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Hallo, ich bin Mutter zweier fast erwachsener Kinder.
Meine jetzt 14-Jährige Tochter trägt seit 4 Jahren ein Ventil.
Viele Jahre hatten wir das Gefühl, dass mit ihr etwas nicht in Ordnung ist, wussten aber nicht was. Durch einen Zufall gelangten wir zur Diagnose. Seitdem sie das Ventil trägt, geht es ihr besser. In der Schule hat sie aber in einigen Bereichen (zum Beispiel in der räumlichen Orientierung,was Probleme in vielen Fächern bedeutet...) Schwierigkeiten.
Jetzt möchte ich einen Nachteilsausgleich erwirken und suche jemanden, der so etwas durchgeboxt hat. Gibt es jemanden, der mir da helfen kann?

Hallo!

Die Beantragung von Nachteilsausgleichen bei HC, sofern die Einschränkungen nicht offensichtlich sind, ist oft schwierig. An welchen Nachteilsausgleich hatten Sie gedacht? G u. B für die räumliche Orientierung? Einige Grundhinweise zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises mit Nachteilsausgleichen bzw. Merkzeichen bietet der Hydrocephalus 3 Ratgeber von der ASbH. Dieser kann unter www.asbh.de bezogen werden. Ansonsten wäre es wichtig einen guten neurochirurgischen und neurologischen Ansprechpartner zu haben. Am besten sind dafür spezielle HC-Ambulanzen geeignet, von denen es allerdings nur sehr wenige gibt. Wenn Sie möchten, kann ich Ihnen aber gerne sagen, ob und wo es in Ihrem Bundesland eine HC-Ambulanz gibt. Letztlich hängt die Bewertung von der Begutachtung des Arztes ab. Leider ist aber auch diese oft nicht sehr zufriedenstellend für die Betroffenen, da Einschränkungen bei HC als eher leicht - weil eben nicht sichtbar - eingestuft werden.

Viele Grüße

Sonja

Hallo Ulrike!
Ich denke mal, Ihnen geht es um einen Nachteilsausgleich bei schulischen Leistungserhebungen, wie ihn etwa Legasteniker bekommen. Hierfür wäre, denke ich, ein guter Neurologe gefragt, der auch die kognitiven Leistungen wie Gedächtnis, Raumwahrnehmung, etc. austesten kann. Man könnte auch mal mit dem Vertrauenslehrer der Schule bzw. dem Klassenlehrer Ihrer Tochter sprechen. Vielleicht wachsen aus diesen Gesprächen Ideen und Tips. Ich hatte zwar nie einen Nachteilsausgleich in der Schule, jedoch kam vom Direktor nach einer meiner vielen Revisionen der Vorschlag, Arbeitszeitverlängerung für Stegreifaufgaben und Schulaufgaben zu beantragen. Versuchen Sie es vielleicht mal auf diesem Weg.

Viel Erfolg!

Sabine

Hallo, zuerst einmal Dankeschön für die Antworten und Tipps!
Es ist für mich eine völlig neue Erfahrung, dass ich jemanden zu diesem Thema ansprechen kann, mich nicht erklären muss und fachkundige Antworten erhalte.
Bisher gab es nur selten Menschen, die verstanden haben worum es geht und wie man sich als Betroffener (indirekt,da ich ja nur Mutti bin) fühlt.Selbst die behandelnden Ärzte waren bzw. sind der Auffassung, dass mit der Operation "alles erledigt ist "und wenn das Ventil funktioniert die Sache ad acta gelegt werden kann.
Wie hilflos man als Elternteil manchmal ist, wenn man merkt, da ist noch mehr, das kann man kaum beschreiben. Ja, es geht um schulischen Nachteilsausgleich. Meine Tochter möchte unbedingt Abitur machen und ist sehr ehrgeizig und fleißig. Sie ist jetzt in der achten Klasse, kommt in die neunte. In einigen Fächern klappt das wunderbar, in anderen, wo verstärkt, zum Beispiel räumliches Vorstellungsvermögen verlangt wird,hat sie große Schwierigkeiten. Ich denke, dass durch die
enormen Dekompressionserscheinungen (wir haben die fassungslosen Ärzte nach der ersten Röntgenaufnahme gesehen und gehört)
vielleicht doch dauerhafte Schäden entstanden sind. Trotzdem sind es nur punktuelle Ausfälle und keine generelle Intelligenzminderung.
Ich finde aber niemanden von den hiesigen Ärzten, der dieses Problem versteht und mir dabei helfen kann, so einen Nachteilsausgleich in Angriff zu nehmen.
Ich habe schon bestimmte Vorstellungen davon, hätte aber gern von jemanden Erfahrungswerte.

Hallo Ulrike,

vielleicht könnte Euch ein sog. neuropsychologisches Gutachten weiterhelfen. In diesen Tests werden u.a. Konzentration, Gedächtnis, aber auch problemlösende Aufgaben die auch räumliche Beurteilungen beinhalten ausgetestet. Ein solches Ergebnis könnte Euch vielleicht weiterbringen, vielleicht lauft Ihr aber auch Gefahr dann in eine Schublade gesteckt zu werden.

Ich selbst habe 1996 während einer Reha in Hattingen-Holthausen einen solchen Test mitgemacht. Ich studierte zu diesem Zeitpunkt im 4. Semester Sozialpädagogik. Die Ergebnisse waren nicht gerade toll, besonders in Punkto Konzentration, Aufnahmefähigkeit und Gedächtnisleistung. Die Neuropsycholgogin meinte dann zu mir, das sie bezweifeln würde, das ich das Studium abschließen könne. Nun, ich habe zwar ein paar Semester länger gebraucht (allerdings mehr wg. insgesamt 4 Operationen während meines Studiums). Ich habe mein Studium dann 2000 mit einem Schnitt von 1,8 abgeschlossen. Sicherlich hat mein Ehrgeiz allerdings auch dazu beigetragen - und den sollte niemand unterschätzen.

In Punkto Mathemathik und räumlichen Denken sind Probleme bei HC allerdings auch gar nicht selten.

Letztlich kommt es aber darauf an, ob Du verständnisvolle Lehrer hast, die bereit sind gewisse Defizite mitzutragen. Schließlich hat jeder Stärken und Schwächen, egal ob mit oder ohne HC - und deshalb denke ich, das es vor allen Dingen sinnvoll ist, die Stärken zu fördern. Jemand der kein Mathe kann, wird schließlich nicht auf die Idee kommen Mathe zu studieren.

Ich hoffe, Ihr stoßt auf verständnisvolle Lehrer in Eurer Schule.

Viele Grüsse

Sonja
Jhg. 1973, HC durch Frühgeburt

Hallo Ulrike!
Bezüglich des neuropsychologischen Gutachtens bin ich Sonjas Meinung. Eigentlich ist es nur auf diese Weise möglich, vorhandene Schwächen in der Gehirnleistung zu erkennen. Bei mir wurde vor einem Jahr eine umfassende neuropsychologische Testung durchgeführt, da ich seit meinen letzten Ventil-OPs verstärkt Probleme in der Daueraufmerksamkeit habe, d.h. hier tritt sehr rasch ein Ermüdungseffekt auf. Durch die Testergebnisse, die eigentlich keine herausragende Überaschung waren, konnten dann individuelle Richtlinien für den Schulalltag, z.B. verkürzter Unterricht, aufgestellt werden. Glücklicherweise hielt sich die Neuropsychologin mit Prognosen zurück. (Ich stand damals am Beginn der 13.Jgst., die ich vorkurzem mit Abi abschloss)
Bei uns in Bayern war das aber nur in der Landeshauptstadt in einem Krankenhaus möglich, d.h. Tagklinik. Am besten lasst ihr euch an einen kompetenten Neurologen überweisen, der kann euch vielleicht auch Adressen von Neuropsychologen oder Ambulanzen sagen. Notfalls ist die Kassenärztliche Vereinigung eine gute Anlaufstelle. Macht euch aber auf eine Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen gefasst.
Redet aber auf jeden Fall mit den Lehrern. Je offener Ihr seid, desto offener werden auch die Lehrer sein, was Unterstützung oder auch Anregungen von außen angeht. Wir sind damit bis jetzt am besten gefahren.

Viel Erfolg weiterhin!

Sabine