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Hallo zusammen

Bei mir wurde 2011 eine Aquäduktstenose festgestellt und mit einer Ventrikulozisternostomie behandelt.

Bei mir war ziemlich viel atypisch. Ich hatte keinerlei Symptome bis ich beim Skifahren gestürzt bin. Da ich allein war, weiss man bis heute nicht, bin ich gestürzt weil ich ein neurologisches Problem hatte oder bekam ich die neurologischen Probleme durch den Sturz. Fakt war: ich hatte eine rund 20-minütige retro- und anterograde Amnesie und deswegen wurde ein MRI gemacht, wobei man die Aquädukstenose entdeckte.
Nach dem Sturz und vor der OP hatte ich keine Kopfschmerzen, mir war nur immer schwindelig und übel, ich hatte keine Energie, war nur müde, hatte Gleichgewichtsprobleme und vor allem anderen: ich litt unter einem ständigen Durst.

Nach der OP verklangen dieses Symptome nach und nach. Aber es gab und gibt immer wieder Tage an denen ich mich wie nach dem Sturz fühle. Wie in Watte gepackt, neben mir stehend, kraftlos, schwindelig, etc.
Zwar in abgemilderter Form, aber ich bin zu nichts zu gebrauchen.
Nach der OP bekam ich Dafalgan gegen die Schmerzen verschrieben, was mir gut geholfen hat - obwohl ich keine Schmerzen hatte .
Aber eine Stunde nach der Einnahme war meine Energie wieder zurück, es hilft mir heute noch manchmal wenn ich in diese "Zustände" gerate. Vor allem vor Gewitter, bei Föhnwetterlagen und starken Wetterwechseln.

Die Ärzte können sich die Wirkung nicht erklären, aber wer heilt hat Recht .

Aber es hilft nich immer, deswegen meine Frage an Euch, habt Ihr Hausmittelchen wenn Ihr solche Tage habt? 
Was hilft Euch? 
Ich habe mal gelesen, dass viel trinken helfen soll, habt Ihr damit Erfahrungen?

Ich habe lange versucht diese "Zustände" zu ignorieren, denn ich wollte einfach als "geheilt" gelten.
Aber das funktioniert natürlich nicht  deswegen will ich es jetzt offensiv angehen und schauen, was mir alles helfen kann, um "diese" Tage erträglicher zu gestalten.

Schon mal vielen, vielen Dank vorab für Eure Tipps!
 

Sigrid

Liebe Kathrin

Erstmal herzlichen Dank für Deine Antwort.

Seit meiner OP hatte ich mehrere Kontrollen.

Die ersten zwei waren "Routine-Kontrollen" nach der OP, eine ein Vierteljahr, die andere ein Jahr nach der OP. Alles ohne Befund. Schon damals hatte ich die Probleme aber bin natürlich davon ausgegangen, dass es mit der Zeit besser wird.

Dann hatte ich eine zeitlang zu diesen Problemen noch recht massive Sehstörungen, also bin ich nochmal zu einer Kontrolle gegangen - auch hier alles in Ordnung. Ich habe mir dann den Augendruck messen lassen, der war auch in Ordnung. Die Augenärztin meinte, ich würde vielleicht an einer atypischen Migräne leiden. Also alle Symptome bis auf die Kopfschmerzen - das trifft es von der Symptomatik ganz gut.

2014 hatte ich dann einen Fahrradunfall. Wieder mit retro- und anterograde Amnesie - leider gabe es auch da keine Zeugen. Ich weiss also auch hier nicht was passiert ist. Es gab wieder ein MRI: Ventrikel etc. alles normal abgesehen von einem kleinen Blutgerinsel, das aber keiner Behandlung bedurfte.
Was man damals abklären konnte war, dass dem Unfall kein epileptischer Anfall vorausgegangen war.
Wenigstens das konnte dann ausgeschlossen werden.

Die Wetterfühligkeit blieb. Gott sei Dank verschwanden wenigstens die schweren Sehstörungen.
"meine" Wetterfühligkeit ist besonders schlimm bei Föhn, vor Gewittern und auch allen anderen extremen Wetterwechseln.

Ich habe einen Arzt darauf angesprochen  und er meinte, falls es meine Lebensqualität zu arg einschränken würde, könnte man einmal den Hirndruck senken und schauen, ob es mir in den Tagen danach besser geht. Allerdings will ich im Moment die Ärzte nicht schon wieder an meinen Kopf lassen.
Vorher will ich alles andere ausprobieren...

Deswegen meine Frage hier.
Also das mit dem viel Trinken werde ich mir mal zu Herzen nehmen.
Dafalgan ist ein Generikum vom Paracetamol, ich nehme bei Bedarf ein Gramm.
Und wie gesagt, es hilft immer mal wieder obwohl es sich niemand erklären kann.

Darf ich Dich fragen, was bei Dir bisher gemacht wurde?

Erstmal ganz herzlichen Dank für Dein Feedback und Dir alles Gute!
Sigrid
 

Hallo Martin, ich habe kein Ventil. Die Ärzte wollten es erstmal ohne probieren, was ja im grossen Ganzen auch gut klappt.  

Liebe Grüsse

Sigrid

Sigrid, so richtig helfen kann Dir hier niemand, aber ich kann Dir von meinen Erfahrungen berichten.

Ich war nie ein wetterfühliger Mensch. Schwüle Tage haben mir fast nichts ausgemacht.
Nach der ersten OP Revision in 2016 ( April ), ich weiß nicht ,ob es was damit zu tun hatte, mein linker Ventrikel und der dritte waren ziemlich voll.

Mein Ventil war auf 130 mm H₂O eingestellt und ich fand das Wetter extrem schwül. Aber Kopfschmerzen oder so was kenn ich nicht.

2005 hatte ich bereits in Düsseldorf meine erste Shunt OP, bei der ich eine Meningitis bekam durch den eingebrachten linken Shunt und das Shuntsystem ( perforiertes Rohr und Ventil ) und es erstmal entfernt wurde.

Die Meningitis wurde ausgeheilt und rechts das Shuntsystem eingebracht . Dabei bildete sich zwischen den beiden Ventrikeln eine Membran, die eine direkte Kommunikation, der Ventrikel erschwerte, d.h. der Austausch von Hirnwasser war nur bedingt möglich, deshalb wurde jetzt (Juni 2016) sicherheitshalber ein linker Shunt gelegt, der quasi unabhängig funktioniert.

Seit dem sind schwüle Tage kein Problem mehr( bislang). Habe das Ventil jetzt auf 120 cm H₂O stehen und vom letzten CT waren die Ventrikel zumindest nicht zusammen gefallen .

Aber jeder Mensch ist anders. Was für den einen richtig ist, ist für den anderen falsch.

Zumal Du keinen Shunt hast. Ich habe das nur machen lassen , weil es lebensnotwendig war nach meinen Schlaganfall, ansonsten hätte ich gar nicht daran gedacht.

Ich war auch im Koma und konnte selber nichts entscheiden.
Ich glaube, es gibt sehr wetterfühlige Menschen und solche, die nix merken, wie ich!

Welcher ist schlechter dran?

Aus den Berichten und Tipps ( sollten noch weitere kommen ) wirst Du die beste Vorgehensweise für Dich herausfinden.

Und, wenn das erst mal heißt “Nix zu tun“, ist auch gut, sogar besser.
Viele Grüße Martin

Hallo Martin

Du triffst es auf den Punkt .
Ich glaube auch nicht daran, dass es DIE Lösung gibt.
Denn jeder funktioniert ja auch anders, hat einen anderen Metabolismus und  eine andere Vorgeschichte. Deswegen interessieren mich auch eher die "Hausmittelchen".

Es ist für mich auch klar, wenn es keine "Besserung" gibt, dann ist es halt so, ich werde mir aber sicher keinen Shunt deswegen setzen lassen.
Denn es bleibt "jammern auf hohem Niveau".

Es schränkt mich im Sommer und bei Wetterumschwüngen etwas ein. Aber mehr auch nicht.

Anders wäre es, wenn ich jetzt ein drittes Mal aus heiterem Himmel umkippe, dann würde ich doch nochmal diverse Tests machen lassen und ggf. über eine OP nachdenken. Aber eben, so weit ist es noch nicht.

Bis jetzt auf meiner Liste was ich mache:

Dafalgan
Kopfbedeckung
Viel trinken
und den Tag bzw. die Tage eher faulenzen bzw. liegend verbringen.

Wie habt Ihr es denn mit Fernsehen, Computer, etc. Strengt Euch das sehr an?
Bei mir ging das nach der OP lange Zeit nur in kleinsten Dosen.
Inzwischen verbringe ich aber wieder ganze Tage vor dem Rechner weil das einfach mein Job ist.
Allerdings frage ich mich schon zwischendurch, ob ich meinen Kopf damit manchmal nicht überfordere.

Liebe Grüsse
Sigrid

Na es ist so Sigrid,
arbeiten vor dem PC strengt mich sehr an , aber man gewöhnt sich an die Anstrengung und mit der Zeit reagiert der Körper dann anders.

Was nicht tötet, härtet ab.

Mittlerweile bin ich den ganzen Tag am PC. Ein Zwang, aber es macht Spass.

Das ist wirklich nicht mein Jahr mit 3 OP‘s und einen parkendem, behindertengerechten umgebauten Wagen, der am So. zu Schrott gefahren wurde (8 Jahre alt).

Viel Ärger , Recherche und Glück können WIR jetzt gebrauchen.
Viele Grüße Martin

Katrin ,
hast Du auch zwei Shunts , wegen dem y-Stück.

Ich habe 2 Shunts, die über ein y – Stück verbunden sind danach kommt das Ventil ( Medos Hakim ).

Woher weißt Du, wenn Du zu wenig trinkst, dass das gleichzusetzen mit Unterdruck ist .

Hast Du Symptome?
Viele Grüße Martin