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Hallo liebe HC-Community,
meine Mutter (57 Jahre) lebt seit 20 Jahren aufgrund eines Hirntumors mit einem Shuntsystem. Aufgrund ihres schlechter werdenden Gesundheitszustand (extreme Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, Schwindel) ist ihr im März-April in der Uniklinik Münster ein programmierbares Medos-Hakim-Ventil und ein Antisiphon-Device implantiert worden.
Sie wurde mit einer Druckstufeneinstellung von 120 mm H2O entlassen, klagte über einen unerträglichen Kopfdruck und konnte vor Schmerzen 3 Tage nicht schlafen.
Bei der darauf folgenden 6-tägigen stationären Einweisung wurde das Ventil von 30 auf 200 und dann wieder auf 120 eingestellt mit der Begründung, das Druckgefühl wäre psychosomatisch. Natürlich litt sie unter denselben Symptomen wie vor der Einweisung.
Ein Arzt hat das Ventil am 24.05. auf 150 mm H20 eingestellt. Der Kopfdruck ist nicht mehr so unerträglich, dennoch klagt sie über Druck hinter den Augen, Erschöpfung und Schwindel. Der Kopfschmerz wird im Liegen schlimmer.

Soweit die Vorgeschichte und nun meine Fragen:
- Wie lange sollte man bis zur nächsten Umstellung erfahrungsgemäß warten? (Der Arzt meint, der Körper müsse sich erst an die Einstellung gewöhnen)
- Sind die Beschwerden Hinweise auf einen Über- oder Unterdruck? Nachdem, was ich bisher in diesen Foren gelesen habe, scheint alles auf einen Überdruck hinzuweisen. Komisch ist aber, dass die Einstellung von 120 auf 150 dennoch nicht zu noch unerträglicheren Schmerzen führte, oder?
- Gilt die Regel "im Stehen geht es mir besser = Überdruck" eigentlich immer oder gibt es auch andere Erfahrungen?

Für Antworten, Anmerkungen und Ideen wäre ich sehr dankbar, da ich das Gefühl habe, dass die Ärzte am liebsten alles auf die Psychoschiene schieben wollen.

Vielen Dank!
Michael

PS: Diese Homepage ist einfach super und hat uns bei den Klinikaufenthalten vor einem Nervenzusammenbruch bewahrt!!!

Hallo, mein Name ist Rita. Ich habe HC seit meiner Geburt. Hatte zuerst von 1975 bis 1997 eine andere Ableitungsform und dann erst einen Shunt (VP). 2002 wurde mir dann ein komplett neues Ventilsystem implantiert. Ich bin 35 Jahre und habe seit Mai 2002 auch die Beschwerden, die Deine Mutter hat, also sehr starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, starke Konzentrationsprobleme. Ich komme damit absolut nicht mehr zurecht. Die Ärzte haben mein Ventil auch auf alle möglichen Stufen eingestellt. Doch bei keiner der Stufen war der Erfolg dauerhaft. Es war wenn dann nur kurzzeitig besser und dann wieder alles wie vorher. Ich weiß nicht mehr weiter. Bin zur Zeit deswegen in einer psychosomatischen Klinik. Fühle mich Streß überhaupt nicht mehr gewachsen. Ich hoffe, dass sich durch den Klinikaufenthalt zumindest meine Einstellung dem Leben gegenüber ändert. Meine Ärztin in Düsseldorf hat mir keine Hoffnung gemacht, dass ich die Beschwerden doch nochmal loswürde. Ich bin ziemlich verzweifelt.
Ich wünsche Deiner Mutter mehr Erfolg!
Viele Grüße
Rita

Hallo Rita und Manuela,

vielen Dank für eure Hinweise! Ich finde es wirklich unglaublich, dass die Ärzte Beschwerden so schnell auf die Psyche abwälzen, zumal doch alle Symptome (Schwindel, starker Kopfdruck etc.) auf eine falsche Ventileinstellung hinweisen.
Wir sind nun nicht sicher, ob wir nach einer Woche unveränderter Symptomik eine neue Ventileinstellung vornehmen sollen, oder lieber noch warten sollten.
Hat da jemand Erfahrungen?
Nachdem was du, Manuela, schreibst, weist alles auf einen Überdruck hin. Unklar ist uns aber, warum die Beschwerden bei 120mm H2O noch stärker waren als bei 150mmH2O.
Kennt jemand eine ähnliche Problematik?
Es ist wirklich hilfreich, von anderen Erfahrungen mit Ventileinstellungen zu hören, da ich fast das Gefühl habe, dass man den Ärzten sagen muss, was sie zu tun haben. (so traurig das auch ist)

Viele Grüße
Michael

Hallo Michael,

wir sind "Nepomuk" und "Sonja". Wir haben beide einen HC von Geburt. Wir haben auch ein Medos-Hakim Ventil. Wir finden einen Verstellung von 30 auf 200 sehr extrem, wenn nicht sogar fahrlässig (da solche großen Verstellungen z.B. Hirnblutungen verursachen können).

Überdruck tritt jedoch meistens im Liegen auf und wird im Stehen besser. Bei Unterdruck ist es umgekehrt. Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel kann sowohl bei Überdruck als auch bei Unterdruck auftreten. Wenn man sich nicht sicher ist, worum es sich handelt und das CT und der Augenhintergrund keine definitive Aussage über die Art des Druckes gibt, kann ggf. ein Tagebuch Aufschluß geben, wo Ihere Symptomatik je nach Lageabhängigkeit.

Email Sonja:infohc@web.de
Email Nepomuk: wellensittisch@web.de

Herzliche Grüße

Sonja und Nepomuk

Hallo Michael,

auch ich hatte seit ca. einem 1/2 Jahr ständig starke Druckschwankungen. Bei mir wurde das Ventil zuerst von 15 cm H²O auf 10 cm H²O gestellt. Da sich die Beschwerden nicht besserten, sondern eher noch schlechter, wurde das Ventil wieder von 10 cm H²O auf 13 cm H²O hochgestellt. Aber auch bei dieser Druckstufe hatte ich immer noch Beschwerden. Ich habe daher im April das Ventil noch mal von 13 cm H²O auf 11 cm H²O verstellen lassen. Seit dem habe ich nicht mehr solche Druckprobleme wie vorher.

Nach der letzten Umstellung hat mir mein Neurochirurg gesagt, das es seien könnte, das sich erst nach 14 Tagen eine deutliche Besserung bemerkbar machen würde. Bei mir hat es zum Glück nicht so lange gedauert. Die von dir beschriebenen Symptome können auf Unter- und Überdruck hinweisen. Wenn aber die Kopfschmerzen im liegen schlimmer werden, ist dies ein Zeichen für Überdruck. Für Unterdruck würde eher sprechen, wenn sich die Kopfschmerzen im liegen bessern würden. Die Beschwerden werden sehr häufig und schnell auf die Psychosomatik Schiene geschoben. Ich fahre nun, wenn ich Probleme bekomme nach Homburg zu Dr. Kiefer.

Die Uniklinik Münster ist sehr schnell damit die Problematik HC uf die Psychosomatik zu schieben. Bei mir haben die Ärzte das Ventil 3 mal verstellt und danach gesagt, das die Beschwerden nichts mit der Einstellung zu tun haben könnte. Mir wurde der Rat gegeben, mich in der Psychosomatischen Klinik vorzustellen. Ich habe dann die Klinik gewechselt. Der Arzt, der in der Uni Münster vorher den HC behandelt hat, ist leider verstorben. Damit hat die Klinik in Sachen HC stark an ihrer Kompetenz verloren. Die Uni-Klinik Münster kann ich wirklich nicht mehr empfehlen.

Weitere gute Kliniken mit einer HC-Ambulanz findest du in unserer Klinikliste.

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 31.05.2004 20:06 (Originaldatum 28.05.2004 17:04) ]

Hallo Michael

Ich habe nun schon das zwiete Medos Hakim Ventil aber Klarkomme ich damit auch nicht.
Hatte seit Gebrut vor 21Jahren bis vor 2Jahren ein nicht verstellbares Portony System das es leider nicht mehr gibt.
Seit da habe ich nun Druckprobleme die schwanken.
Zuerst bekam ich ein MEdos Hakim (Programmable) und dann ein Hakim nicht verstellbar das war April/Mai 2002. Im Mai 2003 dann ein Antisiphon und im August wieder ein MEdos Hakim.
Glücklich bin ich damit nicht die Probleme bestehen weiterhin. Bei mir wurde aber nie aufgrund eines Medos Hakim die Psyche geschoben. Obwohl ich auf der tour leider auch stehe bei einigen Docs. Die in tübingen nehmen mich ernst und sehen das nicht so.

Woher kommst du? Wenn du nähe Tübingen oder nicht gar soweit könntest ja mal dahin gehen.



Hallo Manuela

Leider verstehe ich dich nicht. Du sagst Münster sei nicht mehr gut in Sachen HC. Warum hast dud ann die Klinik in deiner Liste??
Warum stellst du nicht Tübingen in die Liste ?
Wenn auch nun ein paar dort in BEhandlung bei Dr. Will sind und der eine HC-Sprechstunde hat und echt super ist???

Vielen Dank für die Hinweise und Empfehlungen! Tübingen ist leider sehr weit entfernt, aber je mehr ich mich auf dieser Seite informiere, desto klarer wird mir, wie wenig Aufklärung und Information wir bekommen haben.
Das Ventil wurde von 120 auf 150 und nun auf 140 mm H20 eingestellt. Die Beschwerden haben sich nach jeder Einstellung auch schnell geändert, waren aber so massiv, dass wir innerhalb von einer Woche wieder in die Uni-Klinik Münster fahren mussten, immer mit dem Gefühl, dass wir vielleicht noch hätten warten müssen, aber wenn die Beschwerden so stark sind, dass man nicht mehr schlafen, liegen, laufen kann, hat es auch keinen Sinn. Der Arzt meinte, dass man aufgrund der Symptome keinen genauen Hinweis auf Über- oder Unterdruck hätte. Das Umstellen ist also ein Glücksspiel.
Gibt es noch andere Möglichkeiten, um eine genauere Feststellung von Über- oder Unterdruck zu erreichen?
Gibt es Erfahrungen mit den "Eingewöhnungsphasen" bei Shuntumstellungen?

Viele Grüße
Michael

hallo michael,

unser sohn jannis, 8jahre, trägt seit geburt ein hakim medos programmable. vor etwa anderthalb jahren hatten wir über ein halbes jahr ein ähnliches problem. jannis hatte probleme wegen überdruck. er konnte nicht liegen, da er sofort kopfweh bekam. das ventil wurde mehrmals ambulant verstellt. allerdings ohne durchschlagenden erfolg. die symptome haben wir 3-mal täglich in einer liste festgehalten (kopfweh, augenreflex, schwindel, etc. auf einer skala 1-10) um einen verlauf herauszukriegen. als klar war, dass die sache so nicht in den griff zu bekommen war, wurden stationär extremeinstellungen (160 mm HOH, und 8 mm HOH ) versucht. wir landeten im ergebnis wieder bei 12 mm HOH. kurz schien es, daß das venil tat was es soll. dann folgte, nachdem es einige zeit besser aber nicht gut war, als finale ein notarzteinsatz und eine shuntrevision. recherchen ergaben, daß das ventil zwar 130 mm HOH anzeigte, aber praktisch nicht mehr durchgängig und nicht mehr zu verstellen war. es war kaputt. wie lange und warum, wissen wir nicht genau. allerdings seit wir unser schnurloses telefon auf den müll geworfen (der magnet im lautsprecher kann hakim ventile mindestens verstellen) haben ist ruhe wie wir das noch nie so lange am stück hatten.

das verhalten der ärzte, extremeinstellungen ambulant vorzunehmen, ist lebensgefährlich und deshalb höchst unverantwortlich. kopfschmerz ist immer ein alarmzeichen. kommen andere ausfälle hinzu (gleichgewichtsstörungen etc.) so sind das folgen von durchblutungsstörungen und oder eingeklemmten nervenbahnen. d.h. da kann´s keine tagesordnung und vertrösterchen bis nächste woche geben, sondern schnellstens genaue und sorgfältige ursachensuche und entlastung. wobei unterdruck sowenig lustig ist wie überdruck. entsprechend deinen beschreibungen würde ich dringend raten eine andere neurochirurgie zu suchen. da gibt´s bestimmt was in der nähe. nicht immer die, die am lautesten schreien sind auch die besten. wir sind mit unseren kindern in der uniklinik tübingen und zufrieden. allerdings ist die klinik 70 km von unserem zuhause weg. es gäbe eine neurochirurgie ganz in der nähe mit wohl akzeptablen operateuren. aber die erfahrung für spezialitäten fehlt dort einfach. für ganz schwierige fälle ist wohl würzburg oder mainz angesagt.

alles gute und viele grüße vom stoffel (papa von jannis)

Hallo, ich heiße Andreas, bin 26 Jahre al, habe seit 1987einen HC aufgrund eines Hirntumors.Zuerst hatte ich ein Kinderventil mit dem ich mehr oder weniger 11 Jahre Beschwerdefrei durchs leben ging,machte meine Ausbildung als Konditor,Fürerschein ,Jetzt habe ich auch ein Medos Hakim Ventil mit Shuntassistent und es funktioniert mehr oder weniger gar nix mehr so richtig,Habe übelkeit,fast jeden Tag unerträgliche Kopfschmerzen usw.Zuvor hatte ich auch noch das Antisiphon-Devie,doch das hatten sie mir nach paar Jahren ausgebaut,mit der Begründung es bringt eh nix,deshalb bin ich überrascht,warum sie es Deiner Ma noch eingebaut haben, Bei mir ist des so, ich produziere so unregelmäßig Gehrinwasser,mal gar nix,dann wieder so viel.Jetzt habe ich eine einstellung von 130mmH2O ddoch dadurch bekomme ich einen Überdruck nach ner Zeit, und mit 120mmH2O einen Unterdruck,also ich bräcuht was dazwischen,oder ein anderes Ventil,doch sowas gibts noch net. Nun zu Deiner Mam,wie gehts ihr momentan? Weiß bin bisserl spät dran,hab aber den Beitrag erst gelesen. Mein Arzt hat auch immer das Ventil gleich nach ner Wo Umgestellt,aber was hilfts wenn man beschwerden hat,dennoch sollte man mindestens ein Jahr oder zumindest ein halbes jahr bis zur nächsten Umstellung warten,denn das Gehirn muß sich schon einpendeln können.Du hast recht, von den meisten Ärzten die sich mit HC net wirklich auskennen,wird man am liebsten auf die Psychoschiene geschoben,aber zum Glück sind ja net alle so,zb mein Arzt der das Ventil umstellt im Kh,ist ein Junger,so um die 35 der kennt sich voll mit HC aus.Das Deine Ma bei 150mmH2O keine unerträglichen Schmerzen hat,braucht dich net zu verunsichern,Du solltest lieber froh sein. Außerdem ist das total unterschiedlich. Mit dem Überdruck ist es so, ich habe da ganz andere Erfahrungen, ich meine wenn ich den Überdruck habe,dann ist er da,egal ob im liegen oder stehen.
Mein Vorschlag wäre, wenn Du mal Deine Geschichte dem Heidelberger Prof. Dr med Alfred Aschoff schilderst,bei dem war ich auch schon. Er ist der Ventilpapst,so ist er in Ärzten kreisen bekannt. Er untersucht die Ventile Wissenschaftlich und versucht eine wissenschaftliche Erklärung dafür zu finden warum das eine so und das andere so funktioniert. seine Adresse:
Viele Grü´ße an Deine Ma und gute Besserung,
Andreas

Hallo Andreas,
vielen Dank für deine Anmerkungen. Seit meines letzten Berichtes ist einiges passiert. Wir haben die Klinik gewechselt und in Düsseldorf hat man auf den Bildern gesehen, dass ein starker Knick im Schlauch in der Höhe der Halsgegend ist. Es kam im September zu einer neuen OP und der Schlauch wurde vom Herzen in die Magengegend gelegt. Zunächst schienen die Beschwerden auch besser zu werden, doch leider nicht auf Dauer. Seit der letzten OP wurde das Ventil in 20er Schritten von 60 auf 120 gestellt und am 23.11. dann auf 130. Auffallend ist, dass sich die Symptome nach jeder Einstellung schnell änderten. Der Druck wanderte je nach Einstellung und es kam zu Krampf oder Druckgefühlen. Die Beschwerden sind unabhängig vom Liegen oder Stehen unerträglich, meine Mutter nimmt Schlaftabletten um die Nacht zu überstehen, versucht dann auch möglichst lange eine Einstellung zu "ertragen", aber irgendwann geht es dann doch nicht mehr und wir fahren wieder nach Düsseldorf. Die Ärzte dort sind im Augenblick im absoluten Stress, es gibt dauernd Not-OPs und wissen auch keine rechte Antwort. Meine Mutter ist augenblicklich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch total am Ende, sie hat ständig das Gefühl, dass ihr Kopf platzt, aber die letzten CT-Aufnahmen lieferten auch keinen Aufschluss. Vielleicht produziert sie ja - ähnlich wie du - total unterschiedlich Gehirnwasser und es gibt einfach keine richtige Einstellung!? Die momentane Lage ist aber auf Dauer nicht zu ertragen und wir sind wirklich verzweifelt.
Ich hoffe, du kriegst deine Schwierigkeiten halbwegs in den Griff und vielen Dank für die Hinweise. Vielleicht sollten wir uns wirklich mal nach Heidelberg begeben, aber Frau Dr. Messing-Jünger ist ja eigentlich auch eine Expertin auf dem Gebiet.

Gruß
Michael