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     Allgemeine Sprechstunde des Hydrocephalus Team
     Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?
 

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Autor Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?
anonymous
Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 21.08.2013 22:17

Hallo Michaela,

vielen Dank für die Antwort. Was genau durchgeführt werden soll steht noch im Raum. Ich bin zurzeit eher gegen eine OP um ehrlich zu sein. Zurzeit habe ich eigentlich nur noch Rückenschmerzen und regelrechte Panikattacken. Wenn ich so eine Attacke bekomme kommt Schwindel etc. Mein Rücken ist sehr untrainiert, da mir keiner sagen kann seid dieser Diagnose, ob ich Sport machen darf oder nicht. Ich hatte um ehrlich zus eind as Leben schon abgeschrieben. Ich habe viel geweint und ich hatte zu nichts mehr Lust. Bin jetzt dabei erst einmal an meinem Befinden zu arbeiten. Da ich sehr oft alleine bin, kam es zum Thema ob vllt. jetzt erst die ganze Trauer rauskommt und das Wasser gar nicht der Auslöser ist sondern nur der Aufhänger der Ärzte.

Ich bin echt ziemlich fertig mit den Nerven...

Mfg Tina


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 22.08.2013 11:59

Hallo Tina,

warum solltest du kein Sport machen dürfen. Es gibt ja verschiedene Sportarten.

Es wäre wichtig zu erfahren von welche OP die Ärzte reden. Denn es gibt die Ventrikulostomie in der eine Verbindung zwischen den innen und dem Äußeren Liquorraum geschaffen wird. Aber auch die Shunt Op in der ein Künstliche ableitung Implantiert wird. Dann wird der Liquor vom Ventrikel im Kopf in der regel zum Bauchfell geleitet ( VP -Shunt)

Da beide Methoden aber unterschiedlich sind und man zu beiden OP weiter fragen hat, sollte erst klar sein welche die Ärzte anwenden wollen würden.

Es können viele Punkte eine rolle bei deinen Problemen spielen. Aber es gibt auch verschiedene ansätze dazu, was und wie man weiter machen kann. Ein teil hast du ja schon gemacht das hast dich Untersuchen lassen.

Darf ich fragen was deine Gesundheitlichen Probleme direkt sind und was genau ( im Arztbrief steht ) welcher dir beim MRT gegeben wurde nach dem dieses gemacht wurde?

Hast du ggf. eine Psychologische Unterstützung um den Tod deiner Mutter langsam zu verarbeiten?

Grüße Michaela



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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 204
Wohnort: Mönchengladbach


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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 11.01.2020 13:14

Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Jetzt wird Manuela versuchen mich zu beruhigen aber ich kann nicht dafür auf soviel Unfähigkeit muß ich antworten! Ist zu peinlich, wenn Menschen diesen Artikel ergoogeln und das lesen, was geschrieben wurde! Obwohl es natürlich nicht falsch ist, man aber von Tuten und Blasen keine Ahnung hat und nicht weiß, wovon man redet.

@Jolin:

Solange Du keine Kopfschmerzen hast, würde ich erst mal nichts machen lassen. Ob es einen stagnierenden HC gibt, weiß ich nicht. Wichtig in Deinem Fall ist eine gute Beratung. Ich kann Dich nur an einen Link verweisen, mit dem Du Dich in die Grundelemente einarbeiten kannst! Ich kann Dir nicht sagen, wer gut ist. Einfach draufklicken! Schaue auch mal im Klinikverzeichnis nach!

  „… Ich bin ständig müde, das Wachwerden ist bei mir eine Katastrophe, am besten funktioniere ich abends und nachts nach 2-3 Kaffeen am Tag. …“

Ich würde mal die Schilddrüse untersuchen lassen, ob die ordentlich funktioniert!

 

 Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage

Gestern war der 15.01 und da fiel mir eine bestimmte Tatsache wieder ein, die in Deinem Fall sehr wichtig ist!

Über- und Unterdrainage Symptome

"Warum sind die von mir eindeutig festgestellten Symptome bei einer Unterdrainage nicht dabei? Angstzustände und Erinnerungseinschränkung (Gedächtnisverlust)!"

Daraus folgt, ich empfehle auf jeden Fall einen Shunt!

Du scheinst ja nicht die Dümmste zu sein, deshalb informiere Dich erst, wenn Du Fragen haben solltest - Frage! Ich werde diese dann nach meinem besten Wissen versuchen zu beantworten!

 

 

@Sascha:

Du beschreibst eigentlich sehr deutlich, was mit Dir los ist!

Miethke-Ventil Gav

KörpergrößeStandardventil [cm H2O]

bis 160 cm      5 cm H2O/ 30 cm H2O

160 - 180 cm   5 / 35

ab 180 cm       5 / 40

Für Dich gilt auch dieser Link! Da Du eine eMail-Adresse hinterlassen hast, versuche ich Dich über diese ausfindig zu machen, denn es interessiert mich schon, was aus dem inzwischen 21 jährigen Sacha geworden ist! Das GAV ist ein Kombi-Ventil, siehe Link, und besteht aus einem Konus und Gravitationsventil!

 Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage

Sascha:

„… Eine Frage an alle:  kann es sein das es die ueberdrainage ist, weil wenn ich z.b. am wochenende lange schlafe dann geht es mir besser und im tagesverlauf schlechter.und in der woche wird es nur schlimmer. …“

Sag Miethke mal, dass Du mit diesem Ventil eine Überdrainage hast. Die springen Dir an die Gurgel!

Nein, eigentlich ganz einfach: Du hast ein Konusventil, welches den Druck in Deinen Ventrikeln bis max. 5 cm H2O abläßt in der waagerechten (z.B. Schlaf)!

Wenn  Du aufstehst ist das Gravitationsventil aktiv, d.h. bis 30 cm wird nichts abgeführt!

Und jetzt kommt der Link, den ich angeben habe ins Spiel. Eine Vergrößerung der Ventrikel ist gleichbedeutend mit einem höheren Druck! Und womöglich mit Kopfschmerzen!

Das ein Arzt diese Tatsache nicht kennt, verwundert mich sehr!

Meine Empfehlung an Dich wäre ein einfaches Konusventil, z.B. von Codeman der Tochter von Johnson & Johnson, Medos Hakim eingestellt auf 130-150 mm H2O!

 

 

@Tina:

Mir ist es leider nicht möglich Dich anzumailen, da Du nichts hinterlassen hast! Wenn Deine Ventrikel so aussehen, wie die von Jolin dargestellten, kann ich mir durchaus vorstellen, dass körperliche Folgen zu erwarten sind. Ein Bild von mir im April 16 mit Verstopfung des Systems:


Daraufhin wurde ich operiert, erhielt eine komplette Revision mit Medos Hakim 130 mm H2O. Ende Juni wurde mein 3-ter Ventrikel immer größer, sodass die Empfehlung eines 2-ten Shunts geben wurde.


Mittlerweile ist der Druck auf 120 mm gestellt worden. Ich fühle mich wohl und weiß, wo meine Schwächen liegen. Und die haben nichts mit dem Hydrocephalus zu tun!

 Für Dich sollte es das kleinste Problem sein welchen Sport Du machen darfst! Aber eins ist klar Tina wir sind alle Laien, haben natürlich unsere eigenen Erfahrungen gemacht und sind deshalb speziell auf diesem Gebiet Spezialisten!

Nichtsdestotrotz sind unsere Analysen natürlich kostenlos! Welchen Anteil Du für wichtig hälts, ist Dir überlassen. Ich kann nur aus meiner Perspektive reden. Seitdem ich die OP´s hatte, sind auch die Angstzustände verflogen!

Gilt auch für andere, die diesbezüglich Fragen haben!
Dürfen auch Ärzte sein!
Man muß nicht alles wissen! Man sollte aber die Leute kennen, die es wissen!

 

 

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt".

Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht!

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

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Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quidquid agis prudenter agas et respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende!

Cui bono? - Wem nutzt es?


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 20.02.2020 10:30 (Originaldatum 11.01.2020 13:14) ]

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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 11.01.2020 20:31

Moin,
@Maschtel mir geht es soweit gut, bisauf die Tatsache, dass deine Erklärung wohlmöglich Sinn ergeben könnte.
Den Rest hab’s ja schon per Mail.
Was erzähl ich dem NC? Der wird mir doch bei soeinem MRT den Vogel zeigen🤣.


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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 12.01.2020 10:03

Hallo Sascha !

Hat bei mir auch erst mal 3 Std. gedauert bis mir klar wurde, der Sascha von 2013 „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?“ ist derselbe wie 2019 „Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?“

Ist halt immer ein Problem, wenn man sich nicht anmeldet!

Du bist ja ein Nordddeutscher Jung aus NS oder Schleswig-Holstein, näheHamburg!

Du bist ja mittlerweile 21 und voll für Dich verantwortlich. Ich kann mir eigentlich kaum vorstellen, dass der Dr. in Stade Neurochirurg (NC) ist! Von dem Wissen, was an Dich weitergegeben wurde, vermutlich Neurologe!

Mit Deiner Aussage „…MRT‘s werden ja im Liegen durchgeführt, dass da dann wohl wieder der normale Druck von 5 cm erreicht worden ist? Sollte mich nicht wundern wenn durch das ganze Hin und Her die Hirnhautreizung kommt. …“ zeigt mir , Du hast das Problem erkannt.

Meine Empfehlung an Dich wäre den Arzt zu wechseln, weil der vermutlich von Tuten und Blasen keine Ahnung hat. Ich habe natürlich Dein MRT nicht gesehen aber Du beschreibst sehr schön die Funktion eines Kombiventils. Und, wie es scheint, sind die Menschen, trotz allgemeiner Übereinstimmigkeiten doch sehr unterschiedlich! Ich habe, und viele andere auch ein einfaches Konusventil von Codeman, Medos Hakim auf 12 cm eingestellt! Meine Empfehlung wäre, gehe nicht unter die 12 cm. Eher 13-15 cm H2O! Wobei alle Druckstufen, die ich angeben habe, eher unproblematisch sind!

Der Vorteil wäre möglicherweise, dass Du mit Kopfschmerzen nichts mehr zu tun hast! Solltest Du meine Texte noch nicht durchgelesen bzw. verstanden haben, würde ich Dir empfehlen, dieses nachzuholen.

Ich denke, ich habe das Wichtigste gesagt - ach übrigens – mein Name ist Martin, mein Synonym (... sind sprachliche oder lexikalische Ausdrücke und Zeichen, die den gleichen oder einen sehr ähnlichen Bedeutungsumfang haben. ...) ist Maschtel! Mit @ redet man Leute an, wenn es mehr als 1 Person ist!

Bis dann!

Der hydrostatische Druck p(h):

p(h)= rohz.B.:Wasser * h + p(0)

Legende:

roh  = Dichte z.B. Wasser bei 20°C [ kg/m3]
h    = Höhe (die Angabe z. B. 13-15 cm H2O also 0,13-0,15 m)

p(0)= Umgebungsdruck, [ kg/m2 ]

Erklärung siehe ebook oder Buch!
 

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 14.01.2020 10:29 (Originaldatum 12.01.2020 10:03) ]

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Unregistrierter Benutzer
Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 12.01.2020 16:39

Bin ein und die selbe Person 😄
Damals vor 2013 hatte ich den Podenz Schulte Hochdruckventil, saß 15 Jahre lang, welche Einstellung dieser hatte, weiß ich nicht, Irgendeine Person hatte mich hier in der Gruppe mal gefragt.
Um Stade mach ich mittlerweile ein großen Bogen, der schien mir sowieso nicht der Hellste zu sein. 5 Wochen davor hat der noch mein Ventil getastet und meinte, das Reservoir füllt sich nicht. Wo’s dann eigentlich soweit war, stand im Bericht: Aktuell sehen wir kein Handlungsbedarf.
Werde dann mal ein Termin machen.


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Maschtel
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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 14.01.2020 14:52

 Hallo Sascha!

Verstehe das nicht falsch Sascha!

Zum Überleben brauchst Du kein anderes Ventil. Da Du sehr klein bist mit 1.60-1.62 m und kein kleineres Gravitationsventil angeboten wird, ist es zu überlegen, ob man nicht besser ein programmierbares Konusventil Medos Hakim einsetzt.

Womöglich hast Du dann keine Kopfschmerzen mehr!

Eine Garantie kann Dir niemand geben.

Da Du aber schon oft mit dem Problem der Kopfschmerzen zu tun hattest, halte ich eine Besserung sehr wahrscheinlich!

 




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Unregistrierter Benutzer
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Geschrieben: 15.01.2020 17:15

Hallo Martin,
Größe stimmt nicht mehr😜174 sind es mittlerweile


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Maschtel
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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 16.01.2020 10:51

 Hallo Sascha !

Wenn Du jetzt 1.74 m groß bist, haben die Kopfschmerzen merklich abgenommen bis auf die Zeit , wo Du wirklich krank warst?

Heißt -  gab es für Dich eine Zeit, in der Du Dich gesund gefühlt hast und troztdem mit Kopfschmerzen zu tun hattest?

Wie lange schläfst Du in der Regel, heißt, wieviel Stunden Schlaf braucht Dein Körper, damit er wieder fit ist?

 

 


 




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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 19.01.2020 11:17 (Originaldatum 16.01.2020 10:51) ]

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Maschtel
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Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?

Geschrieben: 18.01.2020 11:40

@Jolin, @Tina, @etc.

Einige  Links, die auch für Euch interessant  sein könnten!!!

 In diesem BeitragHydrocephalus   hat auch Milena geantwortet. Ich mag Milena sehr, aber jeder vernünftige Mensch weiß, wieviel Know-how hinter ihren Antworten steht! Link Nutzung dieses Forums, aber es bringt mich immer zum Schmunzeln und Lachen.

Sie schrieb „… Deine Symtome sind typisch für eine Überdrainage. …

Wieviel diese Aussage Wert ist, kann man jetzt erahnen! Vielleicht sollte man auch erstmal schauen, wer was geschrieben hat!

Unter Suche und den Namen erhält man alle Artikel und ist nicht begrenzt auf die letzten 10!

Für mich war das auch schwer zu sagen, „warum gibt es diese Aussagen im Netz?“, irgendwie hatte ich schon Angst, weil ich wußte, die Rechnungen sind richtig und du hast eine absolute Überdrainage!

 siehe “ Über- und Unterdrainage Symptome

Bin dann Anfang 2019 in Düsseldorf in der Notaufnnahme gewesen, nicht, weil es mir wirklich schlecht ging, sondern weil ich meine Unsicherheit auf-/abklären wollte. Eigentlich war mein Ziel  PD Dr. med. T. Beez, was ich aber so kurzfristig nicht erreichen konnte. Bin ursprünglich von Prof. Dr. Jarek Maciaczyk 3x operiert worden, der aber in Neuseeland ist. Wen Näheres interessiert, kann es nachlesen auf ebook, Taschenbuch.

 

aus dem Buch  „… Aber ich schrieb auch „In meinen Augen kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf die Personen, die dort arbeiten.“

„Was heißt das?“„Man kann in derselben Klinik Glück oder Pech haben. Die Wahrscheinlichkeit in einer renommierten Klinik ist aber besser“.

„Leider hatte ich 2005 erst mal Pech aber 2016 Glück!“

„2013 hatte ich wohl auch Glück! Ich bin am 22.12.1967 geboren wurden, war ein Freitag. …“

In der Notaufnahme war zurzeit eine junge Ärztin, die von Tuten und Blasen keine Ahnung hatte. Mir aber egal, ich wollte eh nur die Bilder vom CT sehen. Und als ich dann gesehen habe, die Ventrikel haben keine Schlitzventrikel gebildet, eher andersherum, war ich sehr beruhigt. Sie mußte dann ihre Wichtigkeit unterstreichen, indem sie mehrmals ans Handy ging und ich in meinen Ausführungen unterbrochen wurde. Ich verliere sehr schnell die Lust, und nachdem ich gesehen habe „Alles in Ordnung!“, sind wir nach mehreren Stunden nach Hause gefahren. Ich glaube, so 97 % waren Wartezeit. Egal!

In diesem Gespräch wurde ich auch gefragt, welche Symptome sich bei der angeblich vermuteten Überdrainage ergeben hätten?

An dieser Fragestellung kann man den Wert mancher Aufzeichnungen ablesen!

Ich kann nur aus meiner Perspektive reden, obwohl ich weiß, ich habe rechnerisch eine absolute Überdrainage, muss man bedenken, wir reden hier über Firmen, die Geld verdienen wollen. Womit verdienen Firmen ihr Geld?

Indem möglichst viele eigene Produkte verkauft werden!

Ich will damit überhaupt nicht sagen, dass der Mike sich seine Kopfschmerzen einbildet. Ganz und gar nicht!

geringradiges meninigales reizsyndrom bei HC mit Überdraignage!

Er hat ein Spitz-Holter-Ventil und jeder weiß, diese Ventile gehörten zu den Ersten! Es ist bekannt diese Ventile führten zu einer absoluten Überdrainage. Jetzt nimmt er doch das Wort Überdrainage in den Mund. Was aber nicht heißt, dass man keine Hirnflüßigkeit mehr im Kopf hat, sondern die Ventrikel nicht mehr existieren,

siehe  Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?

Ich bin doch kein Arzt, d. h., über Kopfschmerzen kenne ich mich nicht aus! Dasselbe, wer baut die Ventile?

Wer versucht, die Anforderungen zu erfüllen?

INGENIEURE!!!

Das ist eine Sache, die kann ich recht gut!

Nichtsdestotrotz braucht auch der Ing. einen Arzt und umgekehrt, weil es viele Bereiche gibt, zu denen er nichts sagen kann. Jetzt sollte mein Standpunkt noch deutlicher gemacht worden sein!

Man muss sich immer fragen, ob das persönliche Empfinden einer Überdrainage, nicht eine Unterdrainage sein kann!

Nur über MRT oder CT-Aufnahmen lassen sich hierzu, aussagekräftige Worte finden! Alles andere  ist nur Hypothese und bedeutet ga nichts!

 

Und natürlich kann es sein , dass Du keinen aktiven HC hast Jolin, aber was kann man gegen die Angstzustände machen?

 

Und die kommen eindeutig nachgewiesen von zu "dicken" Ventrikeln!!!

 


 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


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"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt".

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Quidquid agis prudenter agas et respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende!

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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 20.01.2020 16:23 (Originaldatum 18.01.2020 11:40) ]

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