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Hydrocephalus

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     Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Autor Druckerfreundliche DarstellungVerunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Unregistrierter Benutzer
Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 16.02.2013 20:11

Hallo zusammen,

nachdem ich monatelang versucht habe, meinen Hydrocephalus mehr oder weniger erfolgreich zu verdrängen, habe ich nun doch Kontakt mit der Klinik meiner Wahl (hatte im letzten Jahr mehrere Arzt-Gespräche in versch. Kliniken!) aufgenommen, um mich operieren zu lassen. Leicht ist mir das nicht gefallen, da meine Beschwerden wirklich im Bereich des absolut Erträglichen liegen. Letzte Woche hatte ich aber einen Tiefpunkt (da habe ich dann auch die Klinik angerufen), zumal mein Mann mir von einem Gespräch mit seiner Ärztin erzählte, die entsetzt war, dass ich trotz Hydrocephalus z.B. immer noch Auto fahre und mich noch nicht habe operieren lassen. So richtig leicht nehme ich meinen Hydrocephalus zwar nicht, aber mir fällt es unglaublich schwer, zu akzeptieren, dass in meinem Kopf ein Ungleichgewicht herrscht, das nicht normal ist.Schließlich habe ich nur ganz wenige richtig "schlechte" Tage...
Ich wollte einmal nachfragen, wie es euch so ging vor der OP (bei mir soll eine Ventrikulostomie gemacht werden). Hattet ihr große Beschwerden oder auch eher das Gefühl - okay, dann mach ich das jetzt, bevor es zum Notfall kommt??? Irgendwie kommt es mir so komisch vor, mich unters Messer zu legen ohne wirklich zu "leiden". Klar hab ich auch Kopfschmerzen, ab und an Schwindel, Tinnitus und Müdigkeit, aber reicht das aus, eine doch nicht ganz harmlose OP durchführen zu lassen? Welche Erfahrungen habt ihr ansonsten mit einer Ventrikulostomie gemacht? Wie schnell ist man danach wieder fit und muss man unbedingt zur REHA (hab 2 Kinder, ist deshalb extremst ungünstig!)?
Ich bin momentan wirklich total verunsichert und weiß nicht, was ich machen soll. Für Erfahrungen/ Ratschläge wäre ich deshalb wirklich dankbar!

Viele Grüße,
Sille


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 18.02.2013 18:19

Hallo Sille,

warum war die Ärztin überrascht, das du einen Hydrocephalus hast und Auto fährst?

Zum Thema Ventrikulostomie, kann ich dir Persönlich nichts sagen, die OP hatte ich nicht.

Du hast auf jeden fall recht das sie nicht Ungefährlich ist, aber diese fragen hast du bestimmt mit deinem NCH besprochen.

Grüße Michaela



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 20.02.2013 07:14

Hallo Michaela,

danke für deine Antwort! Da das Thema OP/ Hydrocephalus seit ca. einem Jahr Thema in meiner Familie ist, hat sich mein Mann bei einem Routine-Check mal seine Sorgen von der Seele geredet! Die Ärztin war einfach nur überrascht, dass ich einer OP bisher eher ablehnend gegenüberstand, da sie der Meinung ist, dass es langfristig zu Schäden führen kann, wenn der HC nicht behandelt wird, zumal ich auch eine ausgeprägte Stauungspapille habe. Prinzipiell haben mir das andere Ärzte (bis auf meinen Neuroradiologen)ja auch gesagt, dass ich vermutlich um eine OP nicht herumkomme, doch ich bin momentan einfach nur extrem unsicher, weil es mir eigentlich recht gut geht. Nehme ich das Ganze vielleicht auf die zu leichte Schulter? Sollte ein HC tatsächlich immer recht zeitnah behandelt werden (ich weiß davon allerdings schon seit 6 Jahren!)? Ich habe gelesen, dass sich da auch etwas einklemmen kann, was dann auch u. U. lebensgefährlich sein kann - irgendwie sitzt mir immer die Angst im Nacken und man wartet förmlich darauf, dass irgendwelche Ausfälle kommen... Irgendwie finde ich jeden Tag wieder eine Ausrede, den Kostenvorschlag des INI (habe mich jetzt dafür entschieden, weil es hier in WOB/BS keine Ärzte zu gegen scheint, die sich damit auskennen) an meine Kasse zur Prüfung weiterzuleiten (bin ja gesetzlich versichert!). Denn wenn ich das alles jetzt in die Wege leite, gibt es kein Zurück mehr...! Andererseits möchte ich mich nach Jahren der Kindererziehung auch beruflich neu orientieren, habe aber ständig das "Gespenst" HC im Hinterkopf und denke, dass es vermutlich besser ist, das alles erst hinter sich zu bringen, bevor ich mich irgendwo bewerbe und mir gehts dann schlechter und ich falle DANN wg. OP aus. Ich weiß nicht, ob du das nachvollziehen kannst, aber es fühlt sich irgendwie komisch an, eine OP in die Wege in die Wege zu leiten, wenn man sich nicht wirklich krank fühlt! Außerdem habe ich eine RIEEEEESENANGST vor der OP - da macht man sich dann doch Gedanken darüber, wie es einem hinterher geht und was alles passieren könnte.
Kennst du das?

LG Sille


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Bluesky
Mitglied
Registriert: 20.08.2002
Beiträge: 103
Wohnort: BW


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Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 21.02.2013 10:30

Hallo Sille,

ich kann zwar verstehen das du Angst hast, solange du die Sache nur vor die her schiebst und daürber nachdenkst ist sie 1. nicht vom Tisch, 2. kann sich die Situation auch verschlechtern und "Notfall" werden 3. solange wirst du auch den Kopf nicht frei haben für die Zukunft.

Prinzipiell kann bei jeder OP was passieren. Es nimmt dir sicher auch nicht die Angst wenn ich sage von den neurochirurgischen OP's ist die Shunt-OP vergleichbar mit einer Blindarm-OP (Schwierigkeitsgrad) aber sehr Infektionsanfällig.

Wenn der HC behandelt ist und du richtig von den Ventilen eingestellt bist, lindern sich deine Beschwerden bzw. können auch wieder verschwinden kommt immer drauf an. Was man genau hat und stark schon die Schäden sind.

Ich denke wenn du für dich die richtige Klini /Arzt gefunden hast in die du vertraust wird es dir auch die Angst nehmen.

Meinem Arzt kann ich 100% Vertrauen und er erklärt mir alles so das ich es als "Medizin-Laie" auch verstehe auch wenn ich jetzt 30 J. und inzwischen 24 OP's schon viel mitbekommen habe. Mein "Engel" wie ich meinen Arzt bezeiche habe ich erst seit 2008 und seit da fühle ich mich super behandelt und sicher das nix gegen meinen Willen gemacht wird.

Nächste Woche fällt für mich wieder ne OP an vllt. auch 2. Ich bekomme einen Drucksensor implantiert und wenn man weiß was das Problem ist wird die 2te OP folgen.

 

 




Grüßle Claudia

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.

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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
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Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 21.02.2013 15:02

Hallo Sille,

kann dich verstehen, leider kann die die Entscheidung keiner Abhnemen,

Was sagt den dein NCH - aus dem Ini zu einer OP ?

Eine Ventrikulostomie ist aller dings von der OPher etwas anderes als das legen eines Shunt´s. Auch was die Komplikationen an geht, ist es deutlich zu unterscheiden.

Den Vergleich den Bluesky gesagthat kenn ich auch, aber deswegen ist es für den Patienten noch lang keine Kleinigkeit, wenn ein Shunt gelegt wird. Wie gesagt von einer Ventrikulostomie ganz zu scheigen.

Lass die die möglichenkomplikationen erklären, frag was seiner ansicht nach passieren könnte, wenn du dich nicht OP läst. hat sich dein Zustan im laufe der letzten Jahre verändert? oder ist alles gleich geblieben.

Wie lange hast du die Stauungapapille schon ? hat sie sich verändert?

All solche fragen, solltest du dir aufschreiben und mit deinen Ärzten und für dich selbst wenn möglich beantworten.

Wenn du sozusagen "keinen Leidensdruck" hast, kann ich deine Überlegung für was eine OP verstehen.

Allerdings heist es nicht das die Probleme die du hast nach einer OP verschunden sind. Du schreibst das du dich danach um einen Job kümmern möchtest, die frage ist warum geht es jetzt noch nicht. Zu anstrengen? z belastend? usw. die Probleme von Überlastung unkonzentriet heit usw. können auch nach der OP bestehn bleiben.

Ich weis viele fragen von meiner Seite, aber du must sie nicht mir beantworten, sondern denke selbst drüber nach. was sagt dir dein Bauch gefühl ?

wenn du weiter fragen hast - weist ja wo du uns findest aber nicht vergessen wir sind keien Mediziner, sondern Interesierte Laien mit eigenen erfahrungen.

Grüße Michaela



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
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Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 21.02.2013 15:05

Hallo Claudia,

erstmal alles gute zum Geburtstag nachträglich

bekommst du die Telemtriesonde von Raumedic?  oder eine Hirndrucksonde wo du im KH bleiben must?

Grüße Michaela

 

PS: ich weis ich will dir schon soooo lang eine email schreiben, aber ich komm als nicht dazu, aber ich schaffs noch bestimmt.



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 26.02.2013 16:13

Hallo Michaela,

vielen Dank für deine Antwort. Mein Zustand hat sich in den letzten Jahren so gut wie gar nicht verändert. Auch die Bilder sehen genauso aus wie vor 6 Jahren. Die Stauungspapille wurde auch vor 6 Jahren entdeckt, als ich wg. pulssynchronem Tinnitus von Arzt zu Arzt gereicht wurde. Kann denn solch ein Tinnitus auch Folge eines Hydrocephalus sein? Damals äußerte meine Augenärztin den Verdacht auf einen Pseudotumor cerebri, allerdings war das dann nie wieder Thema. Was ist denn der Unterschied zwischen diesen Krankheitsbildern? Gibt es da überhaupt einen? Ich hatte jetzt gelesen, dass der PTC häufiger v. a. mit einem pulssynchronen Tinnitus einhergeht. Ich frage mich nur, ob die Behandlung eine andere wäre (LPs dürfen bei mir ja nicht gemacht werden!). Weißt du vielleicht etwas darüber? Mir schwirren grad so viele Fragen durch den Kopf und aufgrund einschlägiger Erfahrungen, fällt es mir sehr schwer, Vertrauen zu Ärzten aufzubauen...

Herzliche Grüße,
Sille


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Michaela
Senior Mitglied

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Verunsichert - Ventrikulostomie trotz weniger Beschwerden?

Geschrieben: 06.03.2013 18:09

Hallo Sille,

ein Unterschied ist z.b. das bei einem PTC die Ventrikel nicht erweitert sind und auch keien Abflussstörung wie z.b. eine Aqueductstenose vor liegt.

Das mit dem Tinitus, habe ich schon mal gehört. Merh weis ich dazu aber nicht.

Soviel wie ich weis wird bei einem PTC häufig Gewichtsreduktion angestrebt und LP´s durch geführt.  Aber auch beim PTC kann es auf einen Shunt Hinauslaufen.

Grüße Michaela



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