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Hallo,

meine Tochter wurde 4 Monate!!!! täglich punktiert und hat schon 3 OPs über sich ergehen lassen müssen. Der Arzt, der sie operiert hatte meint, mit 1 - 2 Lebensjahren steht die Verlängerung an.

Dies lässt mich sehr verzweifeln. Ich weine momentan jeden Tag, da in einem Monat die Entscheidung einer Verlängerung fällt. Ich war dabei, wie sie bei den Punktionen geschrien hat und versucht hat, sich zu wehren. Es war schrecklich. Und dann die OPs und die Lebensgefahr, durch eine Infektion. Ich bin total am Ende. Ich kann nicht mehr.

Nun haben aber, schon bevor der Shunt gelegt wurde, ein paar Ärzte gesagt, unsere Jenny kann evtl. wieder ganz gesund werden. Und ich soll mir überlegen, ob ich den Shunt dann zur Sicherheit drin lassen möchte (so entschieden sich wohl viele Eltern) oder entfernen lassen möchte. Mich wunderte es immer wieder, wieso sie so sprachen, obwohl der Shunt nicht einmal gelegt wurde. Und ich sah auch, dass bei den Punktionen nicht immer Liquor rauskam. Dies bestätigte auch eine Krankenschwester, die dabei war, als ich wegen einer Angina nicht zu ihr konnte.

Nun habe ich mich informiert, wie festgestellt werden kann, ob sie gesund ist. Die Antworten waren, entweder nur durch Zufall (u.a. Dr. Aschoff) und man kann den Schlauch operativ abklemmen und warten, ob sie einen Hirndruck bekommt oder nicht. Das ist für mich zu grausam. Ich kann nicht warten, ob sie wieder Schmerzen bekommt, sie hat soviel mitgemacht.

Gibt es denn wirklich keine Möglichkeit, durch Röntgen oder sowas festzustellen, ob sie gesund ist? Bleibt ihr eine weitere Op nicht erspart? Ich finde es Wahnsinn, sie operieren zu lassen, obwohl ihr nichts fehlt. Aber auf gut Glück nichts zu machen, ist mir auch viel zu gefährlich.

Wer weiss Rat?

Vielen Dank.

Anja

Hallo Anja,

ich kann sehr gut nachfühle, wie es dir geht. Auch meine Tochter Saskia wurde über vier Monate fast täglich punktiert, bevor ihr dann ein Shunt gelegt wurde.

Heute überlege ich auch, ob ich ihr damit zuviel zugemutet habe, oder ob es nicht besser gewesen wäre, ihr viel früher den Shunt zu legen. Aber da bei ihr kein totaler Verschluß der Ableitung sondern eine Überproduktion der Liquorflüssigkeit vorlag bestand immer noch die Hoffnung, dass die Produktion durch Medikamente zurückgeht und sie nichts mehr braucht.

Als der Kopfumfang eine kritische Größe erreichte wurde eine Kernspinaufnahme gemacht und daraufhin entschieden, einen Shunt zu legen, da sonst die Gefahr einer Hirnschädigung bestanden hätte.

Die Operation wurde in der Uniklinik Würzburg vorgenommen. Der Shunt wurde als Spirale in den Bauch gelegt, so dass er sich beim Wachsen aufzieht und somit keine Verlängerung nötig wird.

Es kann auch bei uns auch sein, dass die den Shunt eigentlich gar nicht mehr benötigt. Aber uns wurde gesagt, dass wenn keine Probleme auftreten es aufwendiger und gefährlicher wäre in einer Operation der Shunt zu entfernen, als ihn einfach drin zu lassen. Zumal sich der Körper auch daran gewöhnt, den Liquor über den Shunt abzuleiten und nur zum Teil die Ableitung über das Rückenmark erfolgt

Aus diesem Grund ist es auch schwierig, zu entscheiden. ob der Shunt überhaupt noch nötig ist, da bei den Kontrolluntersuchungen immer Liquorflüssigkeit im Bauch zu sehen ist.

Meines Wissen ist tatsächlich die einzige Möglichkeit herauszufinden, ob der Shunt noch benötigt wird, indem man es darauf ankommen läßt und überprüft. ob sich Symptome von Hirndruck einstellen.

Ich denke, wenn es eine andere Möglichkeit gäbe, festzustellen ob der Shunt noch gebraucht wird, dann würden die Ärzte dies auch tun. Ich glaube kein Arzt würde ein Kind unnötig leiden lassen.

Du mußt entscheiden, was du für dich und deine Kleine das Beste ist. Wenn du dich gegen eine Verlängerung entscheidest, würde ich persönlich die operative Abklemmung wählen, da dann im Krankenhaus intensiv der Hirndruck und die Symptome überwacht werden können und bei Bedarf sofort eine Kernspinaufnahme oder eine CT möglich ist.

Wir haben uns dafür entschieden, den Shunt zu lassen, aber bei uns ist es auch einfacher, da in den nächsten Jahren keine Verlängerung zu erwarten ist und wir auch bisher keine Probleme mit dem Shunt hatten.

Für dich wäre vielleicht ein therapeutisch-diagnostischer Aufenthalt in Mainz sehr hilfreich, damit auch du die Stärke bekommst, mit deinem Kind und der Krankheit umzugehen. Mit Sicherheit hilfst du ihr nicht, wenn du jeden Tag weinst, aber ich kann nachvollziehen, dass es manchmal nötig ist.

Ich wünsche dir und deiner Kleinen ganz viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Karin

Hallo Anja,

ich kann nur das was Dr. Aschoff und Kathrin sagen bestätigen. Ich würde den Shunt aber auf keinen Fall auf gut Glück entfernen. Das hätte, wenn sie den Shunt noch braucht, die schlimmsten Folgen. Wenn sie den Shunt im Laufe der Zeit nicht mehr benötigen sollte (was leider lt. Studien nur auf ca. 7-8% der Betroffenen zutrifft), würde ich den Shunt auf jeden Fall auch nicht entfernen, denn dadurch könnten neue Probleme (z.B. Hirnblutungen, Infektionen, etc.) auftreten, wenn Shuntmaterial z.B. eingewachsen sein sollte.

Was die Shuntverlängerungen angeht, werden üblicher Weise ca. 30 cm im Bauchraum bei einem Neugeborenen hinterlassen, was umgefähr (je nach Wachstum des Kindes und nach hinterlassener Shuntlänge im Bauchraum) bis zum 5.-7. Lebensjahr ausreicht. Ob der Shunt noch lang genug ist, kann man mit einer einfachen Röntgenaufnahme feststellen. Bei Frühgeborenen kann es aufgrund von Darmproblemen sein, das nicht soviel Shuntlänge hinterlegt werden kann und der Abstand bis zur ersten Shuntverlängerung dann kürzer ist. Um unnötige Folgekomplikationen zu vermeiden, würde ich die Verlängerungen je nach Röntgenbefund durchführen lassen und nicht erst abwarten, bis Hirndrucksymptome auftreten, denn aus meiner Sicht als Betroffene ist rückblickend eine weitsichtige, wenn nötig präventive Behandlung mit weniger Folgekomplikationen verbunden, als wenn es darauf ankommen läßt.

Einen Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt im Kinderneurologischen Zentrum Mainz kann ich auch nur wärmstens empfehlen. Eine tolle Einrichtung für Eltern und Kinder! Schade, dass es die zu meiner Zeit noch nicht gab.

Liebe Grüße
Sonja
HC, Jhg. 1973