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     Allgemeine Sprechstunde des Hydrocephalus Team
     Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?
 

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Autor Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?
anonymous
Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 11.07.2013 13:11

@Jolin u. @ Tommy
Ich habe dieses "Problem" auch! Stark erweiterte Liqourräume bzw. einen Hydrocephalus, aber keine Symptome. Bild seit 10 Jahren unverändert und die Ärzte sind absolut ratlos bzw. auch besorgt. Kann mich nicht zu einer OP durchringen (wüsste auch nicht wo!), da es mir ja gut geht. Welche Diagnostik habt ihr hinter euch und was rät man euch (wo werdet ihr behandelt)? Und: Wie geht es dir, Jolin, inzwischen?

LG Sille


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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 13.07.2013 19:30

Hi ...,
mir ging es inden letzten tagen besser , aber jetzt schon wieder schlechter.Also beim Aug.arzt haben sie nichts festgestellt.Eine Frage an alle:kann es sein das es die ueberdrainage ist, weil wenn ich z.b. am wochenende lange schlafe dann geht es mir besser und im tagesverlauf schlechter.und in der woche wird es nur schlimmer.Ich weiss nich wie deine schmerzn sind jollin, aber meine sind bestimmt ganz anders:Kopfschmerzen,(schmerzen im Kopf z.b. wenn ich laufe oder sogar springe,renne...


P.s. die aerzte machen nur denn was, wenn die was feststellen koennen,und wenn nur ein simptom erscheint, dann wollen die dich sogar zum hno-arzt schicken oder zum neurologen weil die sich anscheinend besser mit kopfschm. aus kennen.

MFG
Sascha


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 13.07.2013 20:53

Hallo Sascha,

schade das es bei dir so schwanken verläuft. Möglich ist das natürlich das du UNterdruck probleme hast.
Hast du mal versucht ob die Kopfschmerzen besser werden wenn du dich hinlegst? weil du schreibst am WE wenn du mehr liegst ist es besser. Auch kann bei manchem Menschen auch die Trinkmenge ( WASSER) eine veränderung bewirken. Hast du mal versucht unter der Woche mehr Pausen einzulegen.

Also nach der Schule / Ausbildung / Arbeit z.b. erst mal eine Pause zumachen und danach erst an die Restlichen sachen zu gehen.

Du hast es bestimmt schon mal geschrieben, aber ich habe es wieder vergessen welches System hast du??

Grüße Michaela



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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 26.07.2013 16:27

Hallo zusammen,

bin 63 und wurde vor 12 Jahren ehr beiläufig informiert, dass bei mir ein Hc vorliegt. Ich hatte in den letzten 12 Jahren, abgesehen von gelegentlichen Kopfschmerzen, keinerlei der bei Hc üblichen Symptome. Mein Hausarzt hat keinerlei Maßnahmen vorgeschlagen, ich war also 12 Jahre ruhig.
Anläßlich einer FSME-Impfung traten jetzt Kopfschmerzenber eine Woche auf, die eine Untersuchung bei enem Neurologen erbrachten. Nach einem CT wurde mir die Diagnose HC gestellt. Ein Sehtest und Gangüberprüfungen ergaben keinen Befund.
Trotzdem habe ich seit der erneuten Diagnose ständig das Gefühl, mein Kopf sei in Watte eingepackt, mein Gang sei unsicher ...
Ich habe meinem Neurologen vorgeschlagen in einem Zeitabstand von 1 Jahr Das Auftreten von Symptomen zu überprüfen, um dann gegebenfalls einzugreifen. Bisher warte ich noch auf seine Anwort. Ich vermute, er wird mir einen Shunt empfehlen
Frage: ist das, nachdem 12 Jahre ohne Probleme vergangen sind, sp dringend oder kann/sollte ich mir noch Zeit lassen, mit einem Eingriff?

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar

Ewald


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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 26.07.2013 19:00

Hallo Ewald,

auch wenn du seit deiner Diagnose 12 Jahre beschwerdefrei warst, solltest du dir eine weitere Meinung bei einem Neurochirurgen einholen. Denn häufig können Neurologen die CT/MRT Bilder nicht richtig deuten.

Denn nur ein Neurochirurg kann eine genaue Diagnose erstellen und gegebenenfalls weitere Untersuchungen veranlassen. Zudem können CT/MRT Bilder alleine nicht aussagekräftig genug sein. So dass oft weitere Untersuchungen notwendig sind.

Wenn deine Beschwerden weiter anhalten, oder sich verschlimmern, solltest du mit einem Arztbesuch, am besten bei einem Neurochirurgen, nicht zu lange warten.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 06.08.2013 16:51

Hi michaela,
Ja hst recht die kopfscmerzen werden am wochenende nicht mehr so doll.Mittlerweile hab ich rausgefunden,dass wenn ich über 10 std. Liege werden sie besser und wenn ich weniger als 10std. Schlafe, werden sie wieder schlimmer.An mein rinken kann es nicht liegen weil ich genug trinke.Ich streng mich auch nicht an.Mein ventil war das gav 5/30.. .Hab mittlerweile aucb eine L-Brille,aber brinkt auch nichts
Mfg
Sascha


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 11.08.2013 13:56

Hallo,

ich(23Jahre)habe die Beiträgehier gelesen und ich hab gedahct vielleicht kann mir wer helfen.
Meien Mutter ist letztes Jahr an einem Hirntumor verstorben und ab April habe ich zunehmend Kopfweh bekommen und Schwindel. Es hieß alles sei psychisch. Ich bin daraufhin zum orthopäden udn dr sagt mir es kommt vom Rücken. Da ich nicht zufrieden war bin ich dann zum Neurologen und der hat mich zum MRT geschickt. Es ist das Gleiche Bild rausgekommen was Jolie oben gepostet hat. Ich hab gedacht es kann nicht sein, warum ?

Die Aerzte sagten keien Panilk alles ei gut. Mir ging es nicht besser udn irgendwann bin ich auf eigene Faust los und der Spezialist sagte mit sofort OP ! Ich könne mir alles noch überlegen aber iwann komme ich wohl nicht drum herum wenn es weitere Probleme macht. Ich war schockiert !!

Die Zweitmeinung sagte alles gut keine OP und nun war ich noch einmal in der Röhre und das Bild hat sich nicht geändert von April bis Ausgust. ( Ich hatte mich gefreut ) Allerdings hat der Doktor seine Meinung geändert und nun sagen zwei Aerzte OP. Ich bin am Boden zerstört und voller Angst.

Ich weiß um ehrlich zu sein nicht wie es weitergehen soll und ich habe Angst vr die Tür zu gehen. ( alles hat sich nach der Diagnose verschlimmert )

Kopfweh habe ich nicht mehr wirklich nur öfters stark Schwindelig und total Antriebslos und ich fühle mich wie eine andere Person .

Wie verhält man sich nun? OP machen ja nein ? Ich weiß nicht mehr weiter. Viellicht habe Ihr hier ja mehr Erfahrung. Darf man mit zuviel Wasser im Kopf noch Sport machen ? Joggen etc ?

Gruss Tina


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 12.08.2013 20:23

Hallo Tina,

das man es beobachtet ist sehr gut, bei Akut auftretenden, schlechter werdenten Problemen must du ein Arzt auserhalb der Kontrollen aufsuchen.

Möglich ist das die Erkrankung und das miterleben des Gesundheitszustandes bei deiner Mutter Probleme sich auch Psychisch bei dir mit auswirkt. Was nicht ungewöhnlich wäre, daher darf man solche Bereiche nicht vergessen.

Weist du warum jetzt sich anders entschieden wurde und das jetzt beide Ärzte ( NCH ) für eine OP sind.
Hat man die das genau erklärt welche OP und warum man die durch führen wollte.
Welche Probleme hast du, und was für eine OP soll denn durch geführt werden.

Wenn du lieber per Email antworten möchtest kannst du das auch tun hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Grüße Michaela



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 12.08.2013 20:29

Hallo Sascha,

das mit dem liegen kannst du dann deinem Arzt erzählen wenn du wieder mit ihm Kontakt hast.

Was bitte ist eine L.Brille = Lesebrille? wenn die damit gemeint ist was sollte sie denn verbessern, wenn du so wie es sich anhört unterdruck probleme hast?

hattest du das auch vor deiner OP oder ist das jetzt das neue? Wie groß bist du so ungefähr ( 1,60 - 1,80 )

Grüße Michaela



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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 15.08.2013 16:36

Hallo Michaela,
ich habe es den arzt schonmal erzaehlt,das wenn ich liege,dass es
mir besser geht.Er ging auch von einer ueberdrainage aus,ja schon wo ich das erste mal zur kontrolle war bzw. Na ch der op.Beim naechsten mal war ich nochmal dar,ja dann hat der in vertretende arzt von migraene geredet...usw.Das ventil habe ich neuh bekommen(gav 5/30) u.d bin 160-162"cm gross.Die lesebrille war damit gemeint,die brille fsollten die kopfschmerzen verbessern,tun hsie aber nicht.


Am mo ntag habe ich hno termin wegen meinen kopfschmerze n

Mfg
Sascha


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