharzt haben Sie von der Erkrankung erfahren und wie hat man sie über mögliche Probleme der Erkrankung aufgeklärt?

Vielen Dank für die Berichte im voraus.

Liebe Grüsse

Sophie (Infos unter Sonja)

hallo Sophie,
ich habe Hydrocephalus seit meiner Geburt (1969), da ich mit Sauerstoffmangel auf die Welt gekommen bin. Es äußerte sich durch häufiges Bettnässen, Gleichgewichtsstörungen, verlangsamte Entwicklung. Hinzu kam, dass ich oft gefallen bin, mir dadurch verschiedenes gebrochen habe. Meine Eltern sind dann mit mir von Arzt zu Arzt, wovon einer sie dann an die Jancker Klinik (Strahlenklinik) in Bonn verwies. Diese äußerten Tumorverdacht und schickten sie auf den Venusberg in Bonn (Neurochirurgie). Dort wurde ich auf Tumorverdacht operiert. Man suchte zuerst im Kleinhirn, der Verdacht bestätigte sich aber nicht, dann im Großhirn und fand dort eine Verengung des Hirnwasserkanals. Dies wurde nun mit einer sog. Torkildson-Drainage therapiert. Dies ist nur ein ganz kleines Röhrchen, was die verengte Stelle überbrückt. Danach ging es mir bis auf Wetterkopfschmerz ganz gut. Dieses Ventil funktionierte bis 1997. Dann, nachdem ich das erste Mal geflogen war, ging es mir immer schlechter. Den ganzen Urlaub hindurch war ich sehr müde und hatte ziemliche Kopfschmerzen und Übelkeit. Nach dem Urlaub bin ich sofort zur Neurochirurgie in Bonn gefahren. Dort meinten die Ärzte, man brauche keine Druckmessung. Es wäre wohl so, dass die Drainage nicht mehr funktioniert und man einen Shunt legen müsse. So bekam ich 1997 meinen ersten Shunt. Dann im Januar 2002 meinen zweiten. Naja, mit diesem geht es mir seit Mai diesen Jahres, wie ich schon geschrieben habe, nicht besonders. Ich fahre wahrscheinlich diesen Freitag nochmal nach Düsseldorf.
Viele Grüße
Rita

Hallo Zusammen, hallo Rita,

vielen Dank für Deinen Bericht Rita.

Ich finde es allerdings schade, daß sich bisher so wenige neubetroffene Erwachsene trauen, über ihre Erfahrungen im Hinblick auf die Aufklärung von ärztlicher Seite zu berichten - man kann das natürlich auch anonym machen, was ohnehin die meisten in diesem Forum tun.

Vielleicht traut sich ja doch noch jemand den Erfahrungsaustausch zu diesem Thema neu anzustoßen.

Liebe Grüsse

Sonja (Sophie)

Hallo Sonja( Sophie),

habe den Bericht über Hydrocephalus Aufklärung bei Erwachsenen gelesen.
Ich habe seit Oktober 01 jetzt einen Shunt( VA-Shunt, Pudenz-Schulte, EMD-System). ich bin jetzt 39 Jahre, weiblich und voll wieder berufstätig. Meine Erfahrung war und ist, daß im Krankenhaus sehr wenig Informationen an den Patienten zu der Krankheit gegeben werden. Ich habe allerdings bei beiden Operationen( ich hatte zunächst im Mai einen anderen Shunt mit Ableitung in die Bauchhöhle bekommen) einen Ventilpass bekommen. Meine Nachfrage wg. Nachkontrolle wurde aber relativ leicht abgetan. Einmal im Jahr pro forma würde genügen. Eigentlich könnte ich auch keine Bewschwerden kriegen. Trotzdem habe ich öfter starke Druckkopfschmerzen und Probleme bei heißem Wetter im Sommer.

Tschüß
Jello

Hallo Jello, hallo Rita,

es stimmt wohl, daß es sehr viel weniger Infomaterial für Erwachsene - und vor allen Dingen neubetroffene Erwachsene gibt, als für Eltern. Über ASbH kann man einen Ratgeber für HC-Erwachsene (Nr. erhalten. Leider läßt dieser Ratgeber m.E. aber auch noch viele Fragen von Erwachsenen mit HC offen, was wahrscheinlich auch daran liegt, daß die ASbH wohl eher ein Elternverband mit Schwerpunkt Spina bifida ist. Wer sich den Ratgeber besorgen möchte - die ISBN lautet 3-9803513-7-8, Herausgeber ist die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida u. Hydrocephalus e.V.. Das Büchlein erschien im Jahr 2000 und umfasst 88 Seiten. Der Preis müsste bei ca. 5 - 10 Euro liegen.

Liebe Grüsse

Antje

PS: Eine ASbH-Mitgliedschaft lohnt sich aber aufgrund der sonstigen sehr geringen Austausch- u. Infomöglichkeiten für HC-Erwachsene m.E. eher nicht, deshalb solltet Ihr Euch bei Interesse vorher lieber einmal die Vereinszeitschrift zuschicken lassen.

Hallo

Ich habe eure Berichte gelesen. Meine Diagnose steht noch nicht 100% fest aber sogut wie Und zwar NPH und zwar mit 22 Jahren. Informationen bekomme ich so gut wie keine von den Ärtzen das meist lese ich im Inernet wo ich recht selten nur bin. Auch viele Probleme habe ich erst durch das Internet erfahren das diese auch zum Typischen bild eines HC gehören.

Ich finde es schade das man sowenig aufgeklärt wird. ich habe zum beispiel keine große ahnung was noch auf mich zukommt auser die Warscheinliche legung eines Shunts. Dann ist die frage wann soll das Passieren die Ärtze haben mir jetzt einen neuen Stationären Termin im Januar 03 gegeben. Um Abzuwarten ob es besser wird? Was ja eigentlich nicht so richtig passieren kann.

Die stanionäre aufname vor 1 Woche war dies bezüglich meine erste und ich dachte, das ich nachher klarheit habe dies ist leider nicht der fall gewesen. (EEG,EKG, MRT und LP die sehr schwerzhaft war).

Nun seit 4 Tagen bin ich wieder daheim habe immer noch Rückenschmerzen und bin um keine große Information schlauer.

Das ist nicht schön, stecke mitten in der Ausbildung und fehle nun schon die 3 Woche in Folge und das ist schwierig das alles wider auf zu holen. Aber ich werde es schon schaffen.

Weis jemand von euch wie schnell die Konzentrationsproblem usw fort schreiten , das läst sich bestimmt nicht so einfach sagen. Mir ist nur auf gefallen das es bei mir allein in den Letzten 3 Monaten schlimmer geworden ist.


Vielen Dank fürs zuhören und für eventuelle tips.

Michaela

Hallo Michaela, mein Name ist Rita. Ich habe deinen Artikel gelesen. Ich wüßte gerne, was die Abkürzung NPH bedeutet. Ich kann damit nichts anfangen. Bei mir heißt das Krankheitsbild Hydrocephalus low pressure. Ich habe meinen ersten Shunt 1997 bekommen (VP-Shunt mit Medos-Hakim-Ventil) und meinen zweiten Anfang 2002, weil der erste nicht mehr funktionierte. Die Sache mit dem HC wurde bei mir 1975 diagnostiziert im Alter von 5 Jahren. Dieser HC hat sich bei mir durch die Geburt mit Sauerstoffmangel entwickelt. Zuerst hatte ich damals eine sog. Torkildson-Drainage bekommen (das ist nur ein Röhrchen, das eine verengte Stelle im Großhirn überbrückt). Diese habe ich auch noch im Kopf (wegen eventueller Blutungsgefahr konnte diese nicht entfernt werden). Diese funktionierte bis 1997 eigentlich sehr gut. Dann bin ich das erste Mal geflogen, ich hatte vorher bei meinem damals zuständigen Professor schriftlich nachgefragt, ob das ginge. Es wurde bejaht. Es hieß: Natürlich können Sie fliegen, sie haben doch nur ein Röhrchen.. Dann bin ich geflogen (nur nach Griechenland) und schon auf dem Flug ging es mir nicht besonders, was dann die ganze Zeit in Griechenland anhielt. Naja, jedenfalls funktionierte die Torkildson-Drainage nicht mehr und ein Shunt wurde nötig. Doch die Aufklärung ließ auch sehr zu wünschen übrig. Das wäre eben das neueste auf dem Markt und ich könnte froh sein, dass es so etwas heute schon gäbe. Dann hatte ich den Shunt, aber kurz, nachdem ich schon ein paar Tage zu Hause war, musste ich wieder ins Krankenhaus, weil der Druck nicht stimmte. Dann war eine ganze Zeit nur Umstellen angesagt. Hoch und runter, quer Beet. Es konnte aber keine geeignete Druckstufe ausgemacht werden. Schließlich hieß es, es wäre nun alles getestet worden und es wäre nicht möglich, mich einzustellen. Ich müsste mit den Beschwerden eben leben. Das Thema war für die in Bonn damit abgehakt und ich stand da. Ich will Dir keine Angst machen. Ein Shunt ist schon eine gute Lösung. Es ist teilweise nur schwierig, die richtige Druckstufe auszumachen, mit der man leben kann. Es ist nur nicht immer gewährleistet, dass die medizinische Nachsorge auch gut ist. Gute Erfahrungen habe ich mit Frau Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf gemacht. Die ist wirklich gut. Die Telefonnummer steht in der Klinikliste. Ich wünsche Dir alles Gute. Es wird schon werden. Wenn Du noch fragen hast, kannst Du dich jederzeit an mich wenden.
Viele Grüße
Rita

Hallo Rita

vielen Dank für deine Antwort.NPH bedeutet Normaldruck Hydrocephalus. Was ja eigentlich
meist ältere Menschen kriegen. Desshalb winde ich es recht iritierent da ich ja erst 22 bin.
Ich finde es gut das man sich im Internet so vieles aneignen kann.(INFOS) die ich sonst schwehr bekommen kann. Ich kenn sonst niemanden der so etwas auch hat und den ich fragen könnte wie es bei ihm ist. An manchen Tagen geht es gut fast keine probleme an anderen Ist es furcht bar. Und ich kann es nicht voraussagen als ich jetzt im Krankenhaus in Fulda war hate ich keine Probleme aber seit gesten schon. Das ist echst scheiße. zurzeit bin ich Krank geschrieben durch die LP letzer Woche Freitag, habe ich starke Rückenschmerzen und "Kopfschmerzen die sind aber nicht so stark".

Die Konzentration probleme die Du hast wie eusern die sich denn?

Bei mir fehlen dann die Wörter die ich sagen will oder ich habe eine sache die ich eben noch forhatte vergessen, dann fällt sie mir ein und im nächsten moment ist sie wieder weg. USW es gibt noch mer solcher bsp.

Was ich auch furcht bar finde sind meine Blasen probleme die habe ich eigentlich täglich manchmal etwas ausgepragter aber eigentlich immer.
Wäre schön wenn wir uns öfter mal unterhalten könnten denn hier weis ich das ich antwort auf meine Fragen meist erhalte. ich kann halt nicht jedentag ins Internet wenn ich wehrend der Ausbildung in Suhl bin (da mache ich ausbildung) Frage wo befindet sich die Klinik liste die habe ich immer noch nicht gefunden.

Also vielen Dank bis zum nächsten mal.
Michaela

Hallo Michaela,

es ist wirklich selten jemanden anzutreffen, der schon so früh einen Normaldruck-HC erworben hat. Ich selbst habe bisher nur einmal im Forum gelesen, der auch schon sehr früh eine Normaldruck-HC bekommen hat.

Vielleicht kann ich Dir bezüglich HC-Ambulanzen weiterhelfen. In welchem Bundesland liegt Suhl - es sagt mir im Moment nichts. Vielleicht kannst Du darüber eine schnellere Abklärung erreichen.

Bezüglich möglicher Schwiergkeiten in der Ausbildung wegen der Erkrankung kannst Du Dir vom Berufsbegleitenden Dienst der Interationsfachdienste Unterstützung holen. Adressen in Deiner Nähe findest Du unter www.bag-ub.de.

Einen HC-Erwachsenenratgeber gibt es auch: Er heißt Hydrocephalus im Erwachsenenalter, Herausgeber ist die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida u. Hydrocephalus, ISBN 3-9803513-7-8.

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Sonja

Vielen Dank für deine Antwort. Suhl liegt in Thüringen. Wohnen tuhe ich in Bad Hersfeld in Hessen.

zur behandlung war ich in Fulda (Hessen). Was ist das für ein Berufbegleidender Dienst?

Gilt HC eigentlich als Behinderung?

Wie alt warst Du bei der Diagnose? Oder wie jung jenachdem ?

Wegen dem Buch danke das werde ich mir Besorgen und mal hinein schauen.
Auserdem Werde ich meinen Arzt in der Klinik mal anrufen und fragen wie es nun weiter geht denn eins steht fest ich will nicht ohne erklärung bis Januar warten.

Das schaff ich nur sehr schwer ich habe so viele fragen die mich belasten. Das ich garnicht weis wie ich die Stellen soll da es oft einfach nur gedanken blitze sind und im nächsten moment schon wieder weg. Wenn ich sie nicht sofort auf schreibe was ich meistens auch fergesse.

Also mit besten grüßen Danke schön,

Michaela